Traemos hoy un post de María Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado «El médico ignorante», parafraseando aquel texto de Jaques Ranciere «El maestro ignorante». En él María Julia da cuenta de las consecuencias que, para su hijo Mariano han tenido los médicos que no quisieron o no pudieron ayudarlo. Sigue leyendo
Hace tiempo que desde MML venimos pensando en sacar una tarjeta para Emergencias. La idea la recogimos del carnet de socios de SIMA, y por fin ya la tenemos a vuestra disposición.
A través de este QR code podrás acceder a la página de emergencias que hemos preparado para acompañar a la tarjeta.
Les compartimos la traducción del interesante estudio sobre Calidad de Vida de los afectados por Marfan y desórdenes relacionados, realizado por la Marfan Foundation. El estudio, que fue publicado en la revista Connectives Issues, pone en evidencia que los problemas que afectan nuestro bienestar van cambiando con la edad. También explora las estrategias que usan los afectados para mejorar su calidad de vida. Sigue leyendo
Cuita es una palabra en desuso. Viene a significar pena, tristeza, congoja, aflicción, preocupación, inquietud, angustia, zozobra, pesadumbre, desventura, desgracia, infortunio…
Marfan se acompaña de todos estos términos con demasiada frecuencia. Hablamos de ello con más frecuencia de la que queremos en este blog, cuando rememoramos a un amigo desaparecido, cuando enfrentamos una nueva operación de uno de nuestros guerreros… y no hay mayor cuita que la de los padres, en especial la de las madres.
La evolución de esta historia es tan enredada que creo que lo mejor que puedo hacer por nuestros lectores, es una crónica de los eventos partiendo de lo ya contado en la entrada previa del blog. Escribí dicha entrada llegando de la Unidad de Urgencias del Hospital Perpetuo Socorro de Badajoz, justo frente a nuestra casa; pero no fuimos allí porque nos quedara cerca, sino porque la compañía con la cual contraté mi seguro de viaje, Travel Ace Assistance (atendida en España por Celta Assistance), nos envió allí. Sigue leyendo
Esta semana tuve la oportunidad de ver el reality show de Katie Piper, una chica a quien le desfiguraron el rostro con ácido sulfúrico, razón por la cual ha tenido que someterse a 80 cirugías reconstructivas. El dolor físico y psicológico que Katie ha vivido le ha servido de motor fundamental para dedicar su vida a ayudar a personas desfiguradas. Sigue leyendo
Voy a ser honesto. Esto que vais a leer pretende ser un viral a costa de Google y la película Los becarios, película reciente, de corte ligero, que gira en torno a esta empresa y sus servicios en Internet, pero mi pretensión es dar visibilidad al síndrome de Marfan, no promocionar la película… aunque este sería un mal menor.
«Hoy me despertaron diciéndome que anoche llamó la mamá de Óscar y luego vino la noticia «Óscar murió anoche». Nunca hubiera querido decir estas palabras. Pero si quiero expresar mi indignación porque recién ahora vieron en el hospital de Buenos Aires donde le volvieron a operar ayer, que la infección ya estaba en el estudio de control del pasado mes diciembre, y le dijeron que estaba todo bien.»
Así conocí el pasado martes la desgraciada pérdida por mediación de María Julia. El domingo pasado teníamos nuestras esperanzas puestas en la operación de este lunes, pero no salió bien.
Cuando uno tiene la sensación de que las cosas se van encauzando Marfan, o más bien sus consecuencias, se ocupan de devolvernos a la realidad y darnos una lección de temple.
Estos días son varios los casos en los que amigos nuestros están volviendo al hospital por problemas tras sus cirugías. Mariano, Óscar, Mary Jimènez… y ahora también le ha tocado a Gloria Pino, que ha vuelto al hospital con un fuerte dolor en la pierna.
Esto de tener Marfan es de todo menos aburrido. A pesar de pasar largos periodos de funcionamiento casi normal, de vez en cuando iniciamos una de esas etapas en las que sabemos cuándo empiezan los problemas pero no cuando terminan. Es difícil de creer como nos vamos enredando entre diversos problemas de salud que van apareciendo uno tras otro como un rosario de calamidades. En esos días es difícil mantener el buen humor de tu lado, sin embargo es necesario hacerlo.
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