Afortunada por lo que es parte de mí

Nicole Alejandra

Nicole Alejandra

El día 28 de febrero conmemoramos con muchísimas actividades alrededor del mundo el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. En España el lema de este año fue #HazlasVisibles y en Venezuela #ManoaManoConER, ambos buscan visibilizar nuestras condiciones para que otros puedan conocer un poquito más de lo que es vivir con una EERR. Con ese propósito hoy les traemos el testimonio de Nicole, quien compartió recientemente su historia personal en FB y hoy nos permite llevarla hasta ustedes en esta entrada de MML. ¡Que la disfruten! Sigue leyendo

Cuitas

flor-marchitaCuita es una palabra en desuso. Viene a significar pena, tristeza, congoja, aflicción, preocupación, inquietud, angustia, zozobra, pesadumbre, desventura, desgracia, infortunio…

Marfan se acompaña de todos estos términos con demasiada frecuencia. Hablamos de ello con más frecuencia de la que queremos en este blog, cuando rememoramos a un amigo desaparecido, cuando enfrentamos una nueva operación de uno de nuestros guerreros… y no hay mayor cuita que la de los padres, en especial la de las madres.

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La escalera

camino-espiritualSe me ocurre que la vida es como una escalera; seguramente no es una idea original, y esta imagen permanece en nuestro inconsciente colectivo como símbolo de  ese largo camino, a veces accidentado y muchas veces cuesta arriba, que es la vida, más cuando nos toca vivirla con una enfermedad poco frecuente como compañera. Sigue leyendo

Empezando a soñar de nuevo

Isaiah_AustinLa noticia ha estado en todos los medios de comunicación esta semana. El Marfan ha dado un paso mediático importante con la retirada del jugador de baloncesto Isaiah Austin que ha sido diagnosticado con el síndrome.

El tratamiento que se ha hecho de la noticia es muy apropiada, y diferente a como suele hacerse con otras figuras del deporte u otros afectados por el síndrome de Marfan.

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Años ganados

Años ganadosEsta va a ser una entrada positiva. Un intento por poner en valor lo bueno de nuestra condición como afectados de una enfermedad poco frecuente.

De vez en cuando nos viene bien que nos recuerden que las cosas no son tan malas como parece, y que hay muchos motivos para estar contentos. Sigue leyendo