Miguelón

Miguelon ValdesUn chico simpático, bien parecido, enamorado de los sabores y la cocina, de la que aprendió su arte en el Instituto Gastronómico de Coahuila (foto), emprendedor y lleno de energía. En su corta vida, de apenas 24 años, enfrentó los retos que nos tocan a quienes vivimos con Síndrome de Marfan, incluyendo el fallecimiento de su padre de quien heredó la enfermedad. Sigue leyendo

Familia

Leonardo2Hemos hablado de apoyo social y de la importancia de ese soporte que nos brindan otros afectados cuando comparten sus experiencias con nosotros, sin embargo a la hora de “las chiquitas”, como decimos en Venezuela, la familia es nuestro mayor apoyo. Una de esas horas difíciles por las que nos toca pasar, son las cirugías. Ojos, corazón, vasos sanguíneos, articulaciones, hernias, cualquiera de esas cosas que implique un bisturí también implica una dosis importante de estrés y ante ello la simple compañía de la familia, aún en silencio, tiene un extraordinario valor.

Esta semana que comienza unos queridos amigos enfrentarán el reto de una importante cirugía. Leonardo, un chiquito de 9 años, oriundo de Barquisimeto (Venezuela) pasará por su segunda cirugía de corazón. La primera fue en 2009, en el Hospital Israelita Albert Einstein (Sao Paulo, Brasil), cuando le realizaron una plastia de sus válvulas mitral y tricúspide debido a la insuficiencia producida por una degeneración mixomatosa. Han trascurrido cinco años desde entonces y de nuevo su válvula mitral muestra insuficiencia, lo que aunado a una dilatación de su aorta ascendente ha llevado a la decisión de intervenirlo nuevamente en el mismo hospital.

Sus padres, Gilberth y Leonor, han estado muy conscientes, desde la primera cirugía de Leonardo, de que este día llegaría y se han preparado para ello. Soy testigo de cómo han movido cielo y tierra para poder brindarle la mejor atención a su hijo y, más allá, también he podido ver el compromiso genuino de Gilberth por ayudar a otros afectados con el síndrome de Marfan.

La cirugía de Leonardo es mañana lunes 11 de agosto, a las 13 horas de Brasil, 11:30 hora de Venezuela y las 18:00 de España. A esa hora les pido sus buenas vibras, deseos y oraciones para acompañarlos. Coincidencialmente mañana se cumplen 10 años de mi primera cirugía… ¡Todo lo mejor para ti pequeño guerrero!

Técnica de Tyron-David

fortezaEsta semana pasé revisión en la unidad de Marfan del Hospital 12 de Octubre, que como sabéis está en Madrid, y que dirige el Dr. Alberto Forteza (PDF).

El Dr. Forteza es un exitoso cirujano, como ya hemos comentado en otras ocasiones, con experiencia en operar casos de disección de aorta en afectados por síndrome de Marfan, y es también el jefe de la Unidad Marfan en Madrid. Es pues un referente de esta técnica en España y en Europa.

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Isaac 8a

Lazo basket“En la vida como en el juego se debe mantener la dignidad en la victoria tanto como en la derrota” Isaac Ochoa Gamón

Esta semana el luto y la tristeza nos visitaron. El martes en  la noche, mientras esperaba para su cirugía del miércoles en la mañana, Isaac Ochoa Gamón se nos fue. Su muro y el de Marfan México se llenaron de expresiones de cariño, tristeza y solidaridad con su familia. A través de estos mensajes, y los que él mismo fue dejando en su muro los últimos días, pudimos conocer aún más de Isaac: compañero, coach, papá, bromista, perseverante y sobre todo GUERRERO. Sigue leyendo

Deshojando la margarita: ¿lo tengo o no lo tengo?

Nuevamente esta semana nos consulta alguien sobre la precisión del diagnóstico en el síndrome de Marfan. Lo hace con angustia, como si se jugara la vida en obtener una respuesta precisa a su pregunta: ¿lo tengo o no lo tengo? Lo único que parece ser seguro es que el diagnóstico de este compañero de vida no es fácil. Sigue leyendo

Preparación para escalar el Everest

Hola querido o querida alpinista. Si estás a las puertas de una intervención quirúrgica programada de corazón, no temas. No va a ser doloroso. De hecho no te vas a enterar de nada, porque vas a estar ricamente sedado/a todo el rato. Lo duro va a ser la recuperación, porque te vas a sentir como si, de repente,  te hubiesen subido a lo alto del Everest y tuvieras que descender la montaña desde más de 8.000 metros de altura, por eso debes prepararte a conciencia.

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Un encuentro de Vida

Por Liliana Vega.

En mi país, Colombia, la palabra Marfan es algo que tiende a ser desconocido, hasta en su escritura, algunos creen que se escribe “marphan” (el neumonólogo lo deletreó así), otros le ponen tilde “marfán”. Por esa razón, cuando hablo de ello a médicos y amigos, no saben de qué hablo. Sigue leyendo

No hay que rendirse nunca

Comiéndose una hamburguesa días antes de recibir el alta.

Mi nombre es Maite, tengo 31 años y toda una vida por delante. A mí me detectaron el Síndrome de Marfan sobre los 11 años y desde ese entonces vieron que en algún momento me tendrían que operar del corazón, al tener también afectado los pulmones por un enfisema lobar no se atrevían a intervenirme siendo tan joven… y así pasaron los años, haciéndome pruebas, vistas médicas, cambios de médicos, cambios de hospital… A finales de mayo de este año y después de sufrir un neumotórax severo en enero, se deciden a operar de dilatación de aorta con la técnica David, cerrarme una Comunicación Interauricular (CIA) y viendo que quizás mis pulmones no aguantan la operación se arriesgan a operarme también de los pulmones, haciendo una reducción de volumen pulmonar en el pulmón derecho. Era una operación de alto riesgo, no sabían cómo iba a salir todo, como sería mi recuperación… pero todo salió genial. El relato que tenéis a continuación lo escribí dos o tres días después de salir del hospital, 23 días después de la operación.  Es duro en algunos momentos, pero hay que quedarse con el mensaje final, SIEMPRE HAY QUE LUCHAR!. Sigue leyendo

Viviendo con Síndrome de Marfan (II)

GloriaDespués del impacto de saberme con Síndrome de Marfan las cosas no cambiaron sustancialmente; comenzaba a tener explicación para muchas de mis dudas, como por ejemplo, por qué mi estura había disminuido con el transcurrir de los años desde el 1,79 que medía a los 18 años al 1,71 que mido hoy en día. Las desviaciones de columna, pies planos, el tórax hundido o por el contrario, muy prominente y los problemas articulares como artrosis y artritis, son otras manifestaciones de Marfan. Sin embargo los problemas cardiovasculares son los que ponen en riesgo nuestras vidas.
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