Imagen de la Marfan Foundation
En el día de hoy, la Marfan Foundation envió una noticia con la advertencia de la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés), la cual emitió una alerta contra el uso de fluoroquinolonas en personas con síndrome de Marfan y otros desórdenes genéticos relacionados. Sigue leyendo
Josefa y el Dr. Josep Blanch
La fuerza y energía detrás de AVASEHLOS, es Josefa López Peñalver, afectada de Ehlers-Danlos. La conocimos en el Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebró en Sevilla en febrero de este año y no ha parado! Sigue leyendo
Esta semana tuvimos la oportunidad de participar en la séptima edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se llevó a cabo en Sevilla del 12 al 14 de febrero y que fue excelentemente organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Provincia de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras, así como las fundaciones adscritas a ambas instituciones. Sigue leyendo
Con la virtud de trascendencia culminamos este pequeño ciclo de entradas sobre las fortalezas del carácter propuestas por Martin Seligman y colaboradores, desde el enfoque de la Psicología Positiva. La trascendencia ocurre cuando vamos más allá de nuestra experiencia o comprensión vital. Las fortalezas que componen esta virtud nos ayudan a vincularnos con lo que nos rodea y nos otorgan un sentido más profundo de significado y propósito en la vida. Sigue leyendo
Continuando nuestras publicaciones sobre el trabajo de Martin Seligman, esta semana hablaremos del Conocimiento y la Sabiduría. Para Seligman esta virtud implica interés por buscar, intercambiar y compartir el conocimiento con otras personas, sin embargo el conocimiento sin sabiduría sería una mera colección de información. La sabiduría es necesaria para que los conocimientos sirvan para mejorar nuestra vida y la de quienes nos rodean. Sigue leyendo
Nos escribe Diana Fandiño, y nos cuenta una historia que tanto conocemos, pero que se repite una y otra vez: Una madre, que a partir de los problemas de visión de su hija, comienza el recorrido en busca de diagnóstico y tratamiento para la niña, y también para su esposo.
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Índalo. Símbolo prehistórico.
Reflexionando estos días sobre las asociaciones y los afectados por enfermedades raras, vi en TV un documental de inquietante título “Cómo empezar una revolución”. No es que ahora queramos derrocar ningún gobierno desde este blog, pero el documental habla sobre cómo resolver pacíficamente problemas que a a nosotros nos pasan. Concretamente hay uno que es común a todos los afectados por una enfermedad rara: la atomización.
Nuevamente esta semana nos consulta alguien sobre la precisión del diagnóstico en el síndrome de Marfan. Lo hace con angustia, como si se jugara la vida en obtener una respuesta precisa a su pregunta: ¿lo tengo o no lo tengo? Lo único que parece ser seguro es que el diagnóstico de este compañero de vida no es fácil. Sigue leyendo
Por Jud Carrizo, Argentina.
Saber o no saber… ¡¿Cómo puede ser que yo, “YO”, no sepa qué es lo que le sucede a mi hija?! Desentrañar esta cuestión era la principal meta que me había propuesto.
Habitualmente hay dos opciones claras para elegir; entre fichas blancas o negras, redondo o cuadrado… Cuando esperas un hijo te preguntan: ¿nena o barón? Por eso, ¡cuánta incertidumbre suponía estar en lo “Gris” respecto de lo que le sucede a mi hija…! O, por lo menos, eso era lo que yo, “YO”, pensaba.
Recientemente recibimos un correo de una lectora que nos indicaba que “tenemos, padecemos, sufrimos, estamos afectados … por una enfermedad pero en modo alguno somos nuestra enfermedad… Nadie es su enfermedad, eso es considerar a las personas como cosas (la enfermedad que es una cosa), al menos yo me niego a ser tratada como mi enfermedad, es decir como si fuera un mueble o una cosa”. Sigue leyendo
Mundo Marfan Latino 