Semana de actividades en torno a las EPoF 2014

Se acerca el 28 de febrero en el que, como cada año, celebraremos el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Hago hoy un repaso de alguno de los eventos que podremos ver esta semana:

Un sueño, un proyecto, una realidad

Para estas fiestas MML quiere regalarles una compilación de las entradas del blog las cuales hemos hilado en el libro Sobrevivencias, experiencias de familiares y afectados del Síndrome de Marfan.

El caso MML – presentación

En el día de de las personas afectadas por el Síndrome de Marfan, queremos haceros llegar los resultados de la experiencia que estamos llevando a cabo en las redes: «Mundo Marfan Latino», creada para, principalmente, acompañar y mantener cohesionados a los afectados de Marfan en los países de habla hispana (España, todo el Caribe, América central y del Sur, incluidos los hispanos de EE.UU.).

Web 2.0 y enf. poco frecuentes – caso MML

Web 2.0 y enf. poco frecuentes – caso MML – presentación

El material en PDF muestra lo logrado durante un año utilizando exclusivamente el trabajo voluntario de los mismos afectados y sin emplear recursos económicos, aprovechando los servicios gratuitos que pueden encontrarse en Internet.

El proyecto fue presentado ayer mismo en Maracaibo, Venezuela, en el marco de las Jornadas Venezolanas de Psicología de la Salud, –como anunciamos aquí-, que dirige y organiza Gloria Pino, que es psicóloga y profesora en las Universidades del Zulia y en la Universidad Rafael Urdaneta.

Aprovechamos para agradecer todo el apoyo prestado principalmente por SIMA en la resolución de consultas médicas y al trabajo de las voluntarias que hacen posible que esta idea funcione.

Como se trata de una actividad abierta y exportable, esperamos que este material pueda ser de utilidad a vuestros proyectos futuros en la red. Si es así, no dudéis en pedir la información que necesitéis.

Cumpleaños

Se dice que parte de la coquetería femenina consiste en esconder los años y no revelar la edad; sin embargo hay eventos en la vida que nos recuerdan el precioso regalo que es vivirla. En esos casos la coquetería pasa a un segundo plano y cada nuevo año es celebrado, no necesariamente con bombos y platillos, sino desde el corazón y el espíritu, reflexionando sobre nuestro papel en la vida y la necesidad de trascenderla.