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Cuando me amé para seguir aprendiendo

Algunos ya me conocen, debido a un testimonio de mi vida que se difundió hace ya poco más de un año, otros quizá no lo han leído, no importa en realidad si leen lo siguiente.

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Afortunada por lo que es parte de mí

El día 28 de febrero conmemoramos con muchísimas actividades alrededor del mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. En España el lema de este año fue #HazlasVisibles y en Venezuela #ManoaManoConER, ambos buscan visibilizar nuestras condiciones para que … Seguir leyendo

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Cuitas

Cuita es una palabra en desuso. Viene a significar pena, tristeza, congoja, aflicción, preocupación, inquietud, angustia, zozobra, pesadumbre, desventura, desgracia, infortunio… Marfan se acompaña de todos estos términos con demasiada frecuencia. Hablamos de ello con más frecuencia de la que … Seguir leyendo

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Querida Yurley

Me cuesta mucho escribirte esta carta, pero de todas las opciones prefiero esta a escribir un obituario para ti. Sigo sin creérmelo; no parece que pueda ser cierto que simplemente tu presencia física no está y que esas largas conversaciones por … Seguir leyendo

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La escalera

Se me ocurre que la vida es como una escalera; seguramente no es una idea original, y esta imagen permanece en nuestro inconsciente colectivo como símbolo de  ese largo camino, a veces accidentado y muchas veces cuesta arriba, que es … Seguir leyendo

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Empezando a soñar de nuevo

La noticia ha estado en todos los medios de comunicación esta semana. El Marfan ha dado un paso mediático importante con la retirada del jugador de baloncesto Isaiah Austin que ha sido diagnosticado con el síndrome. El tratamiento que se … Seguir leyendo

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Años ganados

Esta va a ser una entrada positiva. Un intento por poner en valor lo bueno de nuestra condición como afectados de una enfermedad poco frecuente. De vez en cuando nos viene bien que nos recuerden que las cosas no son … Seguir leyendo

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