Por Karla Herrera
Soy Karla Herrera Luján, me diagnosticaron con síndrome de Marfan a los 4 años. A ésa edad fui sometida a las primeras cirugías por luxación de cristalino en ambos ojos. Así es que cuando ingresé al Jardín de Niños ya llevaba lentes de fondo de botella.
Nuestra querida María Julia Spiritelli nos hace llegar la historia Wara Celeste, contada por su madre, Juana. Su historia es una denuncia, una solicitud ayuda, compañía y consuelo, una advertencia de lo que no debe repetirse.
Por Juana Condorí Tambo
Me llamo Juana, vivo en Bolivia. Mi hija Wara Celeste tiene ahora 12 años.
Ella fue diagnosticada con el Síndrome de Marfan.
Su diagnóstico no fue temprano. Cuando era bebé indicaron que tenía el pie genu varo y le colocaron yeso. Sigue leyendo
Hola, este mensaje os llega desde Francia. Aunque nací en Francia, mis orígenes son españoles. Soy Thomas, de 37 años. Marfan es lo que tengo, no lo que soy. Marfan convive conmigo desde mi primera hora en el mundo.
Ahora, es mas fácil de hablar de Marfan con Internet. Recuerdo tantas veces tener que explicarlo con mis propias palabras. Hoy día, puedo decir que todo va bien, gracias a los médicos, familia y amigos. Sigue leyendo
Traemos hoy un post de María Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado “El médico ignorante”, parafraseando aquel texto de Jaques Ranciere “El maestro ignorante”. En él María Julia da cuenta de las consecuencias que, para su hijo Mariano han tenido los médicos que no quisieron o no pudieron ayudarlo. Sigue leyendo
“A reinar, fortuna, vamos;
no me despiertes, si duermo,
y si es verdad, no me duermas.”
― Pedro Calderón de la Barca, La vida es sueño Sigue leyendo
Algunos ya me conocen, debido a un testimonio de mi vida que se difundió hace ya poco más de un año, otros quizá no lo han leído, no importa en realidad si leen lo siguiente. Sigue leyendo
Con motivo del día europeo del síndrome de Marfan 2015, Eva Ardila del programa Extremadura en abierto de Canal Extremadura TV contactó con nosotros para conocer cómo influye el síndrome en nuestras vidas.
Robinson, el día que le dieron el alta
Esta semana recibimos un correo de Robinson Garrido, un chileno que nos cuenta su historia con el Síndrome de Marfan y las huellas que ha dejado en su vida. A continuación compartimos su mensaje: Sigue leyendo
Manuel Correro
Por Antonio Correro Sánchez
Hace 24 años, la familia Correro Sánchez despertaba a una realidad desconocida, a unas palabras que abrían tantos interrogantes, que no supimos cómo afrontarla. Todo comenzó el 31 de marzo de 1991. Por esas fechas, el Síndrome de Marfan era poco conocido entre los médicos y menos conocido por los que lo podían padecer. Los médicos que operaron a Manuel en esa primera ocasión, además de hacer todo lo posible por salvar su vida ante una disección aguda de aorta ascendente, nos pusieron al tanto de la enfermedad y nos dijeron que los hermanos que éramos altos, como Manuel, podríamos tener el mismo Síndrome que él. Además, con una de las afecciones más graves: los aneurismas aórticos. Sigue leyendo
Nicole Alejandra
El día 28 de febrero conmemoramos con muchísimas actividades alrededor del mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. En España el lema de este año fue #HazlasVisibles y en Venezuela #ManoaManoConER, ambos buscan visibilizar nuestras condiciones para que otros puedan conocer un poquito más de lo que es vivir con una EERR. Con ese propósito hoy les traemos el testimonio de Nicole, quien compartió recientemente su historia personal en FB y hoy nos permite llevarla hasta ustedes en esta entrada de MML. ¡Que la disfruten! Sigue leyendo
