Archivo de la categoría: Recursos

Lo mejor de “Marfan Memes”

No hace mucho tiempo, en la comunidad de páginas sobre Marfan que podemos encontrar en Facebook irrumpió una con un estilo diferente. Su objetivo es faciliar información como otras, pero esto lo consigue haciendo uso exclusivamente del humor, de un … Seguir leyendo

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Nuevas recomendaciones de la Marfan Foundation para el manejo cardiovascular

A principios del mes de mayo del presente año, la Marfan Foundation publicó las Nuevas Guías para el manejo cardiovascular de los pacientes con Síndrome de Marfan. Estas guías tienen dos versiones, la destinada a los pacientes y la realizada … Seguir leyendo

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Servicio de Información y Orientación sobre Enfermedades Raras (SIO)

Si hay una necesidad primaria que destaque sobre el resto en la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes, esta es la información. La información necesaria para obtener un diagnóstico, ser tratado adecuadamente y poder conocer a otras personas … Seguir leyendo

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Protocolo para la atención de ER en urgencias hospitalarias y Atención Primaria

En un artículo anterior hablamos de las 14 propuestas en ER para el 2014 impulsadas por FEDER. Mundo Marfan Latino impulsó una de ellas, la 7. Protocolo para la atención de ER en urgencias hospitalarias y Atención Primaria que dice: … Seguir leyendo

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Filmografía Marfan

Hace unas semanas hablábamos de la desafortunada aparición del síndrome de Marfan en forma de chiste en la película Los becarios, ¿recuerdas #GoogleaMarfan? Afortunadamente también hay películas y documentales que hablan sobre el marfan desde otra perspectiva, desde la de … Seguir leyendo

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Recordando el I Congreso Internacional de Síndrome de Marfan

Hace 2 años ya, y con un poco de retraso, queremos hoy destacar un material muy importante que se ha puesto en la red, las ponencias en vídeo del primer congreso Internacional de Síndrome de Marfan (SIMA, Alicante, mayo de … Seguir leyendo

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El caso MML – presentación

En el día de de las personas afectadas por el Síndrome de Marfan, queremos haceros llegar los resultados de la experiencia que estamos llevando a cabo en las redes: “Mundo Marfan Latino”, creada para, principalmente, acompañar y mantener cohesionados a … Seguir leyendo

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