Traemos hoy un post de María Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado “El médico ignorante”, parafraseando aquel texto de Jaques Ranciere “El maestro ignorante”. En él María Julia da cuenta de las consecuencias que, para su hijo Mariano han tenido los médicos que no quisieron o no pudieron ayudarlo. Sigue leyendo
Compartiendo la vida
Fotografía de @elicrispa
El año pasado Badaman escribía para esta fecha Amores Marfan, para referirse al amor romántico y a cómo puede incidir tener una enfermedad rara que afecta nuestro físico, en poder darnos la oportunidad de amar y ser amados. Hoy quiero referirme a otros amores, porque sin temor a equivocarme creo que cuando se afronta una enfermedad poco frecuente el amor es el motor de todo, eso que nos hace vivir más allá de lo predecible, y sobre todo mejor. Sigue leyendo
Descubrir que se padece algo como el síndrome de Marfan o cualquier otra EPF es distinto según se tenga o no un diagnóstico temprano. El diagnóstico es fundamental no sólo para prevenir las complicaciones que pueden aparecer a raíz de las distintas patologías, también es útil para tener tiempo de prepararse para un futuro modo de vida distinto y acomodarnos.
Hoy presentamos un escrito de Vicenç Guillén Núñez, un compañero y amigo afectado que, en los rarísimos momentos en los que no está dando ánimos a los demás o viviendo a tope, reflexiona sobre la vida como sólo lo hace quien la ama intensamente. Os dejo con la introducción de sus propias palabras.
“Esto es algo que escribí en un momento de desfallecimiento. La verdad es que estaba muy bajo de moral y muy mal de salud. Las cosas han cambiado respecto a la moral pero no a la salud, jejejeje… Me tomo la vida de otra manera porque no me queda otro remedio. El escrito es una fábula, un cuento de un momento de mi vida pero que puede ser realidad.”
Esperamos que os guste. A nosotros nos ha conmovido.
Karleana M. Semprum, psicóloga y psicopedagoga, trata en su consulta a niños y niñas afectados por enfermedades poco frecuentes. Hace poco colaboró con este blog con un post donde hablaba de las dificultades de aprendizaje en la escuela titulado, como su blog: “Madurez y salud“.
Hoy nos acompaña con unos consejos basados en su experiencia acerca de cómo abordar las sesiones terapéuticas con niños afectados por una enfermedad rara, lo que esperamos sea de interés para padres y terapeutas.
Sabemos que muchos de quienes leen nuestra líneas semana a semana, son padres ávidos de información y lineamientos sobre cómo manejar ciertas aspectos con sus hijos afectados. Justo esta semana, en el Muro de Marfan México, nos conseguimos con una preciosa reflexión sobre esos cambios, y en ocasiones, renuncias que debemos hacer en lo que se refiere a la actividad física. Alfredo Ramírez Sirgo, afectado y padre de dos espigadas niñas, escribió esta nota, que quisimos compartir con ustedes. Sigue leyendo
Hoy publicamos el texto de María Julia, madre argentina de un afectado por el Síndrome de Marfan, y asidua de este blog, en el que narra su encuentro con Óscar, otro afectado recien operado de corazón.
Una mañana al abrir mi computadora me encuentro con un mensaje “Te pido por favor que te hagas cargo de administrar la página de Amar, ya que por motivos de salud, Alejandra no se encuentra en condiciones por el momento. ¡María Julia a trabajar!” Firmaba la Dra. Mónica Segura.
Lo primero que hice fue enviar un mail a Alejandra para que me explique lo que debía hacer. Y como todas las cosas me aboqué de inmediato a mi tarea, recibiendo y orientando en la medida de mis posibilidades a los que van llegando con sus consultas.
Entre tantos llegó el pedido de Oscar de 25 años, quien después de saludar comenta que le han hecho un reemplazo de aorta ascendente y válvula aórtica por padecer el Síndrome de Marfán. Pedía comunicarse con nuestra asociación para conocer gente personalmente y expresar su problemática. Sigue leyendo
“Maternidad” de Vicente Romero pintor español
La semana pasada se celebró el día de la madre en España, el jueves en México y hoy en Venezuela, y hasta donde entiendo en otros países latinoamericanos. Muchos dicen que es un día comercial, y no les faltará razón, sin embargo no puedo negar que desde hace 27 años es un día que espero 😉 Sigue leyendo
A mi pajarito, Carlos Augusto.
No logré conciliar el sueño. Mi mamá, que me había ido a acompañar en aquel momento tan crucial, dormía profundamente. Hace 27 años no había celulares, mensajes de texto, twitter, ni facebook, así que me tocó contar las horas que faltaban para el amanecer y así poder empezar a llamar a mi gente y contarles que mi príncipe había nacido. Sigue leyendo
Hace 23 años, un estudiante de medicina le dijo a mi madre en una sala de urgencias que su hija tenía síndrome de Marfan.
Él explicó lo que era el Marfan y recomendó a mi madre que lo hablara con mi pediatra. Mi pediatra por su parte refutó el diagnóstico diciendo «es un estudiante de medicina, y yo tengo años de experiencia en este campo».
Pero ahí no quedo la cosa. En mi siguiente visita a la sala de urgencias por otro dolor de pecho, el mismo “estudiante de medicina” decidió enviarme a otro hospital donde me pudieran hacer los estudios del corazón que él consideraba necesarios.
