El médico ignorante

Traemos hoy un post de María Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado «El médico ignorante», parafraseando aquel texto de Jaques Ranciere «El maestro ignorante». En él María Julia da cuenta de las consecuencias que, para su hijo Mariano han tenido los médicos que no quisieron o no pudieron ayudarlo. Sigue leyendo

¡Te la tengo!

TELATENGOUna compañía de cable venezolana usó como estrategia de promoción de sus productos una simpática propaganda en la cual un empleado de la empresa respondía a todos los deseos de los clientes: “Te lo tengo”. Pues como suele pasar con la publicidad “pegajosa” el simpático personaje y su frase forman parte de la cotidianidad del venezolano; así que cuando me -volví-  a caer, pensé: ¿Experta en caídas? Te la tengo, y por supuesto me dejé llevar por la tentación de hacer un meme. Sigue leyendo

Esto también pasará

Esto de tener Marfan es de todo menos aburrido. A pesar de pasar largos periodos de funcionamiento casi normal, de vez en cuando iniciamos una de esas etapas en las que sabemos cuándo empiezan los problemas pero no cuando terminan. Es difícil de creer como nos vamos enredando entre diversos problemas de salud que van apareciendo uno tras otro como un rosario de calamidades. En esos días es difícil mantener el buen humor de tu lado, sin embargo es necesario hacerlo.

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Conócete a ti mismo

Yo vuelvo con el tema de las rodillas. Tres semanas mirando el techo y esta otra que comienza haciendo nido en mi cama, me han vuelto monotemática. Quienes vivimos con Síndrome de Marfan además de ser altos -léase elegantes- tenemos una serie de características que hacen de nuestras articulaciones uno de los mayores puntos débiles. Uno de los factores que nos hacen propensos a los problemas articulares es la escaza masa muscular, así la mayor parte del trabajo al movernos la hacen nuestros huesos y en particular las articulaciones. Sigue leyendo

Para toda la vida

Ser afectado de Marfan es como un matrimonio arreglado, no lo escogiste pero tendrás que vivir con él por el resto de tu vida; y como todo matrimonio tiene sus momentos buenos, malos y peores.

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Deshojando la margarita: ¿lo tengo o no lo tengo?

Nuevamente esta semana nos consulta alguien sobre la precisión del diagnóstico en el síndrome de Marfan. Lo hace con angustia, como si se jugara la vida en obtener una respuesta precisa a su pregunta: ¿lo tengo o no lo tengo? Lo único que parece ser seguro es que el diagnóstico de este compañero de vida no es fácil. Sigue leyendo

Programa de ejercicios

Por Melixa E. Mangome Senati, fisioterapeuta.

Suelo decirles a mis pacientes/clientes: “Tienes músculos, debes ejercitarlos”. Luego les explico que tener una o más condiciones médicas no es excusa para no ejercitarse; aunque se debe solicitar información previa a su proveedor de servicios de salud para conocer las debidas precauciones para comenzar o continuar con la rutina de ejercicios.

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Viviendo con Síndrome de Marfan (II)

GloriaDespués del impacto de saberme con Síndrome de Marfan las cosas no cambiaron sustancialmente; comenzaba a tener explicación para muchas de mis dudas, como por ejemplo, por qué mi estura había disminuido con el transcurrir de los años desde el 1,79 que medía a los 18 años al 1,71 que mido hoy en día. Las desviaciones de columna, pies planos, el tórax hundido o por el contrario, muy prominente y los problemas articulares como artrosis y artritis, son otras manifestaciones de Marfan. Sin embargo los problemas cardiovasculares son los que ponen en riesgo nuestras vidas.
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