El médico ignorante

Traemos hoy un post de María Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado “El médico ignorante”, parafraseando aquel texto de Jaques Ranciere “El maestro ignorante”. En él María Julia da cuenta de las consecuencias que, para su hijo Mariano han tenido los médicos que no quisieron o no pudieron ayudarlo. Sigue leyendo

Amores Raros

Compartiendo la vida @elicrispa

Compartiendo la vida
Fotografía de @elicrispa

El año pasado Badaman escribía para esta fecha Amores Marfan, para referirse al amor romántico y a cómo puede incidir tener una enfermedad rara que afecta nuestro físico, en poder darnos  la oportunidad de amar y ser amados. Hoy quiero referirme a otros amores, porque sin temor a equivocarme creo que cuando se afronta una enfermedad poco frecuente el amor es el motor de todo, eso que nos hace vivir más allá de lo predecible, y sobre todo mejor. Sigue leyendo

Manuel Correro Sánchez: un caso de Síndrome de Marfan peculiar

Manuel Correro

Manuel Correro

Por Antonio Correro Sánchez

Hace 24 años, la familia Correro Sánchez despertaba a una realidad desconocida, a unas palabras que abrían tantos interrogantes, que no supimos cómo afrontarla. Todo comenzó el 31 de marzo de 1991. Por esas fechas, el Síndrome de Marfan era poco conocido entre los médicos y menos conocido por los que lo podían padecer. Los médicos  que operaron a Manuel en esa primera ocasión, además de hacer todo lo posible por salvar su vida ante una disección aguda de aorta ascendente, nos pusieron al tanto de la enfermedad y nos dijeron que los hermanos que éramos altos, como Manuel, podríamos tener el mismo Síndrome que él. Además, con una de las afecciones más graves: los aneurismas aórticos. Sigue leyendo

Carta por Pascua de Resurrección

feliz-pascua-de-resurreccionHoy os traemos el escrito de María Julia Spiritelli, incansable luchadora argentina por los afectados de Marfan y mamá de nuestro desaparecido amigo Mariano.

En estas fechas, resurge el deseo de levantar la que fuera la asociación de Marfan Argentina AMAR, y en la siguiente carta a sus compatriotas nos deja su deseo y anelhos de futuro para la comunidad de La Argentina. Estas son sus palabras:

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Afortunada por lo que es parte de mí

Nicole Alejandra

Nicole Alejandra

El día 28 de febrero conmemoramos con muchísimas actividades alrededor del mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. En España el lema de este año fue #HazlasVisibles y en Venezuela #ManoaManoConER, ambos buscan visibilizar nuestras condiciones para que otros puedan conocer un poquito más de lo que es vivir con una EERR. Con ese propósito hoy les traemos el testimonio de Nicole, quien compartió recientemente su historia personal en FB y hoy nos permite llevarla hasta ustedes en esta entrada de MML. ¡Que la disfruten! Sigue leyendo

Gracias María Julia

Maria Julia y MarianoEl 30 de octubre pasado Mariano, el hijo de María Julia Spiritelli, se sometió a una nueva cirugía, esta vez de corazón abierto. Falleció horas después de la operación; su cuerpo tan grande como frágil, no soportó esta nueva prueba. Su madre compartió esa tarde su experiencia, que copiamos acá: Sigue leyendo

Miguelón

Miguelon ValdesUn chico simpático, bien parecido, enamorado de los sabores y la cocina, de la que aprendió su arte en el Instituto Gastronómico de Coahuila (foto), emprendedor y lleno de energía. En su corta vida, de apenas 24 años, enfrentó los retos que nos tocan a quienes vivimos con Síndrome de Marfan, incluyendo el fallecimiento de su padre de quien heredó la enfermedad. Sigue leyendo

Familia

Leonardo2Hemos hablado de apoyo social y de la importancia de ese soporte que nos brindan otros afectados cuando comparten sus experiencias con nosotros, sin embargo a la hora de “las chiquitas”, como decimos en Venezuela, la familia es nuestro mayor apoyo. Una de esas horas difíciles por las que nos toca pasar, son las cirugías. Ojos, corazón, vasos sanguíneos, articulaciones, hernias, cualquiera de esas cosas que implique un bisturí también implica una dosis importante de estrés y ante ello la simple compañía de la familia, aún en silencio, tiene un extraordinario valor.

Esta semana que comienza unos queridos amigos enfrentarán el reto de una importante cirugía. Leonardo, un chiquito de 9 años, oriundo de Barquisimeto (Venezuela) pasará por su segunda cirugía de corazón. La primera fue en 2009, en el Hospital Israelita Albert Einstein (Sao Paulo, Brasil), cuando le realizaron una plastia de sus válvulas mitral y tricúspide debido a la insuficiencia producida por una degeneración mixomatosa. Han trascurrido cinco años desde entonces y de nuevo su válvula mitral muestra insuficiencia, lo que aunado a una dilatación de su aorta ascendente ha llevado a la decisión de intervenirlo nuevamente en el mismo hospital.

Sus padres, Gilberth y Leonor, han estado muy conscientes, desde la primera cirugía de Leonardo, de que este día llegaría y se han preparado para ello. Soy testigo de cómo han movido cielo y tierra para poder brindarle la mejor atención a su hijo y, más allá, también he podido ver el compromiso genuino de Gilberth por ayudar a otros afectados con el síndrome de Marfan.

La cirugía de Leonardo es mañana lunes 11 de agosto, a las 13 horas de Brasil, 11:30 hora de Venezuela y las 18:00 de España. A esa hora les pido sus buenas vibras, deseos y oraciones para acompañarlos. Coincidencialmente mañana se cumplen 10 años de mi primera cirugía… ¡Todo lo mejor para ti pequeño guerrero!