Archivo de la categoría: Recursos

COVID-19 y Marfan, web informativa

Junto con otras entidades y asociaciones Latinoamericanas relacionadas con el Marfan o desordenes genéticos relacionados, hemos lanzado una web informativa sobre COVID-19 y Marfan. La web esta disponible en: https://mundomarfan.org/coronavirus/ La actual pandemia por coronavirus afecta significativamente a la vida … Seguir leyendo

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El diagnóstico del Síndrome de Marfan I

Hoy, en el segundo episodio del podcast de Mundo Marfan, les hablamos de cómo se hace el diagnóstico del síndrome de Marfan.

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Tarjeta de emergencias

Hace tiempo que desde MML venimos pensando en sacar una tarjeta para Emergencias. La idea la recogimos del carnet de socios de SIMA, y por fin ya la tenemos a vuestra disposición. A través de este QR code podrás acceder … Seguir leyendo

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Lo mejor de “Marfan Memes”

No hace mucho tiempo, en la comunidad de páginas sobre Marfan que podemos encontrar en Facebook irrumpió una con un estilo diferente. Su objetivo es faciliar información como otras, pero esto lo consigue haciendo uso exclusivamente del humor, de un … Seguir leyendo

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Nuevas recomendaciones de la Marfan Foundation para el manejo cardiovascular

A principios del mes de mayo del presente año, la Marfan Foundation publicó las Nuevas Guías para el manejo cardiovascular de los pacientes con Síndrome de Marfan. Estas guías tienen dos versiones, la destinada a los pacientes y la realizada … Seguir leyendo

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Servicio de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras (SIO)

Si hay una necesidad primaria que destaque sobre el resto en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, esta es la información. La información necesaria para obtener un diagnóstico, ser tratado adecuadamente y poder conocer a otras personas … Seguir leyendo

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Protocolo para la atención de ER en urgencias hospitalarias y Atención Primaria

En un artículo anterior hablamos de las 14 propuestas en ER para el 2014 impulsadas por FEDER. Mundo Marfan Latino impulsó una de ellas, la 7. Protocolo para la atención de ER en urgencias hospitalarias y Atención Primaria que dice: … Seguir leyendo

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