Aprendiendo a vivir

mario_chile“Todo lo que sea en este momento, es porque no puede ser de otra manera” – Eckhart Tolle

Al leer el artículo de Gloria “Trascendencia”, no pude evitar recordar todo lo que me ha tocado vivir después de saber que estuve a punto de morir a causa de esta enfermedad, el síndrome de Marfan. Él me ha enseñado las grandes y hermosas cosas que estar vivo nos depara.

Sigue leyendo

Hay un cristal en mi queso

queso-cristal¿Conocen esos chistes que empiezan: “camarero, hay una mosca en mi sopa”? El título de la entrada de esta semana es un poco como ese chiste. Fuimos a comprar un tarro de queso para untar, y al abrirlo nos encontramos con que dentro había un cristal que fue a parar ahí por mil posibles razones. Lo importante de esto no es el queso desperdiciado, ni el potencial peligro del cristal dentro, lo curioso fue que, una vez evaluada la situación, decidimos que lo mejor era no hacer nada. Hoy os hablaré sobre la indefensión aprendida.

Sigue leyendo

Esto también pasará

Esto de tener Marfan es de todo menos aburrido. A pesar de pasar largos periodos de funcionamiento casi normal, de vez en cuando iniciamos una de esas etapas en las que sabemos cuándo empiezan los problemas pero no cuando terminan. Es difícil de creer como nos vamos enredando entre diversos problemas de salud que van apareciendo uno tras otro como un rosario de calamidades. En esos días es difícil mantener el buen humor de tu lado, sin embargo es necesario hacerlo.

Sigue leyendo

Un mensaje para Liliana Vega

¿Quién es Liliana Vega? La mayoría de ustedes la conocen, es esa chiquilla que nos ha llenado de cariño y risas desde que entró a nuestro Mundo Marfan a través del chat. Su biografía de facebook dice: “Soy una persona extrovertida, y me gusta hacer amigos. Me gusta trabajar en pro de la comunidad”, y fiel a sus palabras Liliana ha cosechado un montón de amistades virtuales, y forma parte de lo que ella misma llama su “Marfamilia”.

Sigue leyendo

Del otro lado

GloriaNunca me ha costado tanto escribir para el blog. Martes o miércoles de la próxima semana Badamán pasará por la puerta del quirófano y nosotros nos quedaremos del otro lado. Estoy confiada, su salud es excelente, está muy bien preparado y lo operará uno de los mejores equipos del mundo. Pero entonces, ¿qué es este nudo en la boca de mi estómago? Es miedo. Sigue leyendo

Preparación para escalar el Everest

Hola querido o querida alpinista. Si estás a las puertas de una intervención quirúrgica programada de corazón, no temas. No va a ser doloroso. De hecho no te vas a enterar de nada, porque vas a estar ricamente sedado/a todo el rato. Lo duro va a ser la recuperación, porque te vas a sentir como si, de repente,  te hubiesen subido a lo alto del Everest y tuvieras que descender la montaña desde más de 8.000 metros de altura, por eso debes prepararte a conciencia.

Sigue leyendo