¡Te la tengo!

TELATENGOUna compañía de cable venezolana usó como estrategia de promoción de sus productos una simpática propaganda en la cual un empleado de la empresa respondía a todos los deseos de los clientes: “Te lo tengo”. Pues como suele pasar con la publicidad “pegajosa” el simpático personaje y su frase forman parte de la cotidianidad del venezolano; así que cuando me -volví-  a caer, pensé: ¿Experta en caídas? Te la tengo, y por supuesto me dejé llevar por la tentación de hacer un meme. Sigue leyendo

Años ganados

Años ganadosEsta va a ser una entrada positiva. Un intento por poner en valor lo bueno de nuestra condición como afectados de una enfermedad poco frecuente.

De vez en cuando nos viene bien que nos recuerden que las cosas no son tan malas como parece, y que hay muchos motivos para estar contentos. Sigue leyendo

Derivaciones

marisaHacía tiempo que esta entrada estaba esperando para salir a la luz, unas veces por descuido, otras por prioridad y las más por olvido, porque a veces uno está en mil cosas y se le pasan los detalles. Hoy la publicamos por fin, porque la historia de Marisa de las Islas Canarias ilustra perfectamente cómo se siente cuando uno pasa revisiones. Gracias por tu aporte, y perdón por la demora. Cariños.

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Primer contacto con Marfan

manualesDescubrir que se padece algo como el síndrome de Marfan o cualquier otra EPF es distinto según se tenga o no un diagnóstico temprano. El diagnóstico es fundamental no sólo para prevenir las complicaciones que pueden aparecer a raíz de las distintas patologías, también es útil para tener tiempo de prepararse para un futuro modo de vida distinto y acomodarnos.

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Participar

ayudaA raíz de los últimos acontecimientos de MML, concretamente la aparición del libro “Sobrevivencias” hemos notado el interés de la gente por salir en el libro (curioso, verdad), y también por hacer cosas por los demás. Esto último fue lo que nos motivó cuando creamos MML. Aquí desvelamos las dudas.

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Padres

El tema que he decidido tratar hoy va a traer polémica. No se trata de un asunto controvertido sino más bien emotivo. Hablo de las relaciones entre padres con hijos afectados por el S. de Marfan, aunque bien pudiera referirme por igual a padres con hijos afectados de cualquier otra enfermedad rara o de una discapacidad.

No soy padre, pero por mi experiencia personal estoy cerca de saber lo que se siente bajo esa responsabilidad, y es una gran responsabilidad aún sin el incremento que supone un hijo o hija con Marfan. Lo que sí soy es hijo con Marfan y hermano de un afectado. Sigue leyendo