Archivo de la categoría: Avisos

Mensajes o entradas que emita el blog, pero que no estén relacionados con Marfan

COVID-19 y Marfan, web informativa

Junto con otras entidades y asociaciones Latinoamericanas relacionadas con el Marfan o desordenes genéticos relacionados, hemos lanzado una web informativa sobre COVID-19 y Marfan. La web esta disponible en: https://mundomarfan.org/coronavirus/ La actual pandemia por coronavirus afecta significativamente a la vida … Seguir leyendo

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Posicionamiento sobre el COVID-19 de ALIBER y Mundo Marfan Latino

Como socios fundadores de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, hemos consensuado un texto de posicionamiento sobre el COVID-19 y las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, que os trasladamos en esta entrada. Las personas con enfermedades raras y … Seguir leyendo

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Una nueva aventura

El día de hoy comenzamos una nueva aventura: el podcast de Mundo Marfan. Pueden encontrarlo en Anchor, Spotify, y en nuestras cuentas en redes sociales (Twitter, Facebook y YouTube). La idea es llevarles cada semana algún tema de interés que … Seguir leyendo

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Navidades 2014-2015

Queridos amigos, queridas amigas que semana a semana seguís este blog, y a los recién llegados también: Os comunicamos que este año nos tomamos estas fiestas de descanso del blog, pero seguimos trabajando en los distintos proyectos en los que … Seguir leyendo

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Crece el compromiso de MML

Cuando empezamos esta aventura de Mundo Marfan Latino lejos estábamos de soñar que tendríamos tantos lectores  y que este espacio nos serviría para entablar nuevas amistades y compartir nuestras historias. En este recorrido, bien en el blog o en las … Seguir leyendo

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Un sueño, un proyecto, una realidad

Para estas fiestas MML quiere regalarles una compilación de las entradas del blog las cuales hemos hilado en el libro Sobrevivencias, experiencias de familiares y afectados del Síndrome de Marfan.

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Un año con vosotros

Hoy publicamos nuestro artículo número 52, lo que significa que ha pasado todo un año desde que iniciamos esta aventura de Mundo Marfan Latino. No parece mucho tiempo, pero ha dado tanto de si… Hace unas semanas nos interesamos por … Seguir leyendo

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