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Calidad de Vida: La edad importa, los obstáculos dependen de tu década.

Les compartimos la traducción del interesante estudio sobre Calidad de Vida de los afectados por Marfan y desórdenes relacionados, realizado por la Marfan Foundation. El estudio, que fue publicado en la revista Connectives Issues, pone en evidencia que los problemas que … Seguir leyendo

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Cuitas

Cuita es una palabra en desuso. Viene a significar pena, tristeza, congoja, aflicción, preocupación, inquietud, angustia, zozobra, pesadumbre, desventura, desgracia, infortunio… Marfan se acompaña de todos estos términos con demasiada frecuencia. Hablamos de ello con más frecuencia de la que … Seguir leyendo

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¡Te la tengo! (II)

La evolución de esta historia es tan enredada que creo que lo mejor que puedo hacer por nuestros lectores, es una crónica de los eventos partiendo de lo ya contado en la entrada previa del blog. Escribí dicha entrada llegando … Seguir leyendo

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Surfeando la ola

Esta semana tuve la oportunidad de ver el reality show de Katie Piper, una chica a quien le desfiguraron el rostro con ácido sulfúrico, razón por la cual ha tenido que someterse a 80 cirugías reconstructivas. El dolor físico y … Seguir leyendo

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Los becarios: #GoogleaMarfan

Voy a ser honesto. Esto que vais a leer pretende ser un viral a costa de Google y la película Los becarios, película reciente, de corte ligero, que gira en torno a esta empresa y sus servicios en Internet, pero … Seguir leyendo

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Óscar de Catamarca

«Hoy me despertaron diciéndome que anoche llamó la mamá de Óscar y luego vino la noticia “Óscar murió anoche”. Nunca hubiera querido decir estas palabras. Pero si quiero expresar mi indignación porque recién ahora vieron en el hospital de Buenos … Seguir leyendo

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Reingreso

Cuando uno tiene la sensación de que las cosas se van encauzando Marfan, o más bien sus consecuencias, se ocupan de devolvernos a la realidad y darnos una lección de temple. Estos días son varios los casos en los que … Seguir leyendo

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