Deshojando la margarita: ¿lo tengo o no lo tengo?

Nuevamente esta semana nos consulta alguien sobre la precisión del diagnóstico en el síndrome de Marfan. Lo hace con angustia, como si se jugara la vida en obtener una respuesta precisa a su pregunta: ¿lo tengo o no lo tengo? Lo único que parece ser seguro es que el diagnóstico de este compañero de vida no es fácil. Sigue leyendo

La torre no se cae por más fuerte que sople el viento

Mi nombre es Yessika Tatiana Pérez Ardila pero me dicen Tata, y soy Colombiana. Nací, a simple vista, normal, en 1992. Aquí el Marfan no es muy conocido, por eso no me descubrieron que estaba afectada por el Síndrome hasta los 3 años de edad, después de muchas observaciones y exámenes.

A los 3 ó 4 años hubieron de retirarme los cristalinos. A los 7 tuve desprendimiento de retina del ojo derecho, y perdí el ojo totalmente después de muchas operaciones. Mi retina era como un retazo que se rompe, y coses y coses, y llega un punto en el que ya no se puede remendar más.

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Barraquer, 1973 (I)

Estas últimas semanas, en torno a MML hemos conocido y vivido situaciones en las que nuestros más jóvenes amigos son protagonistas. Es el caso de Mily, la hija de Lily, y su reciente operación (te debo una hamburguesa campeona), es también el caso de Arturo, el hijo de Félix de Paraguay que pronto tendrá que ser intervenido quirúrgicamente…  Hemos reflejado además en este blog las historias de algunos jóvenes, como la de la carta de Juan Bautista, el hijo de Mario y Silvia, la afección de Rocío, la hija de Rosa Arias, el cuento que Laura Rosales dedicó a su hijo Dante, o la vivencia de Melixa con su hijo Luis Omar. Incluso hemos hablado de un recurso para facilitar el aprendizaje a los estudiantes con Síndrome de Marfan: las pizarras digitales. Por si esto fuese poco, Josefa, encargada de la comunidad latina en la NMF, me habló de los jóvenes seguidores que tenemos en Chicago… Así que me puse a pensar en mis vivencias sobre Marfan de niño, y como resultado de ello nació este artículo.

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Un nuevo amigo

GloriaEs curioso, pero solo hasta este año he comenzado a conocer personas con mi misma condición genética. Recientemente tuve el placer de compartir una hermosa mañana dominguera con Ricardo y su familia. Ricardo tiene 15 años y el año pasado se sometió a una cirugía de corazón pues su aorta se rompió; oír la historia de la boca de sus padres me puso la piel de gallina, y en mi cabeza no paraba de preguntarme ¿por qué, si es tan joven?

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Viviendo con Síndrome de Marfan (II)

GloriaDespués del impacto de saberme con Síndrome de Marfan las cosas no cambiaron sustancialmente; comenzaba a tener explicación para muchas de mis dudas, como por ejemplo, por qué mi estura había disminuido con el transcurrir de los años desde el 1,79 que medía a los 18 años al 1,71 que mido hoy en día. Las desviaciones de columna, pies planos, el tórax hundido o por el contrario, muy prominente y los problemas articulares como artrosis y artritis, son otras manifestaciones de Marfan. Sin embargo los problemas cardiovasculares son los que ponen en riesgo nuestras vidas.
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