Una historia real que todo es mentira

 

“A reinar, fortuna, vamos; 
no me despiertes, si duermo, 
y si es verdad, no me duermas.”
― Pedro Calderón de la Barca, La vida es sueño 

La experiencia de vivir con síndrome de Marfan

Luego de mis reflexiones de la pasada semana, y como parte de mi revisión bibliográfica para un artículo sobre Percepción de enfermedad en un grupo de afectados de Síndrome de Marfan, he estado leyendo algunas investigaciones interesantes. Hay una en particular cuyos resultados que quiero compartir con ustedes. Se trata de un artículo de Peters y otros (2001) que se llama Viviendo con Síndrome de Marfan, Percepciones de la condición. Una de las cosas que más me llamó la atención del estudio es que preguntaron a los encuestados si encontraban ventajas en tener Síndrome de Marfan; un 25% respondió afirmativamente. Algunos de los comentarios de los entrevistados fueron:

Mi cuerpo

Apenas ayer tuve la oportunidad de ver el vídeo de una hermosa campaña publicitaria de Dove® que nos confronta, a las mujeres, con ese mal rollo que tenemos en la manera de percibir nuestro propio cuerpo. En pocas palabras somos nuestras peores críticas a la hora de describir nuestro físico. El vídeo me puso a pensar sobre lo que yo hubiera dicho de mi misma, y creo que no hubiera sido diferente de como lo hicieron mis congéneres.

Impresiones: Sobrevivencias

Una semana después de la publicación definitiva del libro Sobrevivencias, hemos recibido impresiones muy alentadoras sobre nuestro trabajo y sobre los artículos que están recogidos en el libro. En este artículo os informamos de ello, y os animamos a que sigáis difundiendo el conocimiento de este material, pues, como veréis, emplear varios caminos distintos (web, PDF, etc) es la mejor manera de llegar a cuanta más gente mejor.

Mi Marfamilia

A las mamás Marfan, muy especialmente a Lily Rivas, Judith Carrizo y Josefa Villarrubia.

Les comentaba en una entrega anterior que no ha sido hasta este año que he conocido personas con mi misma condición genética. En Caracas tuve la oportunidad de conocer a Ricardo y su familia, y además las redes sociales me han permitido no solo conocer personas con Marfan, sino además constituir una preciosa Marfamilia.