Latidos es un «Planeta», una herramienta que lee de forma automática la información ofrecida por varios sitios en Internet y las muestra conjuntamente.
Este sábado día 20 de febrero, por Zoom, te contaremos sobre las tarjetas de emergencia que hemos creado para Marfan, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos. Cómo puedes conseguir la tuya y cómo usarla. Pregunta en vivo tus dudas.
Cada día, cientos de personas con Marfan en todo el Mundo visitan las urgencias médicas a causa de su enfermedad.
Generalmente, el manejo del dolor, los problemas respiratorios, articulares o disautonómicos no son adecuadamente tratados en las emergencias. En otros casos, lamentablemente, estas emergencias derivan en intervenciones quirúrgicas de alto riesgo o directamente son desatendidas con nefastos desenlaces.
Estas situaciones son intolerables para los afectados, y el principal problema en estos casos es la falta de preparación o el acceso a información necesaria de los equipos de emergencias que nos tratan, pues las Enfermedades Raras son aún unas desconocidas en los sistemas de salud de todo el mundo.
Si bien desde Mundo Marfan Latino apostamos por la prevención, que pasa por un diagnóstico certero y un seguimiento adecuado de la patología, así como un correcto cumplimiento de los tratamientos, cuando llega el momento de ir a una emergencia uno no sabe con qué se va a encontrar.
Para intentar remediar esto en lo posible, Conectiva ha elaborado unas tarjetas de emergencia de Ehlers-Danlos, Elhlers-Danlos Vascular, Marfan y Loeys-Dietz que puedes descargar, rellenar fácilmente y llevar contigo siempre.
Estas tarjetas, que han sido revisadas por médicos especialistas que nos asesoran, cuentan con información básica necesaria así como enlaces a otras fuentes de información de emergencias, y por supuesto, tus datos básicos personales y de salud.
Si llevas tu tarjeta de emergencias contigo estarás facilitando al equipo de urgencias información valiosa de por dónde empezar y cómo tratarte adecuadamente.
Nota: El video muestra la tarjeta de emergencias de Ehlers-Danlos, pero la dinámica es la misma.
Cada uno de los miembros de Conectiva ha personalizado la tarjeta de emergencias para sus asociados, que podrán descargarla, imprimirla y rellenarla, y luego llevarla siempre consigo en la cartera o en un lugar accesible.
Hemos optado por una tarjeta impresa en papel porque, aunque existen otros sistemas de aviso de emergencias como pulseras, o chips identificativos, este sistema es universalmente accesible si dispones de una impresora (mejor si es a color) o puedes pedir que te la impriman en una copistería a un coste muy bajo.
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Advertencias
Esta tarjeta de emergencias no es oficial, y no sustituye a su identificación sanitaria.
El uso de esta tarjeta por parte de los sistemas de salud o los servicios de emergencia NO está garantizado, y se emite sólo para facilitar información.
Si tiene dudas sobre sus datos relativos al diagnóstico, los medicamentos que toma, o las alergias que padece, consulte a su médico antes de incluir la información.
Debido al confinamiento obligatorio por COVID 19, muchos pacientes con Síndrome de Marfan suspendieron sus terapias físicas. Estos son algunos ejercicios sugeridos para hacer en casa.
VIDEO: El domingo 2 de agosto de 2020 emitimos la conferencia mensual de Conectiva impartida por el Dr. Óscar Mercado Astorga, cirujano cardiotorácico con especialización en cirugía de reparación de válvula mitral, de raíz aórtica con reconstrucción y preservación valvular, y de ablación quirúrgica de fibrilación auricular. que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez de Mundo Marfan Latino.
En su conferencia, el Dr. Calderón expuso los más recientes avances en Genética que ayudan no solo a comprender su relación con las enfermedades del tejido conectivo, sino que presenta un nuevo paradigma en el que la Genética, además de una herramienta para el diagnóstico puede ser un recurso para ofrecer tratamientos personalizados a los afectados.
VIDEO: El domingo 5 de julio de 2020 emitimos la conferencia impartida por el Dr. Juan Francisco Calderón, Ph. D. en Genética Humana y Biología Molecular. Investigador de los síndromes de Marfan, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos, que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez.
El Instituto Vidas Raras, socio de ALIBER, ha elaborado un documento titulado «Orientaciones generales sobre los cuidados dirigidos a personas con Enfermedades Raras y sus cuidadores en la pandemia del coronavirus» de la COVID-19, de gran interés para todos nosotros, y que ha sido traducido del portugués al español por Gloria Pino, de MML.
Os dejamos aquí el enlace para su descarga en español:
Junto con otras entidades y asociaciones Latinoamericanas relacionadas con el Marfan o desordenes genéticos relacionados, hemos lanzado una web informativa sobre COVID-19 y Marfan.
Hace tiempo que desde MML venimos pensando en sacar una tarjeta para Emergencias. La idea la recogimos del carnet de socios de SIMA, y por fin ya la tenemos a vuestra disposición.
A través de este QR code podrás acceder a la página de emergencias que hemos preparado para acompañar a la tarjeta.
El Instituto Vidas Raras, socio de ALIBER, ha elaborado un documento titulado «Orientaciones generales sobre los cuidados dirigidos a personas con Enfermedades Raras y sus cuidadores en la pandemia del coronavirus» de la COVID-19, de gran interés para todos nosotros, y que ha sido traducido del portugués al español por Gloria Pino, de MML.
Hace tiempo que desde MML venimos pensando en sacar una tarjeta para Emergencias. La idea la recogimos del carnet de socios de SIMA, y por fin ya la tenemos a vuestra disposición.
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