Archivo de la etiqueta: hijos

El médico ignorante

Traemos hoy un post de María Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado “El médico ignorante”, parafraseando aquel texto de Jaques Ranciere “El maestro ignorante”. En él María Julia da cuenta de las consecuencias que, para su hijo Mariano … Seguir leyendo

Publicado en Vivencias | Etiquetado , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , , | 1 Comentario

Amores Raros

El año pasado Badaman escribía para esta fecha Amores Marfan, para referirse al amor romántico y a cómo puede incidir tener una enfermedad rara que afecta nuestro físico, en poder darnos  la oportunidad de amar y ser amados. Hoy quiero … Seguir leyendo

Publicado en Opinión | Etiquetado , , , , , , , , | 4 comentarios

Primer contacto con Marfan

Descubrir que se padece algo como el síndrome de Marfan o cualquier otra EPF es distinto según se tenga o no un diagnóstico temprano. El diagnóstico es fundamental no sólo para prevenir las complicaciones que pueden aparecer a raíz de … Seguir leyendo

Publicado en Opinión | Etiquetado , , , , , , , , , , , , , | Deja un comentario

El penúltimo escalón

Hoy presentamos un escrito de Vicenç Guillén Núñez, un compañero y amigo afectado que, en los rarísimos momentos en los que no está dando ánimos a los demás o viviendo a tope, reflexiona sobre la vida como sólo lo hace … Seguir leyendo

Publicado en Miscelánea | Etiquetado , , , , , , , , , | 18 comentarios

Lecciones aprendidas

Sabemos que muchos de quienes leen nuestra líneas semana a semana, son padres ávidos de información y lineamientos sobre cómo manejar ciertas aspectos con sus hijos afectados. Justo esta semana, en el Muro de Marfan México, nos conseguimos con una … Seguir leyendo

Publicado en Vivencias | Etiquetado , , , | Deja un comentario

Caminos de la vida

Hoy publicamos el texto de María Julia, madre argentina de un afectado por el Síndrome de Marfan, y asidua de este blog, en el que narra su encuentro con Óscar, otro afectado recien operado de corazón. Una mañana al abrir … Seguir leyendo

Publicado en Vivencias | Etiquetado , , , , , , , , , , , , | 3 comentarios