Archivo de la etiqueta: información

Servicio de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras (SIO)

Si hay una necesidad primaria que destaque sobre el resto en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, esta es la información. La información necesaria para obtener un diagnóstico, ser tratado adecuadamente y poder conocer a otras personas … Seguir leyendo

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Convenciones sobre Marfan en 2013

Siempre hemos dicho que es importantísimo estar informados para poder afrontar de mejor forma este síndrome. Poco a poco vamos creando espacios en la red para ello, pero el paso de la pantalla a la tercera dimensión es muy importante. … Seguir leyendo

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Del otro lado

Nunca me ha costado tanto escribir para el blog. Martes o miércoles de la próxima semana Badamán pasará por la puerta del quirófano y nosotros nos quedaremos del otro lado. Estoy confiada, su salud es excelente, está muy bien preparado … Seguir leyendo

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