¡Te la tengo!

Una compañía de cable venezolana usó como estrategia de promoción de sus productos una simpática propaganda en la cual un empleado de la empresa respondía a todos los deseos de los clientes: “Te lo tengo”. Pues como suele pasar con la publicidad “pegajosa” el simpático personaje y su frase forman parte de la cotidianidad del venezolano; así que cuando me -volví-  a caer, pensé: ¿Experta en caídas? Te la tengo, y por supuesto me dejé llevar por la tentación de hacer un meme.

Años ganados

Esta va a ser una entrada positiva. Un intento por poner en valor lo bueno de nuestra condición como afectados de una enfermedad poco frecuente.

De vez en cuando nos viene bien que nos recuerden que las cosas no son tan malas como parece, y que hay muchos motivos para estar contentos.

A las duras

Hemos hablado mucho, y hemos vivido mucho, acerca de cómo nos sentimos, cómo enfrentamos la vida las personas afectadas, y cómo salimos adelante. Estos días estoy viviendo una experiencia personal muy nueva para mi, y tengo la impresión de que, de alguna forma el Marfan me ayuda a sobrellevarla.

Derivaciones

Hacía tiempo que esta entrada estaba esperando para salir a la luz, unas veces por descuido, otras por prioridad y las más por olvido, porque a veces uno está en mil cosas y se le pasan los detalles. Hoy la publicamos por fin, porque la historia de Marisa de las Islas Canarias ilustra perfectamente cómo se siente cuando uno pasa revisiones. Gracias por tu aporte, y perdón por la demora. Cariños.

Primer contacto con Marfan

Descubrir que se padece algo como el síndrome de Marfan o cualquier otra EPF es distinto según se tenga o no un diagnóstico temprano. El diagnóstico es fundamental no sólo para prevenir las complicaciones que pueden aparecer a raíz de las distintas patologías, también es útil para tener tiempo de prepararse para un futuro modo de vida distinto y acomodarnos.

Participar

A raíz de los últimos acontecimientos de MML, concretamente la aparición del libro “Sobrevivencias” hemos notado el interés de la gente por salir en el libro (curioso, verdad), y también por hacer cosas por los demás. Esto último fue lo que nos motivó cuando creamos MML. Aquí desvelamos las dudas.

Padres

El tema que he decidido tratar hoy va a traer polémica. No se trata de un asunto controvertido sino más bien emotivo. Hablo de las relaciones entre padres con hijos afectados por el S. de Marfan, aunque bien pudiera referirme por igual a padres con hijos afectados de cualquier otra enfermedad rara o de una discapacidad.

No soy padre, pero por mi experiencia personal estoy cerca de saber lo que se siente bajo esa responsabilidad, y es una gran responsabilidad aún sin el incremento que supone un hijo o hija con Marfan. Lo que sí soy es hijo con Marfan y hermano de un afectado.

Programa de ejercicios

Por Melixa E. Mangome Senati, fisioterapeuta.

Suelo decirles a mis pacientes/clientes: “Tienes músculos, debes ejercitarlos”. Luego les explico que tener una o más condiciones médicas no es excusa para no ejercitarse; aunque se debe solicitar información previa a su proveedor de servicios de salud para conocer las debidas precauciones para comenzar o continuar con la rutina de ejercicios.

Barraquer, 1973 (y II)

Viene de la entrada anterior: Barraquer, 1973 (I)

Durante todo el periodo que estuve en aquella clínica, pero especialmente durante las operaciones, ayudaron muchos los regalos que recibí de mis padres.

Barraquer, 1973 (I)

Estas últimas semanas, en torno a MML hemos conocido y vivido situaciones en las que nuestros más jóvenes amigos son protagonistas. Es el caso de Mily, la hija de Lily, y su reciente operación (te debo una hamburguesa campeona), es también el caso de Arturo, el hijo de Félix de Paraguay que pronto tendrá que ser intervenido quirúrgicamente…  Hemos reflejado además en este blog las historias de algunos jóvenes, como la de la carta de Juan Bautista, el hijo de Mario y Silvia, la afección de Rocío, la hija de Rosa Arias, el cuento que Laura Rosales dedicó a su hijo Dante, o la vivencia de Melixa con su hijo Luis Omar. Incluso hemos hablado de un recurso para facilitar el aprendizaje a los estudiantes con Síndrome de Marfan: las pizarras digitales. Por si esto fuese poco, Josefa, encargada de la comunidad latina en la NMF, me habló de los jóvenes seguidores que tenemos en Chicago… Así que me puse a pensar en mis vivencias sobre Marfan de niño, y como resultado de ello nació este artículo.