Zoom para presentación de las tarjetas de emergencia

Este sábado día 20 de febrero, por Zoom, te contaremos sobre las tarjetas de emergencia que hemos creado para Marfan, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos. Cómo puedes conseguir la tuya y cómo usarla. Pregunta en vivo tus dudas.

Topic: CONECTIVA – TARJETA DE EMERGENCIAS
Time: Feb 20, 2021 Horarios: Ver imagen
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Nueva tarjeta de Emergencias de Marfan

Cada día, cientos de personas con Marfan en todo el Mundo visitan las urgencias médicas a causa de su enfermedad.

Generalmente, el manejo del dolor, los problemas respiratorios, articulares o disautonómicos no son adecuadamente tratados en las emergencias. En otros casos, lamentablemente, estas emergencias derivan en intervenciones quirúrgicas de alto riesgo o directamente son desatendidas con nefastos desenlaces.

Estas situaciones son intolerables para los afectados, y el principal problema en estos casos es la falta de preparación o el acceso a información necesaria de los equipos de emergencias que nos tratan, pues las Enfermedades Raras son aún unas desconocidas en los sistemas de salud de todo el mundo.

Si bien desde Mundo Marfan Latino apostamos por la prevención, que pasa por un diagnóstico certero y un seguimiento adecuado de la patología, así como un correcto cumplimiento de los tratamientos, cuando llega el momento de ir a una emergencia uno no sabe con qué se va a encontrar.

Tarjeta de emergencias

Ve a nuestra página de emergencias donde tendrás información sobre otros recursos.

Para intentar remediar esto en lo posible, Conectiva ha elaborado unas tarjetas de emergencia de Ehlers-Danlos, Elhlers-Danlos Vascular, Marfan y Loeys-Dietz que puedes descargar, rellenar fácilmente y llevar contigo siempre.

Estas tarjetas, que han sido revisadas por médicos especialistas que nos asesoran, cuentan con información básica necesaria así como enlaces a otras fuentes de información de emergencias, y por supuesto, tus datos básicos personales y de salud.

Si llevas tu tarjeta de emergencias contigo estarás facilitando al equipo de urgencias información valiosa de por dónde empezar y cómo tratarte adecuadamente.

Conoce más sobre el proyecto aquí

Modo de uso

Ver el video en YouTube

Nota: El video muestra la tarjeta de emergencias de Ehlers-Danlos, pero la dinámica es la misma.

Cada uno de los miembros de Conectiva ha personalizado la tarjeta de emergencias para sus asociados, que podrán descargarla, imprimirla y rellenarla, y luego llevarla siempre consigo en la cartera o en un lugar accesible.

Hemos optado por una tarjeta impresa en papel porque, aunque existen otros sistemas de aviso de emergencias como pulseras, o chips identificativos, este sistema es universalmente accesible si dispones de una impresora (mejor si es a color) o puedes pedir que te la impriman en una copistería a un coste muy bajo.

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Hazte una foto con tu tarjeta y difúndela en tus redes, para que otros puedan verla. Con todas ellas Conectiva hará un collage.

Advertencias

  • Esta tarjeta de emergencias no es oficial, y no sustituye a su identificación sanitaria.
  • El uso de esta tarjeta por parte de los sistemas de salud o los servicios de emergencia NO está garantizado, y se emite sólo para facilitar información.
  • Si tiene dudas sobre sus datos relativos al diagnóstico, los medicamentos que toma, o las alergias que padece, consulte a su médico antes de incluir la información.

Conferencia: Vivo con síndrome de Marfan: ¿Qué debo saber sobre mi aorta? — Conectiva

Ver el video en YouTube

VIDEO: El domingo 2 de agosto de 2020 emitimos la conferencia mensual de Conectiva impartida por el Dr. Óscar Mercado Astorga, cirujano cardiotorácico con especialización en cirugía de reparación de válvula mitral, de raíz aórtica con reconstrucción y preservación valvular, y de ablación quirúrgica de fibrilación auricular. que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez de Mundo Marfan Latino.

Conferencia: Vivo con síndrome de Marfan: ¿Qué debo saber sobre mi aorta? — Conectiva

Charla: Genética de los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo

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En su conferencia, el Dr. Calderón expuso los más recientes avances en Genética que ayudan no solo a comprender su relación con las enfermedades del tejido conectivo, sino que presenta un nuevo paradigma en el que la Genética, además de una herramienta para el diagnóstico puede ser un recurso para ofrecer tratamientos personalizados a los afectados.

Conectiva

VIDEO: El domingo 5 de julio de 2020 emitimos la conferencia impartida por el Dr. Juan Francisco Calderón, Ph. D. en Genética Humana y Biología Molecular. Investigador de los síndromes de Marfan, Loeys-Dietz y Ehlers-Danlos, que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez.


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Orientaciones y cuidados a personas con EERR y sus cuidadores en esta pandemia

El Instituto Vidas Raras, socio de ALIBER, ha elaborado un documento titulado «Orientaciones generales sobre los cuidados dirigidos a personas con Enfermedades Raras y sus cuidadores en la pandemia del coronavirus» de la COVID-19, de gran interés para todos nosotros, y que ha sido traducido del portugués al español por Gloria Pino, de MML.

Os dejamos aquí el enlace para su descarga en español:

Orientaciones generales sobre los cuidados dirigidos a personas con Enfermedades Raras y sus cuidadores COVID19.pdf

La versión original en portugués podéis encontrarla en la dirección:

http://www.vidasraras.org.br/site/vidas-raras/noticias/543-orientacoes-gerais-de-cuidados-com-as-pessoas-com-doencas-raras-e-seus-cuidadores-na-pandemia-de-corona-virus

El diagnóstico del Síndrome de Marfan I

Resultado de imagen de diagnostico

Hoy, en el segundo episodio del podcast de Mundo Marfan, les hablamos de cómo se hace el diagnóstico del síndrome de Marfan. Sigue leyendo

Tarjeta de emergencias

Hace tiempo que desde MML venimos pensando en sacar una tarjeta para Emergencias. La idea la recogimos del carnet de socios de SIMA, y por fin ya la tenemos a vuestra disposición.

A través de este QR code podrás acceder a la página de emergencias que hemos preparado para acompañar a la tarjeta.

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Lo mejor de “Marfan Memes”

marfan_memesNo hace mucho tiempo, en la comunidad de páginas sobre Marfan que podemos encontrar en Facebook irrumpió una con un estilo diferente. Su objetivo es faciliar información como otras, pero esto lo consigue haciendo uso exclusivamente del humor, de un humor muy nuestro, el #humorMarfan.

Sus memes so a veces hilarantes, a veces íntimos, y siempre acertados. Si no estás afectado o no eres amigo o familiar de una persona afectada no podrás entender toda la trascendencia y la carga que hay detrás de las imágenes, pues sólo la experiencia de haber pasado por situaciones similares a las expuestas en sus memes les da sentido.

Marfan Memes está en Facebook, y esta es su página.

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