Archivo del Autor: Gloria Pino Ramírez

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.

¿Cómo prepararnos para la consulta?

Una cosa segura en nuestra vida es que visitaremos al médico más de lo que nos gustaría. Conocemos al médico, a la enfermera, a la secretaria y todos conocen nuestro nombre y hasta a el de parte de nuestra familia. … Seguir leyendo

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Calidad de Vida: La edad importa, los obstáculos dependen de tu década.

Les compartimos la traducción del interesante estudio sobre Calidad de Vida de los afectados por Marfan y desórdenes relacionados, realizado por la Marfan Foundation. El estudio, que fue publicado en la revista Connectives Issues, pone en evidencia que los problemas que … Seguir leyendo

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Noticias irresponsables o por qué Phelps no tiene Síndrome de Marfan

I Michael Phelps, el chico de oro. No hay duda, Michael Fred Phelps II es uno de esos atletas que se mantendrá en nuestras mentes y corazones, y en los de las generaciones venideras, por sus increíbles hazañas en natación. … Seguir leyendo

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La Asociación Marfan México celebró su Asamblea General 2016

Esta sábado 23 de julio en el Instituto Nacional de Cardiología “Ignacio Chávez”  la Asociación Síndrome de Marfan de México, A. C. llevo a cabo su Asamblea General 2016. Nuestro querido amigo Fernando Marcos Álvarez nos envió el programa de la … Seguir leyendo

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Situación actual de las personas con Enfermedades Raras en Venezuela. Junio de 2016

Como hemos referido en una publicación previa, la situación de las personas con enfermedades raras en Venezuela es grave. En el pasado se había caracterizado por la dotación por parte del estado de medicamentos de altos costo a unas pocas enfermedades raras, … Seguir leyendo

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Adiós amiga

Delgada, esbelta, sonriente, bien arreglada, con manos hábiles y diligentes para las manualidades, siempre atenta a cualquier otro hermano con su condición a quien pudiera referirnos para su orientación; así la recordaré. Ella era una guerrera que ya conocía las … Seguir leyendo

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Salutación de Juan Carrión, Presidente de ALIBER, con motivo del Día Mundial de las EE.RR. 2016

Originalmente publicado en ALIBER:
Para ver los vídeos de salutación para cada país y socio de ALIBER puedes ir a nuestro canal de YouTube

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