Ayuda para Jesús David

Adiós amiga

Delgada, esbelta, sonriente, bien arreglada, con manos hábiles y diligentes para las manualidades, siempre atenta a cualquier otro hermano con su condición a quien pudiera referirnos para su orientación; así la recordaré. Ella era una guerrera que ya conocía las lides con las que nos enfrenta el Síndrome de Marfan; hace años se había operado con éxito en el Hospital Clínico Universitario de Caracas de una aneurisma de aorta ascendente, ahora enfrentaba un nuevo reto por una aneurisma de su aorta descendente.

Aprendiendo juntos

Este 17 de noviembre, en la ciudad de Barquisimeto (Venezuela), tuvo lugar la  Primera Conferencia Síndrome de Marfan Venezuela, organizada por un grupo de afectados líderados Matzury, Wladimir, Serley y Clarisa quienes junto a un montón de colaboradores no sólo realizaron en la Conferencia sino que además lograron que la misma fuera parte del IV Congreso Pineda y las XLIX Jornadas Pineda, eventos organizados para celebrar el 60 aniversario del Hospital Central Universitario Antonio María Pineda.

Y los sueños se cumplen

Foto de Matzury Martínez

Maracaibo: Ciclo de Conferencias sobre EPoF

Aunque ya hemos difundido la información a través de las redes sociales, queremos dejar constancia en el blog de la actividad que estamos preparando en Maracaibo, Venezuela, para el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuetes (EPoF), consistente en un Ciclo de Conferencias, de entrada libre, y orientado a los afectados y familiares, que llevaremos a cabo el 27 de febrero de 2014 en el Hospital de Especialidades Pediátricas de Maracaibo, Venezuela, bajo el lema:
“Buscando soluciones para los afectados y sus familias”.