Archivo de la categoría: Vivencias

Una historia real que todo es mentira

Publicado el febrero 5, 2018 por

  “A reinar, fortuna, vamos;  no me despiertes, si duermo,  y si es verdad, no me duermas.” ― Pedro Calderón de la Barca, La vida es sueño 

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Cuando me amé para seguir aprendiendo

Publicado el mayo 22, 2016 por

Algunos ya me conocen, debido a un testimonio de mi vida que se difundió hace ya poco más de un año, otros quizá no lo han leído, no importa en realidad si leen lo siguiente.

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Entrevista por el día europeo del síndrome de Marfan 2015

Publicado el diciembre 8, 2015 por

Con motivo del día europeo del síndrome de Marfan 2015, Eva Ardila del programa Extremadura en abierto de Canal Extremadura TV contactó con nosotros para conocer cómo influye el síndrome en nuestras vidas.

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Testimonio después de un año

Publicado el octubre 11, 2015 por

Esta semana recibimos un correo de Robinson Garrido, un chileno que nos cuenta su historia con el Síndrome de Marfan y las huellas que ha dejado en su vida. A continuación compartimos su mensaje:

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Manuel Correro Sánchez: un caso de Síndrome de Marfan peculiar

Publicado el octubre 4, 2015 por

Por Antonio Correro Sánchez Hace 24 años, la familia Correro Sánchez despertaba a una realidad desconocida, a unas palabras que abrían tantos interrogantes, que no supimos cómo afrontarla. Todo comenzó el 31 de marzo de 1991. Por esas fechas, el … Seguir leyendo →

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Afortunada por lo que es parte de mí

Publicado el marzo 1, 2015 por

El día 28 de febrero conmemoramos con muchísimas actividades alrededor del mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. En España el lema de este año fue #HazlasVisibles y en Venezuela #ManoaManoConER, ambos buscan visibilizar nuestras condiciones para que … Seguir leyendo →

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Cuitas

Publicado el noviembre 30, 2014 por

Cuita es una palabra en desuso. Viene a significar pena, tristeza, congoja, aflicción, preocupación, inquietud, angustia, zozobra, pesadumbre, desventura, desgracia, infortunio… Marfan se acompaña de todos estos términos con demasiada frecuencia. Hablamos de ello con más frecuencia de la que … Seguir leyendo →

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