Adiós amiga

Delgada, esbelta, sonriente, bien arreglada, con manos hábiles y diligentes para las manualidades, siempre atenta a cualquier otro hermano con su condición a quien pudiera referirnos para su orientación; así la recordaré. Ella era una guerrera que ya conocía las lides con las que nos enfrenta el Síndrome de Marfan; hace años se había operado con éxito en el Hospital Clínico Universitario de Caracas de una aneurisma de aorta ascendente, ahora enfrentaba un nuevo reto por una aneurisma de su aorta descendente.

Ricardo Cali

Esta semana otro guerrero se nos adelantó en el camino. Lo conocí el 11 de julio de 2010, día de la final España-Holanda. Fue la primera persona con un problema similar al mío que conocía personalmente. Ricardo había sido diagnosticado muy pequeñito con Síndrome de Marfan; años después viajó con sus padres a la conferencia de la Marfan Foundation y, luego de su valoración, fue diagnosticado con el Síndrome de Loeys-Dietz, una variante más severa de nuestra condición.

Gracias María Julia

El 30 de octubre pasado Mariano, el hijo de María Julia Spiritelli, se sometió a una nueva cirugía, esta vez de corazón abierto. Falleció horas después de la operación; su cuerpo tan grande como frágil, no soportó esta nueva prueba. Su madre compartió esa tarde su experiencia, que copiamos acá:

Querida Yurley

Me cuesta mucho escribirte esta carta, pero de todas las opciones prefiero esta a escribir un obituario para ti. Sigo sin creérmelo; no parece que pueda ser cierto que simplemente tu presencia física no está y que esas largas conversaciones por el chat de FB ya no seguirán.

Miguelón

Un chico simpático, bien parecido, enamorado de los sabores y la cocina, de la que aprendió su arte en el Instituto Gastronómico de Coahuila (foto), emprendedor y lleno de energía. En su corta vida, de apenas 24 años, enfrentó los retos que nos tocan a quienes vivimos con Síndrome de Marfan, incluyendo el fallecimiento de su padre de quien heredó la enfermedad.

Liliana Vega

Liliana Vega era una muchacha traviesa y extrovertida de Colombia que luchaba contra su síndrome mientras buscaba la felicidad. Había pasado por una complicada operación de columna hace un año de la que, tras largos meses, logró recuperarse casi milagrosamente.

La vida, por su parte, no conoce de pesares, esfuerzos o sueños. Cuando llega el momento de partir nos deja ir, a veces, sin aviso previo. Resulta algo frustrante que, tras todo lo que pasó nuestra amiga Liliana, su partida, esta semana, fuese por un accidente fortuíto. Así es mejor. Si había de ser, que fuera sin sufrir al menos.

KJ PoPPinG

“Indiscutido líder juvenil”, así describía el Diario de Centro América, el 16 de mayo de este mismo año a Kevin López (alias KJ Popping). Su apodo lo tomó del arte que le dio sentido a su vida, el Popping, un baile callejero basado en la contracción de los músculos del cuerpo para crear un efecto ”robótico”. Esa pasión le llevó a ser un líder juvenil de “Jóvenes Protagonistas” un programa del Ministerio de Desarrollo de Guatemala con acciones educativas alternativas, dirigido a jóvenes con alta probabilidad de involucrase en situaciones de violencia. Ese era Kevin.

Maesse Nicolau

A su sobrina Andrea, a su hermana Lola y a su compañera Elvira.

 “Nico” ha fallecido en Caleao (Asturias) el pasado domingo 9 de junio. Nos lo arrebató un paro cardíaco. Su salud era precaria, y por cómo se expresaba, ya sabía que su tiempo con nosotros se estaba agotando. Pero él estaba listo. Antes, a modo de preaviso, el 29 de abril, sufrió un infarto cerebral que le produjo una ataxia de la que se estaba recuperando con rehabilitación. Este ha sido el terrenal fin de Nicolás Beltrán Sogorb, Presidente y fundador de la Asociación Síndrome de Marfan SIMA, alguien que, pese a sus logros, para su despedida no quería ninguna ceremonia, sólo una fiesta con todos sus amigos, que no son pocos, una fiesta llena de risas y recuerdos felices.