Austin Carlile, de la banda Of Mice and Men en el encuentro. Foto de The Marfan Foundation.
Por Josie Villarubia, Chicago. El pasado 6 a 9 de agosto, la ciudad de Chicago, Illinois, sirvió como anfitriona de la trigésimo primera conferencia anual de la Fundación Marfan (The Marfan Foundation). La misma contó con dos días de evaluaciones médicas y dos días de talleres, tanto médicos como psicosociales, como es costumbre.
Miembros presentes en la reunión del 31 de agosto de 2014: nuestra razón de ser.
Informa: Melixa Mangomé, Puerto Rico. Hace poco más de un año The National Marfan Foundation (actual The Marfan Foundation) inició dos grupos en la Isla del Encanto: el de Rincón y el de San Juan. El pasado 31 de agosto del corriente, el hermoso grupo de San Juan, liderado por Omayra Rivera, se reunió con motivo de celebrar el primer aniversario de estar compartiendo como una gran familia.
Este es un mes de encuentros. La semana pasada publicamos la entrada de Josie sobre el encuentro de la Fundación Marfan de los Estados Unidos de América; este fin de semana fue la reunión anual de Marfan de México. pronto les compartiremos información sobre el evento. Por ahora nos conformamos con sentir envidia, de la buena, al verlos felices en sus fotos, mientras compartían.
Esta semana, queremos agradecer a Josie la atención de traernos lo más destacado de las conferencias anuales de The Marfan Foundation. Publicamos a continuación su resumen con todos los datos.
Escribe Josie Villarrubia. desde Baltimore Maryland .- La Fundación Marfan celebró su trigésima conferencia anual en Baltimore Maryland el pasado fin de semana.
Dicha conferencia fue patrocinada por el Hospital John Hopkins, misma entidad que patrocinó la primera conferencia treinta anos atrás. Al igual que el año anterior la conferencia contó con varios talleres tanto médicos como psicosociales en español
Hace unas semanas hablábamos de la desafortunada aparición del síndrome de Marfan en forma de chiste en la película Los becarios, ¿recuerdas #GoogleaMarfan?
Afortunadamente también hay películas y documentales que hablan sobre el marfan desde otra perspectiva, desde la de las vivencias de personas afectadas. Es el caso de una película y dos documentales de los que os hablaremos hoy “Mo” (2007), “In My Hands” (2010) y «Jabe Babe – A Heightened Life» (2005).
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