Posicionamiento sobre el COVID-19 de ALIBER y Mundo Marfan Latino

Como socios fundadores de ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, hemos consensuado un texto de posicionamiento sobre el COVID-19 y las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, que os trasladamos en esta entrada.

Las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en Iberoamérica, un colectivo especialmente vulnerable ante la pandemia de COVID-19

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas y Poco Frecuentes (ALIBER), entidad que aglutina a 532 asociaciones de pacientes de 16 países de Iberoamérica, ante la situación que ha provocado el COVID-19 en todo el mundo recuerda la especial vulnerabilidad de los más de 47 millones de personas en Iberoamérica que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico.

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Una nueva aventura

Portada

El día de hoy comenzamos una nueva aventura: el podcast de Mundo Marfan. Pueden encontrarlo en Anchor, Spotify, y en nuestras cuentas en redes sociales (Twitter, Facebook y YouTube).

La idea es llevarles cada semana algún tema de interés que puedan escuchar en el momento y lugar que mejor les convenga. Comenzamos hablando sobre qué es el síndrome de Marfan y cuáles son sus síntomas.

La próxima semana estaremos conversando sobre el diagnóstico, así que pueden dejarnos sus dudas y preguntas en los comentarios para poder responderlas en los próximos episodios.

El primer episodio pueden escucharlo aquí, o leer la transcripción a continuación.

Gloria: Hola. Yo soy Gloria Pino

Javier: Yo soy Javier Guerra, y este es el Podcast de Mundo Marfan

Gloria: Hace 10 años comenzamos esta aventura de crear contenidos en español para personas afectadas por el síndrome de Marfan y sus familias, como una manera de divulgar información sobre nuestra condición, que creemos importante para poder asumir los retos relativos al cuidado de nuestra salud, y también con la intención de hacer saber que hay vida más allá del Marfan.

Javier: Diez años después, seguimos convencidos de que la educación en salud es esencial para empoderarnos como pacientes y mantener nuestra salud, y también para tener una mejor calidad de vida.

Gloria: Y como mientras envejecemos las cosas cambian, hemos decidido incursionar en estas nuevas plataformas para llegar hasta ustedes y que puedan escucharnos en la fila del metro, mientras esperan del autobús, echan raíces en la autopista, o para distraerse de la ola de frío en el hemisferio norte o la de calor, en el sur.

Javier: Vamos a comenzar por el principio, así que hoy hablaremos de qué es el Síndrome de Marfan.

A ver Gloria, cuéntanos, de que va el SM?

Gloria: Si Javier. Es una enfermedad poco frecuente que afecta el tejido conectivo. El tejido conectivo se puede considerar como un tipo de “pegamento” entre las células, y por lo tanto esta presente en muchos órganos del cuerpo

Generalmente se transmite de padres a hijos a través de los genes, aunque en un 25% de los casos la mutación se produce espontáneamente, es decir ni el padre ni la madre tiene la enfermedad, pero el o la hija si.

Javier: Una de las preguntas que habitualmente recibimos es si existe cura para el SM.

No existe una cura, pero hay tratamientos para todos los problemas que Marfan ocasiona.

Gloria: El síndrome de Marfan puede afectar muchas partes del cuerpo, tales como:

el esqueleto: crecimiento excesivo de los huesos largos del cuerpo (brazos y piernas), por lo general tenemos manos y pies largos y delgados… elegantes y esbeltos. También pueden haber deformidades en el pecho, pectus carinatum y pectus excavatum, y desviaciones de columna.

el corazón y los vasos sanguíneos: La aorta, el principal vaso sanguíneo que lleva sangre del corazón al cuerpo, puede estirarse o debilitarse (lo que se denomina dilatación aórtica o aneurisma aórtico), o fugas en las válvulas cardíacas.

los ojos: provocando cataratas y otros problemas (como por ejemplo, luxación del cristalino)

la piel: estrías

los pulmones: El tejido pulmonar (puede haber un neumotórax, en el cual el aire se puede escapar del pulmón hacia la cavidad torácica y colapsar el pulmón).

Javier: Es importante aclarar que no necesariamente todas estas características deben estar presentes para establecer el diagnóstico.

Pese a todos estos síntomas, la expectativa de vida de una persona con Marfan puede ser la misma de cualquier otra persona que no tenga la enfermedad, para ello es necesario asistir a las consultas médicas periódicas y seguir las indicaciones y tratamientos pautados por el equipo de salud.

Gloria: Ok, Javier. En el próximo episodio les contaremos en qué consiste el diagnóstico. Puedes dejarnos tus dudas y comentarios en nuestra página en Facebook, en el blog en mundomarfan.org, y en nuestra cuenta en twitter @mundomarfan o en YouTube

Hasta la próxima semana

 

Navidades 2014-2015

Minientrada

Queridos amigos, queridas amigas que semana a semana seguís este blog, y a los recién llegados también:

Os comunicamos que este año nos tomamos estas fiestas de descanso del blog, pero seguimos trabajando en los distintos proyectos en los que andamos metidos en favor de las enfermedades raras.

Queremos desearos unas muy felices fiestas y una entrada de año fabulosa. Cuidaros mucho. Nos vemos a partir de la segunda semana de enero.

Gloria y Badaman

Crece el compromiso de MML

equipoCuando empezamos esta aventura de Mundo Marfan Latino lejos estábamos de soñar que tendríamos tantos lectores  y que este espacio nos serviría para entablar nuevas amistades y compartir nuestras historias. En este recorrido, bien en el blog o en las distintas páginas de Facebook que nos agrupan, hemos interactuado respondiendo dudas, preguntas y planteamientos de personas de muchos lugares con una necesidad común: Aprender a vivir con Síndrome de Marfan.

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Un año con vosotros

Hoy publicamos nuestro artículo número 52, lo que significa que ha pasado todo un año desde que iniciamos esta aventura de Mundo Marfan Latino. No parece mucho tiempo, pero ha dado tanto de si…

Hace unas semanas nos interesamos por saber cual era vuestra opinión, mediante una encuesta, sobre el blog como lectores nuestros, y cual había sido la experiencia de publicar con nosotros en esta experiencia abierta a colaboraciones que ponemos a vuestra disposición, y hoy mostramos esos resultados para que este nuevo año para nosotros sea mejor que el primero si cabe gracias a vuestras opiniones.

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