El diagnóstico del Síndrome de Marfan I

Hoy, en el segundo episodio del podcast de Mundo Marfan, les hablamos de cómo se hace el diagnóstico del síndrome de Marfan.

La historia de Wara Celeste

Nuestra querida María Julia Spiritelli nos hace llegar la historia Wara Celeste, contada por su madre, Juana. Su historia es una denuncia, una solicitud ayuda, compañía y consuelo, una advertencia de lo que no debe repetirse.

Por Juana Condorí Tambo

Me llamo Juana, vivo en Bolivia. Mi hija Wara Celeste tiene ahora 12 años.

Ella fue diagnosticada con el Síndrome de Marfan.

Su diagnóstico no fue temprano. Cuando era bebé indicaron que tenía el pie genu varo y le colocaron yeso.

Carmen Alicia nos necesita

He mirado con tristeza algunas de las últimas entradas de este blog. Básicamente se trata de dolorosas despedidas de guerreros y solicitudes de ayuda para afectados por Síndrome de Marfan que viven en Venezuela, lo que hace más complicada la experiencia de vivir con esta, o cualquier otra, enfermedad. Hoy les compartimos la historia de Carmen Alicia, escrita por su madre Haiddy Olivares. Hoy, al inicio de Diciembre, les pedimos un poquito de solidaridad para Carmen Alicia y su familia.

Pectus excavatum

Se denomina pectus excavatum a una malformación de la pared del tórax, caracterizada por una profunda depresión del esternón y alteración de sus articulaciones inferiores. Aparentemente se debe a un excesivo desarrollo de los cartílagos inferiores junto con la fibrosis anterior del diafragma. La malformación es en la mayoría de los casos congénita y aunque se puede detectar al nacer, como es progresivo, se hace más evidente con la edad, principalmente en la adolescencia. En otros casos puede aparecer después del nacimiento, especialmente en trastornos congénitos del tejido conectivo muscular, como en los Síndromes de Marfan y Ehlers Danlos.