Archivo de la etiqueta: Ehlers-Danlos

La mujer detrás de AVASEHLOS

La fuerza y energía detrás de AVASEHLOS, es Josefa López Peñalver, afectada de Ehlers-Danlos. La conocimos en el Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebró en Sevilla en febrero de este año y no ha parado!

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VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

Esta semana tuvimos la oportunidad de participar en la séptima edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se llevó a cabo en Sevilla del 12 al 14 de febrero y que fue excelentemente organizado por el … Seguir leyendo

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Seis Virtudes: Trascendencia

Con la virtud de trascendencia culminamos este pequeño ciclo de entradas sobre las fortalezas del carácter propuestas por Martin Seligman y colaboradores, desde el enfoque de la Psicología Positiva. La trascendencia ocurre cuando vamos más allá de nuestra experiencia o … Seguir leyendo

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Seis virtudes: Conocimiento y Sabiduría

Continuando nuestras publicaciones sobre el trabajo de Martin Seligman, esta semana hablaremos del Conocimiento y la Sabiduría. Para Seligman esta virtud implica interés por buscar, intercambiar y compartir el conocimiento con otras personas, sin embargo el conocimiento sin sabiduría sería … Seguir leyendo

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Una visión reveladora

Nos escribe Diana Fandiño, y nos cuenta una historia que tanto conocemos, pero que se repite una y otra vez: Una madre, que a partir de los problemas de visión de su hija, comienza el recorrido en busca de diagnóstico … Seguir leyendo

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Símbolos

Reflexionando estos días sobre las asociaciones y los afectados por enfermedades raras, vi en TV un documental de inquietante título “Cómo empezar una revolución”. No es que ahora queramos derrocar ningún gobierno desde este blog, pero el documental habla sobre … Seguir leyendo

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Deshojando la margarita: ¿lo tengo o no lo tengo?

Nuevamente esta semana nos consulta alguien sobre la precisión del diagnóstico en el síndrome de Marfan. Lo hace con angustia, como si se jugara la vida en obtener una respuesta precisa a su pregunta: ¿lo tengo o no lo tengo? … Seguir leyendo

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