Archivo de la etiqueta: cristalino

Una visión reveladora

Nos escribe Diana Fandiño, y nos cuenta una historia que tanto conocemos, pero que se repite una y otra vez: Una madre, que a partir de los problemas de visión de su hija, comienza el recorrido en busca de diagnóstico … Seguir leyendo

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Deshojando la margarita: ¿lo tengo o no lo tengo?

Nuevamente esta semana nos consulta alguien sobre la precisión del diagnóstico en el síndrome de Marfan. Lo hace con angustia, como si se jugara la vida en obtener una respuesta precisa a su pregunta: ¿lo tengo o no lo tengo? … Seguir leyendo

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La torre no se cae por más fuerte que sople el viento

Mi nombre es Yessika Tatiana Pérez Ardila pero me dicen Tata, y soy Colombiana. Nací, a simple vista, normal, en 1992. Aquí el Marfan no es muy conocido, por eso no me descubrieron que estaba afectada por el Síndrome hasta … Seguir leyendo

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Barraquer, 1973 (y II)

Viene de la entrada anterior: Barraquer, 1973 (I) Durante todo el periodo que estuve en aquella clínica, pero especialmente durante las operaciones, ayudaron muchos los regalos que recibí de mis padres.

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Barraquer, 1973 (I)

Estas últimas semanas, en torno a MML hemos conocido y vivido situaciones en las que nuestros más jóvenes amigos son protagonistas. Es el caso de Mily, la hija de Lily, y su reciente operación (te debo una hamburguesa campeona), es … Seguir leyendo

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Un nuevo amigo

Es curioso, pero solo hasta este año he comenzado a conocer personas con mi misma condición genética. Recientemente tuve el placer de compartir una hermosa mañana dominguera con Ricardo y su familia. Ricardo tiene 15 años y el año pasado … Seguir leyendo

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Viviendo con Síndrome de Marfan (II)

Después del impacto de saberme con Síndrome de Marfan las cosas no cambiaron sustancialmente; comenzaba a tener explicación para muchas de mis dudas, como por ejemplo, por qué mi estura había disminuido con el transcurrir de los años desde el … Seguir leyendo

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