Miembros presentes en la reunión del 31 de agosto de 2014: nuestra razón de ser.
Informa: Melixa Mangomé, Puerto Rico. Hace poco más de un año The National Marfan Foundation (actual The Marfan Foundation) inició dos grupos en la Isla del Encanto: el de Rincón y el de San Juan. El pasado 31 de agosto del corriente, el hermoso grupo de San Juan, liderado por Omayra Rivera, se reunió con motivo de celebrar el primer aniversario de estar compartiendo como una gran familia.
Con la virtud de trascendencia culminamos este pequeño ciclo de entradas sobre las fortalezas del carácter propuestas por Martin Seligman y colaboradores, desde el enfoque de la Psicología Positiva. La trascendencia ocurre cuando vamos más allá de nuestra experiencia o comprensión vital. Las fortalezas que componen esta virtud nos ayudan a vincularnos con lo que nos rodea y nos otorgan un sentido más profundo de significado y propósito en la vida. Sigue leyendo
La justicia tiene como meta determinar, de forma objetiva, los derechos y responsabilidades éticas y morales hacia los demás. Esta virtud está constituida por tres fortalezas. La primera es el Civismo y la Responsabilidad Social: Las personas con esta fortaleza son individuos que se orientan hacia la comunidad tanto o más que hacia su propio interés. El civismo conlleva a la participación con la comunidad, la búsqueda de igualdad y cooperación, la cohesión social y el optimismo, siendo leal a los proyectos compartidos y apuntando a la igualdad de todos los miembros. Sigue leyendo
En poco más de un mes vamos a cumplir 3 años de vida como blog dedicado al Marfan pero también como equipo implicado con el síndrome en Latinoamérica. Hoy vamos a hacer un breve repaso de lo acontecido en este tiempo desde nuestra perspectiva.
Por Badamán Cortés. Cuando nació Mundo Marfan Latino, teníamos una serie de condicionantes importantes:
Esto facilitó la elección, y decidimos que nuestro papel sería eminentemente voluntario, sin obligaciones, sin compromisos. Tan sólo queríamos estar unidos, y tenernos los unos a los otros, aportando lo poco o mucho que cada uno pudiera. La idea sigue viva, y si me permitís el comentario ególatra, creo que algo estamos aportando a la comunidad.
Cuando uno tiene la sensación de que las cosas se van encauzando Marfan, o más bien sus consecuencias, se ocupan de devolvernos a la realidad y darnos una lección de temple.
Estos días son varios los casos en los que amigos nuestros están volviendo al hospital por problemas tras sus cirugías. Mariano, Óscar, Mary Jimènez… y ahora también le ha tocado a Gloria Pino, que ha vuelto al hospital con un fuerte dolor en la pierna.
A raíz de los últimos acontecimientos de MML, concretamente la aparición del libro “Sobrevivencias” hemos notado el interés de la gente por salir en el libro (curioso, verdad), y también por hacer cosas por los demás. Esto último fue lo que nos motivó cuando creamos MML. Aquí desvelamos las dudas.
Esta semana ha visto la luz lo que quiere ser el primer paso hacia un objetivo mayor: la Fundación Marfan Colombia. Ese comienzo se llama Red de Apoyo Marfan Colombia, y viene auspiciado por la colaboración y el trabajo de tres afectadas muy comprometidas: Tata Perez, Liliana Vega y Yurley Andreina.
En cualquier aprendizaje, tener buenos maestros es importante, pero la predisposición a adquirir conocimientos es imprescindible.
Como repetimos en varias ocasiones en este blog, tener a nuestro alcance medios de comunicación como este nos abre las puertas al conocimiento, al de otros «maestros de la vida» que nos enseñan, con sus experiencias, de dónde venimos y qué nos espera en el futuro junto al Marfan.
Mundo Marfan Latino 