Latidos es un «Planeta», una herramienta que lee de forma automática la información ofrecida por varios sitios en Internet y las muestra conjuntamente.
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Como hemos referido en una publicación previa, la situación de las personas con enfermedades raras en Venezuela es grave. En el pasado se había caracterizado por la dotación por parte del estado de medicamentos de altos costo a unas pocas enfermedades raras, como los medicamentos huérfanos del Síndrome de Hunter, Gaucher, Fabry, Hipertensión Pulmonar, Fibrosis Quística y algunos cánceres de baja prevalencia. En el caso de los pacientes cuyas condiciones requerían cirugías altamente complejas, también se contaba con pocas unidades especializadas, generalmente en Hospitales Universitarios de carácter público, con algunas limitaciones tales como largos tiempos de espera y, cada vez más frecuentemente, la falta de insumos y suministros que el paciente y su familia debía pagar para poder realizar la cirugía. La situación ha empeorado tanto en lo relativo a los tratamientos farmacológicos como a la disponibilidad de insumos y equipos necesarios para realizar cirugías de alta complejidad como los trasplantes o las intervenciones a corazón abierto. Sigue leyendo
Compartiendo la vida
Fotografía de @elicrispa
El año pasado Badaman escribía para esta fecha Amores Marfan, para referirse al amor romántico y a cómo puede incidir tener una enfermedad rara que afecta nuestro físico, en poder darnos la oportunidad de amar y ser amados. Hoy quiero referirme a otros amores, porque sin temor a equivocarme creo que cuando se afronta una enfermedad poco frecuente el amor es el motor de todo, eso que nos hace vivir más allá de lo predecible, y sobre todo mejor. Sigue leyendo
Del 29 de junio al 3 de julio se celebra en Guadalajara, Jalisco, México, el III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras de ALIBER.
ALIBER es la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras que reune a una decena de países de España, Portugal y Latinoamérica en torno al proyecto común del trabajo con las Enfermedades Raras. Cada año celebra su asamblea anual en un país distinto, y aprobechando la reunión, celebra un encuentro de socios.
Josefa y el Dr. Josep Blanch
La fuerza y energía detrás de AVASEHLOS, es Josefa López Peñalver, afectada de Ehlers-Danlos. La conocimos en el Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se celebró en Sevilla en febrero de este año y no ha parado! Sigue leyendo
Finalizado el Día Mundial de las EERR 2015 recogemos en esta entrada un breve resumen de los momentos más significativos compartidos por la comunidad de hispanohablantes, país por país, con la finalidad de hacer un reconocimiento a quienes, comprometidos con los afectados por las EERR, luchan por una sociedad más justa. Sigue leyendo
Esta semana tuvimos la oportunidad de participar en la séptima edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se llevó a cabo en Sevilla del 12 al 14 de febrero y que fue excelentemente organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Provincia de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras, así como las fundaciones adscritas a ambas instituciones. Sigue leyendo
Era la mañana de un día de Abril de este año 2014, justo después de semana santa en un consultorio del Instituto Nacional de Cardiología en Ciudad de México, la doctora me dijo:
“Pues como ve, en los resultados de la resonancia magnética que son los más confiables resultó que su raíz aórtica mide 55 mm, por lo que se confirma que ya lo tenemos que operar, ¿Está usted dispuesto para ya ingresarlo mañana, pasado o la siguiente semana? …” Sigue leyendo
Me cuesta mucho escribirte esta carta, pero de todas las opciones prefiero esta a escribir un obituario para ti. Sigo sin creérmelo; no parece que pueda ser cierto que simplemente tu presencia física no está y que esas largas conversaciones por el chat de FB ya no seguirán. Sigue leyendo
Mundo Marfan Latino 