Archivo de la categoría: Vivencias

Cuando me amé para seguir aprendiendo

Algunos ya me conocen, debido a un testimonio de mi vida que se difundió hace ya poco más de un año, otros quizá no lo han leído, no importa en realidad si leen lo siguiente.

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Entrevista por el día europeo del síndrome de Marfan 2015

Con motivo del día europeo del síndrome de Marfan 2015, Eva Ardila del programa Extremadura en abierto de Canal Extremadura TV contactó con nosotros para conocer cómo influye el síndrome en nuestras vidas.

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Testimonio después de un año

Esta semana recibimos un correo de Robinson Garrido, un chileno que nos cuenta su historia con el Síndrome de Marfan y las huellas que ha dejado en su vida. A continuación compartimos su mensaje:

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Manuel Correro Sánchez: un caso de Síndrome de Marfan peculiar

Por Antonio Correro Sánchez Hace 24 años, la familia Correro Sánchez despertaba a una realidad desconocida, a unas palabras que abrían tantos interrogantes, que no supimos cómo afrontarla. Todo comenzó el 31 de marzo de 1991. Por esas fechas, el … Seguir leyendo

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Afortunada por lo que es parte de mí

El día 28 de febrero conmemoramos con muchísimas actividades alrededor del mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. En España el lema de este año fue #HazlasVisibles y en Venezuela #ManoaManoConER, ambos buscan visibilizar nuestras condiciones para que … Seguir leyendo

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Cuitas

Cuita es una palabra en desuso. Viene a significar pena, tristeza, congoja, aflicción, preocupación, inquietud, angustia, zozobra, pesadumbre, desventura, desgracia, infortunio… Marfan se acompaña de todos estos términos con demasiada frecuencia. Hablamos de ello con más frecuencia de la que … Seguir leyendo

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El día que Marfan me alcanzó

Era la mañana de un día de Abril de este año 2014, justo después de semana santa en un consultorio del Instituto Nacional de Cardiología en Ciudad de México, la doctora me dijo: “Pues como ve, en los resultados de … Seguir leyendo

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