Archivo de la etiqueta: hijos

Amores Raros

El año pasado Badaman escribía para esta fecha Amores Marfan, para referirse al amor romántico y a cómo puede incidir tener una enfermedad rara que afecta nuestro físico, en poder darnos  la oportunidad de amar y ser amados. Hoy quiero … Seguir leyendo

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Primer contacto con Marfan

Descubrir que se padece algo como el síndrome de Marfan o cualquier otra EPF es distinto según se tenga o no un diagnóstico temprano. El diagnóstico es fundamental no sólo para prevenir las complicaciones que pueden aparecer a raíz de … Seguir leyendo

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El penúltimo escalón

Hoy presentamos un escrito de Vicenç Guillén Núñez, un compañero y amigo afectado que, en los rarísimos momentos en los que no está dando ánimos a los demás o viviendo a tope, reflexiona sobre la vida como sólo lo hace … Seguir leyendo

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Lecciones aprendidas

Sabemos que muchos de quienes leen nuestra líneas semana a semana, son padres ávidos de información y lineamientos sobre cómo manejar ciertas aspectos con sus hijos afectados. Justo esta semana, en el Muro de Marfan México, nos conseguimos con una … Seguir leyendo

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Caminos de la vida

Hoy publicamos el texto de María Julia, madre argentina de un afectado por el Síndrome de Marfan, y asidua de este blog, en el que narra su encuentro con Óscar, otro afectado recien operado de corazón. Una mañana al abrir … Seguir leyendo

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Tener o no tener, he ahí el dilema

La semana pasada se celebró el día de la madre en España, el jueves en México y hoy en Venezuela, y hasta donde entiendo en otros países latinoamericanos. Muchos dicen que es un día comercial, y no les faltará razón, … Seguir leyendo

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