Archivo de la etiqueta: asociaciones

Situación actual de las personas con Enfermedades Raras en Venezuela. Junio de 2016

Como hemos referido en una publicación previa, la situación de las personas con enfermedades raras en Venezuela es grave. En el pasado se había caracterizado por la dotación por parte del estado de medicamentos de altos costo a unas pocas enfermedades raras, … Seguir leyendo

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Amores Raros

El año pasado Badaman escribía para esta fecha Amores Marfan, para referirse al amor romántico y a cómo puede incidir tener una enfermedad rara que afecta nuestro físico, en poder darnos  la oportunidad de amar y ser amados. Hoy quiero … Seguir leyendo

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Comienza el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras de ALIBER

Del 29 de junio al 3 de julio se celebra en Guadalajara, Jalisco, México, el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras de ALIBER. ALIBER es la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras que reune a una decena de países de España, … Seguir leyendo

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La mujer detrás de AVASEHLOS

La fuerza y energía detrás de AVASEHLOS, es Josefa López Peñalver, afectada de Ehlers-Danlos. La conocimos en el Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebró en Sevilla en febrero de este año y no ha parado!

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Conmemoración del Día Mundial de las EERR 2015

Finalizado el Día Mundial de las EERR 2015 recogemos en esta entrada un breve resumen de los momentos más significativos compartidos por la comunidad de hispanohablantes, país por país, con la finalidad de hacer un reconocimiento a quienes, comprometidos con … Seguir leyendo

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VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

Esta semana tuvimos la oportunidad de participar en la séptima edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se llevó a cabo en Sevilla del 12 al 14 de febrero y que fue excelentemente organizado por el … Seguir leyendo

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El día que Marfan me alcanzó

Era la mañana de un día de Abril de este año 2014, justo después de semana santa en un consultorio del Instituto Nacional de Cardiología en Ciudad de México, la doctora me dijo: “Pues como ve, en los resultados de … Seguir leyendo

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