Servicio de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras (SIO)

SIO-logoSi hay una necesidad primaria que destaque sobre el resto en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, esta es la información. La información necesaria para obtener un diagnóstico, ser tratado adecuadamente y poder conocer a otras personas afectadas, entre muchas otras cosas. Cualquier dato u orientación abre insospechadas oportunidades en nuestras vidas, y el SIO de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) existe justo para eso, para dar a las Personas afectadas, Familiares y Profesionales relacionados con el ámbito de las ER un soporte profesional que ayude a mejorar nuestra calidad de vida facilitando el acceso a información de calidad.

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Convenciones sobre Marfan en 2013

latinoamericaSiempre hemos dicho que es importantísimo estar informados para poder afrontar de mejor forma este síndrome. Poco a poco vamos creando espacios en la red para ello, pero el paso de la pantalla a la tercera dimensión es muy importante. Conocer a otras personas, intercambiar experiencias en una charla informal, o asistir a una conferencia médica especializada, es tanto o más importante que la propia información, porque crea lazos y aúna esfuerzos en favor de las personas afectadas. Esta semana hablaremos de eso, de los encuentros en torno al Marfan a nivel Internacional.

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Del otro lado

GloriaNunca me ha costado tanto escribir para el blog. Martes o miércoles de la próxima semana Badamán pasará por la puerta del quirófano y nosotros nos quedaremos del otro lado. Estoy confiada, su salud es excelente, está muy bien preparado y lo operará uno de los mejores equipos del mundo. Pero entonces, ¿qué es este nudo en la boca de mi estómago? Es miedo. Sigue leyendo