Marfan México 2014, Asamblea General

Esta semana tenemos la suerte de contar y poder agradecer el escrito que, sobre las jornadas en Mexico nos hace llegar Karla Herrera.  Con todo detalle nos informa de las charlas, el ambiente en el encuentro y su vivencia personal.

Por Karla Lizeth Herrera Luján. El pasado 26 de julio se llevo a cabo la Asamblea General Anual de Marfan México en Distrito Federal organizada por la Asociación Síndrome de Marfan de México AC.

Como cada año, la invitación se hizo extensiva a miembros, amigos, familiares y público en general.

En la mejor compañía

Este es un mes de encuentros. La semana pasada publicamos la entrada de Josie sobre el encuentro de la Fundación Marfan de los Estados Unidos de América; este fin de semana fue la reunión anual de Marfan de México. pronto les compartiremos información sobre el evento. Por ahora nos conformamos con sentir envidia, de la buena, al verlos felices en sus fotos, mientras compartían.

El rito de los años

A Gloria Pino en su cumpleaños de operación.

Es cierto, como asegura Charles Dickens, que el hombre (y la mujer) es un animal de costumbres (también la mujer -esto lo digo yo, con la mejor intención-). Por eso quizá damos tanta importancia a lo que se sale de la norma, lo señalamos y exhibimos y banalizamos lo cotidiano pero nadie como un afectado por una enfermedad poco frecuente como el Marfan sabe contradecir esta norma, pues para nosotros, cada día cuenta.

Difusión, difusión, difusión. SIMArt y día de las personas afectadas por el Síndrome de Marfan 2011

Una noticia, en esta semana en la que se celebró por parte de SIMA el día de las personas afectadas por el Síndrome de Marfan, me llamó la atención más que otras. La noticia destaca por encima de la difusión del mismo evento. El titular dice:

“Desciende la mortalidad en España entre los afectados por Síndrome de Marfan gracias a las unidades especializadas de Madrid y Barcelona” (EuropaPress) http://bit.ly/rF1HIA