Archivo del Autor: Gloria Pino Ramírez

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.

Noticias irresponsables o por qué Phelps no tiene Síndrome de Marfan

I Michael Phelps, el chico de oro. No hay duda, Michael Fred Phelps II es uno de esos atletas que se mantendrá en nuestras mentes y corazones, y en los de las generaciones venideras, por sus increíbles hazañas en natación. … Seguir leyendo

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La Asociación Marfan México celebró su Asamblea General 2016

Esta sábado 23 de julio en el Instituto Nacional de Cardiología “Ignacio Chávez”  la Asociación Síndrome de Marfan de México, A. C. llevo a cabo su Asamblea General 2016. Nuestro querido amigo Fernando Marcos Álvarez nos envió el programa de la … Seguir leyendo

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Situación actual de las personas con Enfermedades Raras en Venezuela. Junio de 2016

Como hemos referido en una publicación previa, la situación de las personas con enfermedades raras en Venezuela es grave. En el pasado se había caracterizado por la dotación por parte del estado de medicamentos de altos costo a unas pocas enfermedades raras, … Seguir leyendo

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Adiós amiga

Delgada, esbelta, sonriente, bien arreglada, con manos hábiles y diligentes para las manualidades, siempre atenta a cualquier otro hermano con su condición a quien pudiera referirnos para su orientación; así la recordaré. Ella era una guerrera que ya conocía las … Seguir leyendo

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Salutación de Juan Carrión, Presidente de ALIBER, con motivo del Día Mundial de las EE.RR. 2016

Originalmente publicado en ALIBER:
Para ver los vídeos de salutación para cada país y socio de ALIBER puedes ir a nuestro canal de YouTube

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Amores Raros

El año pasado Badaman escribía para esta fecha Amores Marfan, para referirse al amor romántico y a cómo puede incidir tener una enfermedad rara que afecta nuestro físico, en poder darnos  la oportunidad de amar y ser amados. Hoy quiero … Seguir leyendo

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Une tu voz a ALIBER: La Red de esperanza por las Enfermedades Raras en Iberoamérica

Originalmente publicado en ALIBER:
Este año conmemoramos la IX edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008. El objetivo primordial de las miles de actividades que se organizan…

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