Una asociación para Venezuela

Bandera de VenezuelaHace un par de años invité a Ángela Couret a hablar delante de un grupo de padres de niños con discapacidad sobre la labor que lleva a cabo en esa extraordinaria Fundación que se llama Paso a Paso. Conversamos como si nos conociéramos desde siempre con el tiempo como única limitación. La conversación la seguimos luego durante un grato almuerzo en Caracas; allí le conté mi sueño: Estoy buscando unos padres –le dije- para organizar una asociación. -¿Unos padres por qué? – Porque los afectados siempre tenemos nuestros vaivenes de salud y aún con las mejores intenciones no siempre podemos hacer lo que deseamos, pero en cambio los padres tienen la sensibilidad y la fuerza para hacerlo todo por sus hijos. Esos padres llegaron también ese año.
María Eugenia, Alessandro y Gilberth, son padres de chicos con síndrome de Marfan y otros desórdenes relacionados. Hemos compartimos historias y experiencias, sustos y alivios, alegrías y tristezas, y también el sueño de una asociación. La semana pasada Alessandro, María Eugenia y yo nos reunimos en Caracas con Ángela quien nos compartió su experiencia con la Fundación y nos orientó sobre los primeros pasos para concretar nuestro sueño. El mes próximo nos volveremos a encontrar, esta vez con Gilberth, para delinear lo que serán nuestros estautos. Nos hemos propuesto crear una asociación que nos permita difundir información sobre estas condiciones de salud entre profesionales, pacientes y familiares, y orientar a quienes así lo necesiten en cuanto a los recursos de salud disponibles y sobre cómo y dónde solicitar ayuda.
No es una tarea fácil, no solo por las idas y venidas que requieren estos primeros pininos, no solo porque las distancias físicas son amplias y los traslados costosos, no solo es tener buena voluntad. Venezuela está partida en dos pedazos, y esa fractura pareciera llenarlo todo. Tengo la esperanza que esta labor que estamos concretando en el presente sea un espacio de encuentro para quienes compartimos una experiencia que nos une y nos transciende, una experiencia nos da una identidad común: vivimos, bien personalmente o a través de nuestros familiares, con síndrome de Marfan y desórdenes relacionados.
Estamos abiertos a todo aquel que quiera participar o brindar su apoyo para que este sueño se haga realidad. El tiempo llegó ¿quién dijo miedo?

33 pensamientos en “Una asociación para Venezuela

  1. Gloria, no es muy diferente la situaciòn aquí, tú bien lo veias venir. Yo te ofrezco mi experiencia como mamá de Mariano. Aquí me tienen para lo que pueda aportar, ya le hice mi ofrecimiento a Bada para que lo puedan recibir todas las asociaciones que existan lo que en más o menos me defiendo que es la poesía.Un abrazo para toda la familia Marfan.

  2. Pingback: Panorama 2013 | Mundo Marfan Latino

  3. Estaria a la orden de ayudar, necesito informacion porque a mi tio le diagnosticaron ese sindrome hace unos dias y estamos desorientados ya que es primera vez que lo escuchamos. Gracias

  4. Hola, buenas tardes! Soy Erika Ramos. Mi esposo tiene una ahijadita que le acaban de diagnosticar este síndrome. Su familia no sabe cómo enfrentar, no entienden de que se trata esto. Ellos resien en Carora, Lara. Pero nosotros queremos vincularnos con esto…

  5. Hola! Gracias por esa iniciativa. Yo tengo el síndrome, mido 1,87 cm, soy delgada y lo que realmente me esta afectando es mi agudeza visual, ya que el del ojo derecho prácticamente la perdi y el derecho debo cuidarlo xq cada vez se esta deterionando más y aun asi vivo una vida normal y agradecida con Dios que me bendijo con 3 hermosas princesas, el cual lamentablemente sospecho que lo tienen.
    Por estos motivos me interesa compartir con uds. Gracias!!!

  6. Hola Gloria, hoy 26/02/2016 recibimos una segunda opinión de un genetista que confirma que mi hija de 11 años tiene características marfánicas pero queremos confirmar esta segunda opinión con los exámenes respectivos, pero estamos medio perdidos. Agradecemos la ayuda. Saludos… Extraordinaria iniciativa.

  7. Buenas Tardes, a mi hijo le acaban de diagnosticar este sindrome, de verdad estoy desorientada necesito información, mi hijo tiene 14 años vivimos en Barquisimeto Edo. Lara y la orientacion que me puedean prestar estaria muy agradecida.

  8. Hola mi nombre es Cristina, tengo un hijo con el Síndrome de Marfan, actualmente con 15 años y diagnosticado desde los 3. Quisiera poder establecer contacto directo con la Fundación a fin de brindar mi colaboración y experiencia ante las personas o familiares de éstas personas que viven esta condición.

    • ¡Hola Cristina! si quieres escribirnos puedes hacerlo a blog.mundomarfan(a)gmail.com y si quiere tener contacto con la Federación Venezolana de Enfermedades Poco Frecuentes puede hacerlo a fevepof(a)gmail.com. También puede contactarnos a través de nuestras páginas en Facebook

  9. Saludos cordiales, en este momento estamos mi nena recién diagnosticada con marfan y yo buscando información sobre grupos nos interesamos en ustedes. Carmela Guerra y Sarah Riera.

  10. Mi hija tiene 14 y está presentando problemas cardíacos cuando estaba pequeña un médico cubano le diagnosticó el síndrome de marfan yo no le quise creer pero ahora leyendo e investigando tiene todos los síntomas y características de esa enfermedad como el pectus excavatiuw nose en dónde acudir ni que medico ver aqui en Venezuela si alguien me puede orientar por favor

  11. Hola mi nombre es natasha tengo a mi hijo con sindrome de marfan quiero ayudar y compartir informacion. Mi hijo esta en Venezuela. Estoy muy angustiada

  12. Buenos día, dra gloria pino Ramirez mi hijo fue diagnosticado con síndrome de marfan y ya tiene 17 año lo cual ya presenta una escoliosis severa debido al síndrome, en el ortopédico infantil tienen el implante de la columna y cervical por no tener los recursos necesario no lo e podido operar, como se hace para obtener una ayudad o una colaboración a través de usted gracias.

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