Cuando me amé para seguir aprendiendo

Algunos ya me conocen, debido a un testimonio de mi vida que se difundió hace ya poco más de un año, otros quizá no lo han leído, no importa en realidad si leen lo siguiente.

Afortunada por lo que es parte de mí

Nicole Alejandra

El día 28 de febrero conmemoramos con muchísimas actividades alrededor del mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. En España el lema de este año fue #HazlasVisibles y en Venezuela #ManoaManoConER, ambos buscan visibilizar nuestras condiciones para que otros puedan conocer un poquito más de lo que es vivir con una EERR. Con ese propósito hoy les traemos el testimonio de Nicole, quien compartió recientemente su historia personal en FB y hoy nos permite llevarla hasta ustedes en esta entrada de MML. ¡Que la disfruten!

Cuitas

Cuita es una palabra en desuso. Viene a significar pena, tristeza, congoja, aflicción, preocupación, inquietud, angustia, zozobra, pesadumbre, desventura, desgracia, infortunio…

Marfan se acompaña de todos estos términos con demasiada frecuencia. Hablamos de ello con más frecuencia de la que queremos en este blog, cuando rememoramos a un amigo desaparecido, cuando enfrentamos una nueva operación de uno de nuestros guerreros… y no hay mayor cuita que la de los padres, en especial la de las madres.

Querida Yurley

Me cuesta mucho escribirte esta carta, pero de todas las opciones prefiero esta a escribir un obituario para ti. Sigo sin creérmelo; no parece que pueda ser cierto que simplemente tu presencia física no está y que esas largas conversaciones por el chat de FB ya no seguirán.

La escalera

Se me ocurre que la vida es como una escalera; seguramente no es una idea original, y esta imagen permanece en nuestro inconsciente colectivo como símbolo de  ese largo camino, a veces accidentado y muchas veces cuesta arriba, que es la vida, más cuando nos toca vivirla con una enfermedad poco frecuente como compañera.

Empezando a soñar de nuevo

La noticia ha estado en todos los medios de comunicación esta semana. El Marfan ha dado un paso mediático importante con la retirada del jugador de baloncesto Isaiah Austin que ha sido diagnosticado con el síndrome.

El tratamiento que se ha hecho de la noticia es muy apropiada, y diferente a como suele hacerse con otras figuras del deporte u otros afectados por el síndrome de Marfan.

Años ganados

Esta va a ser una entrada positiva. Un intento por poner en valor lo bueno de nuestra condición como afectados de una enfermedad poco frecuente.

De vez en cuando nos viene bien que nos recuerden que las cosas no son tan malas como parece, y que hay muchos motivos para estar contentos.

Reflexiones

Esta semana descubrí que Susana Palacios Vinagre y yo tenemos varias cosas en común; elegimos la misma carrera profesional, hemos pasado por cirugías de corazón a causa del Síndrome Marfan y ponemos estás experiencias en papel, bueno en nuestros casos, en un blog; el de Susana se llama “Mi corazón y yo” (con página homónima en FB). Susana escribe sobre muchas cosas, entre ellas algunas de sus experiencias con Marfan, por lo que ni corta ni perezosa le pedí permiso para reproducir algunas de sus vivencias en nuestro blog. Hoy les traemos Reflexiones.

Aprendiendo a vivir

“Todo lo que sea en este momento, es porque no puede ser de otra manera” – Eckhart Tolle

Al leer el artículo de Gloria “Trascendencia”, no pude evitar recordar todo lo que me ha tocado vivir después de saber que estuve a punto de morir a causa de esta enfermedad, el síndrome de Marfan. Él me ha enseñado las grandes y hermosas cosas que estar vivo nos depara.

Seis virtudes: Coraje

El artículo de Badaman, publicado la semana pasada me hizo recordar el planteamiento los psicólogos Martin Seligman y Christopher Peterson sobre las fortalezas psicológicas que nos ayudan a ser más felices, triunfar en nuestra vida y realizarnos como personas. Estos autores, sobre la base de diferentes investigaciones realizadas alrededor del mundo, lograron categorizar 24 fortalezas psicológicas universales, agrupándolas en 6 virtudes: Conocimiento y Sabiduría, Coraje, Humanidad, Justicia, Templanza y Trascendencia.