Foto de la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA)
En el XVIII Encuentro estatal de la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA), fue recientemente realizada en l’Espluga de Francolí, Tarragona. Con una asistencia de 90 personas, las actividades iniciaron con una charla sobre la afectación que puede causar el Síndrome de Marfan en la columna vertebral, impartida el doctor Juan Bagó del Hospital General Universitario de la Vall d’Hebron. Sigue leyendo
Tras la resaca de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, y aún cuando quedan algunos eventos pendientes, es momento de revisar lo que para este año se pretende en el mundo de las Enfermedades Poco Frecuentes.
Continuamos desarrollando las seis virtudes que se han descrito desde la Psicología Positiva. Esta semana le toca el turno a la Humanidad la cual se refiere a la creación de relaciones, particularmente el acercarse y hacerse amigo de otras personas. Sigue leyendo
En el más reciente número de SIMA (Boletín, 2013) nos enteramos de las investigaciones que se llevan a cabo en España sobre la génesis de las patologías de la aorta, específicamente aneurismas y disecciones. Estas investigaciones están lideradas por el Dr. Gustavo Egea (Universidad de Barcelona) y el Dr. Fernando Rodríguez Pascual (Universidad Autónoma de Madrid) quienes realizan estudios moleculares para comprender los mecanismos de formación de nuestros problemas de aorta. Sigue leyendo
En poco más de un mes vamos a cumplir 3 años de vida como blog dedicado al Marfan pero también como equipo implicado con el síndrome en Latinoamérica. Hoy vamos a hacer un breve repaso de lo acontecido en este tiempo desde nuestra perspectiva.
A su sobrina Andrea, a su hermana Lola y a su compañera Elvira.
“Nico” ha fallecido en Caleao (Asturias) el pasado domingo 9 de junio. Nos lo arrebató un paro cardíaco. Su salud era precaria, y por cómo se expresaba, ya sabía que su tiempo con nosotros se estaba agotando. Pero él estaba listo. Antes, a modo de preaviso, el 29 de abril, sufrió un infarto cerebral que le produjo una ataxia de la que se estaba recuperando con rehabilitación. Este ha sido el terrenal fin de Nicolás Beltrán Sogorb, Presidente y fundador de la Asociación Síndrome de Marfan SIMA, alguien que, pese a sus logros, para su despedida no quería ninguna ceremonia, sólo una fiesta con todos sus amigos, que no son pocos, una fiesta llena de risas y recuerdos felices.
Hay caminos insospechados en las aceras y luces que se encienden por una misteriosa combinación de sucesos para mostrárnoslos. Están ahí, esperando a que los descubramos para movernos por ellos, para aprender de ellos, y para alejarnos de la oscuridad. Son caminos que confluyen en una plaza común, que nos acercan los unos a los otros y, de paso, alimentan el alma de quien los transita con los frutos de los árboles que encuentra a cada lado de la vía. Así es el proyecto literario, artístico y, sobre todo, solidario llamado Ilustratura.
No creo que Marfan sea una bendición ni una suerte, respeto a quien piense de esa manera pero no es mi experiencia. Claro está que eso no significa que yo permita que Marfan me amargue la vida, simplemente que me hubiera gustado nacer sin Marfan, pero dadas las circunstancias es cuestión de adaptarse, de aprender a vivir con ello y sacar provecho de algunas oportunidades que esto nos presenta. Una de ellas, la mejor para mí, es conocer virtual o personalmente, a un montón de gente linda que me acompaña en este camino: mis hermanos. Sigue leyendo
Esta semana Nicolás Beltrán, Presidente de SIMA, publicó una convocatoria a participar activamente en el Registro de Enfermedades Raras, de la cual queremos hacernos eco en nuestra entrega de hoy.
El registro forma parte de un proyecto internacional denominado Red Española de Registros para la Investigación de Enfermedades Raras, dirigida y coordinada por el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. En este proyecto participan todas las Comunidades Autónomas de España y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entro otras organizaciones.
Mundo Marfan Latino 