Archivo de la etiqueta: FEDER

NAPER: Nodo de Atención para los Pacientes afectados por Enfermedades Raras

En un artículo anterior contaba cómo en una región del sur-oeste deEuropa se están desarrollando programas pioneros en la atención de las enfermedades raras por parte de los servicios de salud. Esta tierra es Extremadura, y ahora da un paso … Seguir leyendo

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VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

Esta semana tuvimos la oportunidad de participar en la séptima edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se llevó a cabo en Sevilla del 12 al 14 de febrero y que fue excelentemente organizado por el … Seguir leyendo

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Servicio de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras (SIO)

Si hay una necesidad primaria que destaque sobre el resto en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, esta es la información. La información necesaria para obtener un diagnóstico, ser tratado adecuadamente y poder conocer a otras personas … Seguir leyendo

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Propuestas para el 2014

Tras la resaca de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, y aún cuando quedan algunos eventos pendientes, es momento de revisar lo que para este año se pretende en el mundo de las Enfermedades Poco Frecuentes.

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Semana de actividades en torno a las EPoF 2014

Se acerca el 28 de febrero en el que, como cada año, celebraremos el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Hago hoy un repaso de alguno de los eventos que podremos ver esta semana:

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Surfeando la ola

Esta semana tuve la oportunidad de ver el reality show de Katie Piper, una chica a quien le desfiguraron el rostro con ácido sulfúrico, razón por la cual ha tenido que someterse a 80 cirugías reconstructivas. El dolor físico y … Seguir leyendo

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Tejedores de redes

Todos soñamos con cosas que nos parecen imposibles, pero esta semana en un pueblito de 30 mil habitantes llamado Totana, situado en Murcia (España) ha ocurrido la concreción del sueño de muchos en un proyecto de todos y para todos: … Seguir leyendo

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