La FDA advierte contra el uso de fluoroquinolonas en Marfan y desórdenes genéticos relacionados

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Imagen de la Marfan Foundation

En el día de hoy, la Marfan Foundation envió una noticia con la advertencia de la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés), la cual emitió una alerta contra el uso de fluoroquinolonas en personas con síndrome de Marfan y otros desórdenes genéticos relacionados. Sigue leyendo

La mujer detrás de AVASEHLOS

Josefa y el Dr. Josep Blanch

Josefa y el Dr. Josep Blanch

La fuerza y energía detrás de AVASEHLOS, es Josefa López Peñalver, afectada de Ehlers-Danlos. La conocimos en el Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebró en Sevilla en febrero de este año y no ha parado! Sigue leyendo

VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

VII Congreso MHUER y EERREsta semana tuvimos la oportunidad de participar en la séptima edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se llevó a cabo en Sevilla del 12 al 14 de febrero y que fue excelentemente organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Provincia de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras, así como las fundaciones adscritas a ambas instituciones. Sigue leyendo

Seis Virtudes: Trascendencia

TrascendenciaCon la virtud de trascendencia culminamos este pequeño ciclo de entradas sobre las fortalezas del carácter propuestas por Martin Seligman y colaboradores, desde el enfoque de la Psicología Positiva. La trascendencia ocurre cuando vamos más allá de nuestra experiencia o comprensión vital. Las fortalezas que componen esta virtud nos ayudan a vincularnos con lo que nos rodea y nos otorgan un sentido más profundo de significado y propósito en la vida. Sigue leyendo

Seis virtudes: Conocimiento y Sabiduría

inteligencia-colectiva-fotoContinuando nuestras publicaciones sobre el trabajo de Martin Seligman, esta semana hablaremos del Conocimiento y la Sabiduría. Para Seligman esta virtud implica interés por buscar, intercambiar y compartir el conocimiento con otras personas, sin embargo el conocimiento sin sabiduría sería una mera colección de información. La sabiduría es necesaria para que los conocimientos sirvan para mejorar nuestra vida y la de quienes nos rodean. Sigue leyendo

Símbolos

Índalo. Símbolo prehistórico.

Reflexionando estos días sobre las asociaciones y los afectados por enfermedades raras, vi en TV un documental de inquietante título “Cómo empezar una revolución”. No es que ahora queramos derrocar ningún gobierno desde este blog, pero el documental habla sobre cómo resolver pacíficamente problemas que a a nosotros nos pasan. Concretamente hay uno que es común a todos los afectados por una enfermedad rara: la atomización.

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