Un sueño, un proyecto, una realidad

Para estas fiestas MML quiere regalarles una compilación de las entradas del blog las cuales hemos hilado en el libro Sobrevivencias, experiencias de familiares y afectados del Síndrome de Marfan.

Un año con vosotros

Hoy publicamos nuestro artículo número 52, lo que significa que ha pasado todo un año desde que iniciamos esta aventura de Mundo Marfan Latino. No parece mucho tiempo, pero ha dado tanto de si…

Hace unas semanas nos interesamos por saber cual era vuestra opinión, mediante una encuesta, sobre el blog como lectores nuestros, y cual había sido la experiencia de publicar con nosotros en esta experiencia abierta a colaboraciones que ponemos a vuestra disposición, y hoy mostramos esos resultados para que este nuevo año para nosotros sea mejor que el primero si cabe gracias a vuestras opiniones.

Privilegiado

Me acomodo hoy en mi rol de bloguero (habitualmente lo hago en el de coordinador del grupo MML) para no incumplir la acertada máxima de los medios de comunicación tradicionales que dice que «el periodista no debe ser nunca protagonista de la noticia» (véase la ironía 1 y 2), y desde esa perspectiva quiero contaros hoy, tras mi cirugía, cómo me siento.

Del otro lado

Nunca me ha costado tanto escribir para el blog. Martes o miércoles de la próxima semana Badamán pasará por la puerta del quirófano y nosotros nos quedaremos del otro lado. Estoy confiada, su salud es excelente, está muy bien preparado y lo operará uno de los mejores equipos del mundo. Pero entonces, ¿qué es este nudo en la boca de mi estómago? Es miedo.

Encuestas para nuestros lectores y colaboradores

Esta semana no traemos un artículo, sino un par de encuestas para nuestros lectores y para nuestros colaboradores, porque estamos deseando conocer lo que pensáis y queremos hacer este blog más participativo.

¿Te animas a colaborar con nosotros? Tu opinión es importante.

Apoyo Social

Como hemos referido en otras entradas, las Enfermedades Raras (ER) tienen muchos elementos en común con las Enfermedades Crónicas (EC), empezando por la obviedad de que son para toda la vida. Algunos autores(1) refieren las siguientes características de las EC que son perfectamente aplicables a las ER: las personas requieren establecer interacciones a lo largo de los años con el personal de salud; deben aprender a vivir con la incertidumbre lo que muchas veces dificulta la planificación para el manejo de la condición; hacen importantes esfuerzos para los cuidados paliativos; lidian con múltiples enfermedades; manejan la intrusión de la enfermedad en el más mínimo resquicio de sus vidas; requieren un equipo de salud interdisciplinario para su manejo y, finalmente, corren con costos elevados para el tratamiento de su enfermedad.

Cumpleaños

Se dice que parte de la coquetería femenina consiste en esconder los años y no revelar la edad; sin embargo hay eventos en la vida que nos recuerdan el precioso regalo que es vivirla. En esos casos la coquetería pasa a un segundo plano y cada nuevo año es celebrado, no necesariamente con bombos y platillos, sino desde el corazón y el espíritu, reflexionando sobre nuestro papel en la vida y la necesidad de trascenderla.

Más y mejor informados

¡Feliz comienzo de año!

Nuevo año, nuevos retos, nuevas metas, y por supuesto en los primeros lugares el consabido propósito de bajar algunos kilos, lo que generalmente pierde fuerza al pasar los primeros días del año. Lo que no puede perder impulso es nuestro compromiso con la salud. Durante el 2010 muchas dudas y preocupaciones por distintos aspectos relacionados con nuestra condición de ser Marfan, quedaron plasmados en los muros del Facebook, mensajes privados o correos.

Los números de 2010

Los duendes de las estadísticas de WordPress.com han analizado este blog en 2010 y presentan un resumen de alto nivel de la salud de nuestro blog:

El Blog-Health-o-Meter™ indica: Wow.

Sima Catalunya

Para quienes no sepan que es SIMA, empezaré diciendo que es la asociación española de Síndrome de Marfan. La equivalente en castellano a la NMF, para que nuestros amigos latinos se hagan una idea. SIMA está formada a su vez por dos sedes autonómicas (situadas en dos autonomías geográficas distintas del país), una es SIMA Madrid y la otra SIMA Catalunya. Estas sedes son completamente independientes, aunque funcionan en coordinación con SIMA Central, que está ubicada en Alicante, Comunidad (autónoma) Valenciana. SIMA Catalunya es pues la sede en Cataluña.