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Archivo de la categoría: Vivencias
La historia de Wara Celeste
Nuestra querida María Julia Spiritelli nos hace llegar la historia Wara Celeste, contada por su madre, Juana. Su historia es una denuncia, una solicitud ayuda, compañía y consuelo, una advertencia de lo que no debe repetirse. Por Juana Condorí Tambo … Seguir leyendo
Publicado en Vivencias
Etiquetado Bolivia, desviación septal, escoliosis, microsomía hemifacial, pie genu varo
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El imaginario no está enfermo
Hola, este mensaje os llega desde Francia. Aunque nací en Francia, mis orígenes son españoles. Soy Thomas, de 37 años. Marfan es lo que tengo, no lo que soy. Marfan convive conmigo desde mi primera hora en el mundo. Ahora, es mas … Seguir leyendo
Publicado en Vivencias
Etiquetado aorta, Arnold Chiari, Fusión vertebral, Tetraplejia, válvula aórtica
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El médico ignorante
Traemos hoy un post de María Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado “El médico ignorante”, parafraseando aquel texto de Jaques Ranciere “El maestro ignorante”. En él María Julia da cuenta de las consecuencias que, para su hijo Mariano … Seguir leyendo
Publicado en Vivencias
Etiquetado afectados, afrontar, aneurisma, aorta, articulaciones, asociación, ayuda, cirugía, desinformación, diagnóstico, dolor, Facebook, familia, hijos, madre, médicos, miedo, operación, padres, responsabilidad, salud, temor
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Una historia real que todo es mentira
“A reinar, fortuna, vamos; no me despiertes, si duermo, y si es verdad, no me duermas.” ― Pedro Calderón de la Barca, La vida es sueño
Cuando me amé para seguir aprendiendo
Algunos ya me conocen, debido a un testimonio de mi vida que se difundió hace ya poco más de un año, otros quizá no lo han leído, no importa en realidad si leen lo siguiente.
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Etiquetado aceptación, afectados, afrontar, ayuda, ánimo, familia, médicos, solidaridad
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Entrevista por el día europeo del síndrome de Marfan 2015
Con motivo del día europeo del síndrome de Marfan 2015, Eva Ardila del programa Extremadura en abierto de Canal Extremadura TV contactó con nosotros para conocer cómo influye el síndrome en nuestras vidas.
Publicado en Vivencias
Etiquetado Canal Extremadura TV, Eva Ardila, Extremadura en abierto
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Testimonio después de un año
Esta semana recibimos un correo de Robinson Garrido, un chileno que nos cuenta su historia con el Síndrome de Marfan y las huellas que ha dejado en su vida. A continuación compartimos su mensaje:
Publicado en Vivencias
Etiquetado anticoagulante, cirugía, disección aórtica, familia, neumonía, válvula aórtica
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