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Un sueño, un proyecto, una realidad
Para estas fiestas MML quiere regalarles una compilación de las entradas del blog las cuales hemos hilado en el libro Sobrevivencias, experiencias de familiares y afectados del Síndrome de Marfan.
Publicado en Avisos
Etiquetado afectados, asociación, blog, diagnóstico, familia, MML, operación
1 Comentario
Un año con vosotros
Hoy publicamos nuestro artículo número 52, lo que significa que ha pasado todo un año desde que iniciamos esta aventura de Mundo Marfan Latino. No parece mucho tiempo, pero ha dado tanto de si… Hace unas semanas nos interesamos por … Seguir leyendo
Publicado en Avisos
Etiquetado artículos, ayuda, blog, colaboradores, encuesta, Internet, lectores, resultados
9 comentarios
Privilegiado
Me acomodo hoy en mi rol de bloguero (habitualmente lo hago en el de coordinador del grupo MML) para no incumplir la acertada máxima de los medios de comunicación tradicionales que dice que «el periodista no debe ser nunca protagonista … Seguir leyendo
Publicado en Vivencias
Etiquetado afectados, aorta, asociación, ayuda, blog, cirugía, descubrimiento, desinformación, diagnóstico, Facebook, familia, grupo, Internet, médicos, operación, privilegio, salud, SIMA
10 comentarios
Del otro lado
Nunca me ha costado tanto escribir para el blog. Martes o miércoles de la próxima semana Badamán pasará por la puerta del quirófano y nosotros nos quedaremos del otro lado. Estoy confiada, su salud es excelente, está muy bien preparado … Seguir leyendo
Publicado en Vivencias
Etiquetado afrontar, ánimo, blog, cirugía, familia, información, miedo, operación, recuperación, solidaridad
13 comentarios
Encuestas para nuestros lectores y colaboradores
Esta semana no traemos un artículo, sino un par de encuestas para nuestros lectores y para nuestros colaboradores, porque estamos deseando conocer lo que pensáis y queremos hacer este blog más participativo. ¿Te animas a colaborar con nosotros? Tu opinión … Seguir leyendo
Publicado en Miscelánea
Etiquetado blog, colaboración, colaboradores, encuesta, formulario, lectores
1 Comentario
Apoyo Social
Como hemos referido en otras entradas, las Enfermedades Raras (ER) tienen muchos elementos en común con las Enfermedades Crónicas (EC), empezando por la obviedad de que son para toda la vida. Algunos autores(1) refieren las siguientes características de las EC … Seguir leyendo
Publicado en Opinión
Etiquetado aceptación, afectados, afrontar, amistad, apoyo, asociación, ayuda, ánimo, blog, Facebook, familia, grupo, Internet, salud, solidaridad, web
3 comentarios
Cumpleaños
Se dice que parte de la coquetería femenina consiste en esconder los años y no revelar la edad; sin embargo hay eventos en la vida que nos recuerdan el precioso regalo que es vivirla. En esos casos la coquetería pasa … Seguir leyendo
