Comunicado de la Unidad de Marfan de Málaga frente a la pandemia COVID-19. Riesgos ante la escolarización, asistencia presencial de los niños, y estrategias frente al otoño

Fuente: canalmarfan.org

Ante el temor a los contagios por COVID-19 en los centros escolares con motivo del inicio del curso escolar, en la Unidad de Marfan de Málaga estamos experimentando un aumento de consultas de padres de menores con síndrome de Marfan (y otras enfermedades aórticas hereditarias) con vistas a obtener informes o certificados médicos para dispensar a los niños de asistencia a clase presencial en los centros educativos. Por otro lado, ante el cercano cambio de estación y la aparición de gripe común, resfriados y patologías propias del otoño, este año las dudas sobre la prevención y las estrategias en los tratamientos se han incrementado. Por todo ello queremos comunicar la siguiente información.

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Orientaciones y cuidados a personas con EERR y sus cuidadores en esta pandemia

El Instituto Vidas Raras, socio de ALIBER, ha elaborado un documento titulado «Orientaciones generales sobre los cuidados dirigidos a personas con Enfermedades Raras y sus cuidadores en la pandemia del coronavirus» de la COVID-19, de gran interés para todos nosotros, y que ha sido traducido del portugués al español por Gloria Pino, de MML.

Os dejamos aquí el enlace para su descarga en español:

Orientaciones generales sobre los cuidados dirigidos a personas con Enfermedades Raras y sus cuidadores COVID19.pdf

La versión original en portugués podéis encontrarla en la dirección:

http://www.vidasraras.org.br/site/vidas-raras/noticias/543-orientacoes-gerais-de-cuidados-com-as-pessoas-com-doencas-raras-e-seus-cuidadores-na-pandemia-de-corona-virus

Posicionamiento sobre el COVID-19 de ALIBER y Mundo Marfan Latino

Como socios fundadores de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, hemos consensuado un texto de posicionamiento sobre el COVID-19 y las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, que os trasladamos en esta entrada.

Las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en Iberoamérica, un colectivo especialmente vulnerable ante la pandemia de COVID-19

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes (ALIBER), entidad que aglutina a 532 asociaciones de pacientes de 16 países de Iberoamérica, ante la situación que ha provocado el COVID-19 en todo el mundo recuerda la especial vulnerabilidad de los más de 47 millones de personas en Iberoamérica que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico.

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