Archivo de la categoría: Vivencias

La historia de Wara Celeste

Publicado el mayo 18, 2019 por

Nuestra querida María Julia Spiritelli nos hace llegar la historia Wara Celeste, contada por su madre, Juana. Su historia es una denuncia, una solicitud ayuda, compañía y consuelo, una advertencia de lo que no debe repetirse. Por Juana Condorí Tambo … Seguir leyendo →

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El imaginario no está enfermo

Publicado el junio 10, 2018 por

Hola, este mensaje os llega desde Francia. Aunque nací en Francia, mis orígenes son españoles. Soy Thomas, de 37 años. Marfan es lo que tengo, no lo que soy. Marfan convive conmigo desde mi primera hora en el mundo. Ahora, es mas … Seguir leyendo →

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El médico ignorante

Publicado el junio 4, 2018 por

Traemos hoy un post de María Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado “El médico ignorante”, parafraseando aquel texto de Jaques Ranciere “El maestro ignorante”. En él María Julia da cuenta de las consecuencias que, para su hijo Mariano … Seguir leyendo →

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Una historia real que todo es mentira

Publicado el febrero 5, 2018 por

  “A reinar, fortuna, vamos;  no me despiertes, si duermo,  y si es verdad, no me duermas.” ― Pedro Calderón de la Barca, La vida es sueño 

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Cuando me amé para seguir aprendiendo

Publicado el mayo 22, 2016 por

Algunos ya me conocen, debido a un testimonio de mi vida que se difundió hace ya poco más de un año, otros quizá no lo han leído, no importa en realidad si leen lo siguiente.

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Entrevista por el día europeo del síndrome de Marfan 2015

Publicado el diciembre 8, 2015 por

Con motivo del día europeo del síndrome de Marfan 2015, Eva Ardila del programa Extremadura en abierto de Canal Extremadura TV contactó con nosotros para conocer cómo influye el síndrome en nuestras vidas.

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Testimonio después de un año

Publicado el octubre 11, 2015 por

Esta semana recibimos un correo de Robinson Garrido, un chileno que nos cuenta su historia con el Síndrome de Marfan y las huellas que ha dejado en su vida. A continuación compartimos su mensaje:

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