NAPER: Nodo de Atención para los Pacientes afectados por Enfermedades Raras

Esquema de atención en ER en Extremadura. Clic para ampliar.

En un artículo anterior contaba cómo en una región del sur-oeste deEuropa se están desarrollando programas pioneros en la atención de las enfermedades raras por parte de los servicios de salud. Esta tierra es Extremadura, y ahora da un paso más con la implementación del NAPER, el Nodo de Atención para los Pacientes afectados por Enfermedades Raras.

Con este artículo, y la propuesta de lectura del citado artículo anterior, intentamos propiciar estas buenas prácticas para que sean tomadas como ejemplo e implementadas en  otras partes del mundo para que sirvan a las necesidades de las personas afectadas por una enfermedad rara.

VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras

Esta semana tuvimos la oportunidad de participar en la séptima edición del Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se llevó a cabo en Sevilla del 12 al 14 de febrero y que fue excelentemente organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Provincia de Sevilla y la Federación Española de Enfermedades Raras, así como las fundaciones adscritas a ambas instituciones.

Servicio de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras (SIO)

Si hay una necesidad primaria que destaque sobre el resto en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, esta es la información. La información necesaria para obtener un diagnóstico, ser tratado adecuadamente y poder conocer a otras personas afectadas, entre muchas otras cosas. Cualquier dato u orientación abre insospechadas oportunidades en nuestras vidas, y el SIO de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) existe justo para eso, para dar a las Personas afectadas, Familiares y Profesionales relacionados con el ámbito de las ER un soporte profesional que ayude a mejorar nuestra calidad de vida facilitando el acceso a información de calidad.

Propuestas para el 2014

Tras la resaca de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, y aún cuando quedan algunos eventos pendientes, es momento de revisar lo que para este año se pretende en el mundo de las Enfermedades Poco Frecuentes.

Semana de actividades en torno a las EPoF 2014

Se acerca el 28 de febrero en el que, como cada año, celebraremos el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Hago hoy un repaso de alguno de los eventos que podremos ver esta semana:

Surfeando la ola

Esta semana tuve la oportunidad de ver el reality show de Katie Piper, una chica a quien le desfiguraron el rostro con ácido sulfúrico, razón por la cual ha tenido que someterse a 80 cirugías reconstructivas. El dolor físico y psicológico que Katie ha vivido le ha servido de motor fundamental para dedicar su vida a ayudar a personas desfiguradas.

Tejedores de redes

Todos soñamos con cosas que nos parecen imposibles, pero esta semana en un pueblito de 30 mil habitantes llamado Totana, situado en Murcia (España) ha ocurrido la concreción del sueño de muchos en un proyecto de todos y para todos: La Alianza Iberoamericana de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (ALIBER).

Juan Carrión, Presidente de FEDER

Hoy traemos a nuestro blog a Juan Carrión, Presidente de FEDER, quien por estas fechas cumple su primer año en el cargo, y a quien deseábamos preguntar acerca del año español de las Enfermedades Raras y de la mirada que desde FEDER, tiene puesta en Iberoamérica.

SOS Discapacidad

“La crisis no es igual para todos…#SOSdiscapacidad” @_anapastor_ en Twitter

Hoy, 2 de diciembre, mi corazón estaba en Madrid. Aunque no me ha sido posible viajar, he seguido con interés personal la gran marcha que en el marco del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad ha convocado  a las 12 horas el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), a la que se han adherido decenas de entidades entre las que se encontraba FEDER, para defender los derechos de 4 millones de personas en toda España a las que representa.

Foto de Andres Kudacki AP

2013: año español de las enfermedades raras

El anuncio bomba lo hizo Ana Mato, Ministra de Sanidad española, en el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras, auspiciado por FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, y que se celebró en Totana (Murcia) del 26 al 28 de octubre.

La nota de prensa del ministerio de sanidad, servicios sociales e igualdad habla de la iniciativa aprobada por el Consejo de Ministros que asegura que habrá nuevos centros de referencia para tratar dolencias raras y que pondrá en marcha una estrategia con tres ejes de actuación: sanitario, científico y social.