El médico ignorante

Traemos hoy un post de María Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado “El médico ignorante”, parafraseando aquel texto de Jaques Ranciere “El maestro ignorante”. En él María Julia da cuenta de las consecuencias que, para su hijo Mariano han tenido los médicos que no quisieron o no pudieron ayudarlo. Sigue leyendo

Amores Raros

Compartiendo la vida @elicrispa

Compartiendo la vida
Fotografía de @elicrispa

El año pasado Badaman escribía para esta fecha Amores Marfan, para referirse al amor romántico y a cómo puede incidir tener una enfermedad rara que afecta nuestro físico, en poder darnos  la oportunidad de amar y ser amados. Hoy quiero referirme a otros amores, porque sin temor a equivocarme creo que cuando se afronta una enfermedad poco frecuente el amor es el motor de todo, eso que nos hace vivir más allá de lo predecible, y sobre todo mejor. Sigue leyendo

Ricardo Cali

velas corazónEsta semana otro guerrero se nos adelantó en el camino. Lo conocí el 11 de julio de 2010, día de la final España-Holanda. Fue la primera persona con un problema similar al mío que conocía personalmente. Ricardo había sido diagnosticado muy pequeñito con Síndrome de Marfan; años después viajó con sus padres a la conferencia de la Marfan Foundation y, luego de su valoración, fue diagnosticado con el Síndrome de Loeys-Dietz, una variante más severa de nuestra condición. Sigue leyendo

Cuitas

flor-marchitaCuita es una palabra en desuso. Viene a significar pena, tristeza, congoja, aflicción, preocupación, inquietud, angustia, zozobra, pesadumbre, desventura, desgracia, infortunio…

Marfan se acompaña de todos estos términos con demasiada frecuencia. Hablamos de ello con más frecuencia de la que queremos en este blog, cuando rememoramos a un amigo desaparecido, cuando enfrentamos una nueva operación de uno de nuestros guerreros… y no hay mayor cuita que la de los padres, en especial la de las madres.

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Un extra dentro de una fundación

doris_y_latidos1Una de las tareas que nos proponemos con este blog es dar a conocer las novedades que se producen en torno al Marfan en los países iberoamericanos, ya sean estos eventos grandes o pequeños. Hoy queremos compartir con vosotros la experiencia y el empuje de una mamá panameña: Doris Rodríguez, que en el amor por su hija no duda en salir a difundir sobre la enfermedad a quien quiera escucharla. Una historia auténtica que esperamos inspire a otros papás a ver las oportunidades y no los problemas. Os dejamos con su relato.

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Tejedores de redes

ALIBERTodos soñamos con cosas que nos parecen imposibles, pero esta semana en un pueblito de 30 mil habitantes llamado Totana, situado en Murcia (España) ha ocurrido la concreción del sueño de muchos en un proyecto de todos y para todos: La Alianza Iberoamericana de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (ALIBER).

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Lecciones aprendidas

A tus hijos ARSSabemos que muchos de quienes leen nuestra líneas semana a semana, son padres ávidos de información y lineamientos sobre cómo manejar ciertas aspectos con sus hijos afectados. Justo esta semana, en el Muro de Marfan México, nos conseguimos con una preciosa reflexión sobre esos cambios, y en ocasiones, renuncias que debemos hacer en lo que se refiere a la actividad física. Alfredo Ramírez Sirgo, afectado y padre de dos espigadas niñas, escribió esta nota, que quisimos compartir con ustedes. Sigue leyendo

La iniciación de Artu

Estos han sido unos meses movidos. Entre los meses de Julio y Agosto, Artu (Paraguay), Ivett y Fernando Marcos (México), y Liliana (Colombia) fueron a quirófano. No tenemos noticias de Fernando, sabemos que Ivett salió bien, y hemos estado pendientes de las vicisitudes en la evolución de Liliana, quien volvió a quirófano este viernes, y no sabemos qué ha pasado desde entonces. Sigue leyendo

Pies de gancho

Como pirata debía verme mi abuela, o eso quiero yo creer, cuando tropezaba con los muebles de su casa y me gritaba “tienes pies de gancho”. Eran mis pies algo así como garfios que se enganchaban en cualquier pata de silla, mesa o similar que se interpusiera en mi camino.

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Padres

El tema que he decidido tratar hoy va a traer polémica. No se trata de un asunto controvertido sino más bien emotivo. Hablo de las relaciones entre padres con hijos afectados por el S. de Marfan, aunque bien pudiera referirme por igual a padres con hijos afectados de cualquier otra enfermedad rara o de una discapacidad.

No soy padre, pero por mi experiencia personal estoy cerca de saber lo que se siente bajo esa responsabilidad, y es una gran responsabilidad aún sin el incremento que supone un hijo o hija con Marfan. Lo que sí soy es hijo con Marfan y hermano de un afectado. Sigue leyendo