¿Para qué un Día Mundial de las Enfermedades Raras?  

rdd-facebook-badge2015Apenas comienza el año, y no hemos terminado de disfrutar de este tiempo con nuestras familias, amigos y allegados, cuando quienes están relacionados con las Enfermedades Raras, ya se encuentran poniendo todas sus neuronas para ver de qué manera se conmemorará este año 2015 el Día Mundial de las Enfermedades Raras.  Pero, qué es y para qué se celebra?

 El propósito de este día es crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares.

El primer día de las enfermedades raras fue organizado por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) en 2008 en numerosas naciones europeas y en Canadá, a través de la Organización Canadiense para los Trastornos Raros. Se escogió para su celebración un 29 de febrero ya que es “un día raro”. Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.

A partir de 2009, la celebración del día de las enfermedades raras que había surgido como iniciativa esencialmente europea comenzó a ser cada vez más global. Ese año, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) movilizó en Estados Unidos a doscientas organizaciones de apoyo a pacientes con enfermedades, asimismo en China, Australia, Taiwán y América Latina se realizaron esfuerzos para coordinar actividades nacionales para promover este día.

Durante el año 2012 por segunda ocasión la celebración cae en el día originalmente establecido, un miércoles 29 de febrero. El lema para este año es «Solidaridad» y el eslogan es Rare But Strong Together, en español: «Raros, pero juntos fuertes». Muchas  organizaciones defensoras de pacientes se han involucrado, incluyendo a más de 600 que trabajan con NORD en los Estados Unidos para promover este día. Participaron 7 nuevos países: Chile, Costa Rica, Guatemala, Pakistán, Emiratos Árabes Unidos, y Venezuela, y más de 400 personas y organizaciones se suscribieron como «Amigos del Día de las Enfermedades Raras».

Bajo el lema “Las enfermedades raras sin fronteras”, en 2013 contó con la participación de 71 países de todos los continentes, donde se consolidó aún más la conmemoración de este día mundial. En España, fue designado como el Año Nacional de las Enfermedades Raras por el Ministerio de Sanidad. En Bruselas, EURORDIS presidió junto con miembros del Parlamento Europeo una reunión de debate político titulada «Un acceso más rápido a los Medicamentos para los Pacientes de Enfermedades Raras».

En 2014 participaron 84 países con 410 eventos en todo el mundo. Organizaciones de pacientes de 9 nuevos países participaron por primera vez en 2014: Cuba, Ecuador, Egipto, Guinea, Jordania, Kazajstán, Kenya, Omán y Paraguay. El lema fue Solidaridad: Juntos por un mejor cuidado.

Para 2015 el lema será: Vivir con una enfermedad Rara, día a día, mano a mano. Esperamos que ya estén preparando sus actividades para que durante todo el mes de febrero nos hagamos sentir y cada vez más personas conozcan sobre nuestra condición, cómo se diagnostica y cómo se trata.

Acá les dejamos el link para que conocer las propuestas que ha preparado EURORDIS para este año. http://www.rarediseaseday.org/article/get-involved

¡Esperamos verlos activos como siempre!

Con información de Rare Disease Day

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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3 respuestas a ¿Para qué un Día Mundial de las Enfermedades Raras?  

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