¡Yo vivo con Marfan!

Por Karla Herrera

Soy Karla Herrera Luján, me diagnosticaron con síndrome de Marfan a los 4 años. A ésa edad fui sometida a las primeras cirugías por luxación de cristalino en ambos ojos. Así es que cuando ingresé al Jardín de Niños ya llevaba lentes de fondo de botella.

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La historia de Wara Celeste

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Nuestra querida María Julia Spiritelli nos hace llegar la historia Wara Celeste, contada por su madre, Juana. Su historia es una denuncia, una solicitud ayuda, compañía y consuelo, una advertencia de lo que no debe repetirse.

Por Juana Condorí Tambo

Me llamo Juana, vivo en Bolivia. Mi hija Wara Celeste tiene ahora 12 años.

Ella fue diagnosticada con el Síndrome de Marfan.

Su diagnóstico no fue temprano. Cuando era bebé indicaron que tenía el pie genu varo y le colocaron yeso. Sigue leyendo

El imaginario no está enfermo

Thomas LarioHola, este mensaje os llega desde Francia. Aunque nací en Francia, mis orígenes son españoles. Soy Thomas, de 37 años. Marfan es lo que tengo, no lo que soy. Marfan convive conmigo desde mi primera hora en el mundo.

Ahora, es mas fácil de hablar de Marfan con Internet. Recuerdo tantas veces tener que explicarlo con mis propias palabras. Hoy día, puedo decir que todo va bien, gracias a los médicos, familia y amigos. Sigue leyendo

El médico ignorante

Traemos hoy un post de María Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado “El médico ignorante”, parafraseando aquel texto de Jaques Ranciere “El maestro ignorante”. En él María Julia da cuenta de las consecuencias que, para su hijo Mariano han tenido los médicos que no quisieron o no pudieron ayudarlo. Sigue leyendo

Manuel Correro Sánchez: un caso de Síndrome de Marfan peculiar

Manuel Correro

Manuel Correro

Por Antonio Correro Sánchez

Hace 24 años, la familia Correro Sánchez despertaba a una realidad desconocida, a unas palabras que abrían tantos interrogantes, que no supimos cómo afrontarla. Todo comenzó el 31 de marzo de 1991. Por esas fechas, el Síndrome de Marfan era poco conocido entre los médicos y menos conocido por los que lo podían padecer. Los médicos  que operaron a Manuel en esa primera ocasión, además de hacer todo lo posible por salvar su vida ante una disección aguda de aorta ascendente, nos pusieron al tanto de la enfermedad y nos dijeron que los hermanos que éramos altos, como Manuel, podríamos tener el mismo Síndrome que él. Además, con una de las afecciones más graves: los aneurismas aórticos. Sigue leyendo

Afortunada por lo que es parte de mí

Nicole Alejandra

Nicole Alejandra

El día 28 de febrero conmemoramos con muchísimas actividades alrededor del mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. En España el lema de este año fue #HazlasVisibles y en Venezuela #ManoaManoConER, ambos buscan visibilizar nuestras condiciones para que otros puedan conocer un poquito más de lo que es vivir con una EERR. Con ese propósito hoy les traemos el testimonio de Nicole, quien compartió recientemente su historia personal en FB y hoy nos permite llevarla hasta ustedes en esta entrada de MML. ¡Que la disfruten! Sigue leyendo