Traemos hoy un post de María Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado «El médico ignorante», parafraseando aquel texto de Jaques Ranciere «El maestro ignorante». En él María Julia da cuenta de las consecuencias que, para su hijo Mariano han tenido los médicos que no quisieron o no pudieron ayudarlo. Sigue leyendo
Hace tiempo que desde MML venimos pensando en sacar una tarjeta para Emergencias. La idea la recogimos del carnet de socios de SIMA, y por fin ya la tenemos a vuestra disposición.
A través de este QR code podrás acceder a la página de emergencias que hemos preparado para acompañar a la tarjeta.
Hoy Gloria me pasó un artículo que me parece muy acertado. Trata sobre el trato y los uso de las personas que visitan a los pacientes en hospitales. Podéis encontrarlo en esta dirección.
Por mi parte, creo que sería interesante una réplica acerca de las reglas de afectados y personal sanitario que lo complemente.
El 30 de octubre pasado Mariano, el hijo de María Julia Spiritelli, se sometió a una nueva cirugía, esta vez de corazón abierto. Falleció horas después de la operación; su cuerpo tan grande como frágil, no soportó esta nueva prueba. Su madre compartió esa tarde su experiencia, que copiamos acá: Sigue leyendo
Por Selene Mendoza
Después de haber pasado unos días con mucha tristeza por la muerte de mi querido amigo Kevin López de Guatemala, nos llega una noticia que nos hace levantar nuestra atención hacia la capital de mi país México Distrito Federal. La noticia de la Asamblea General de la asociación de Marfan de México nos causó revuelo. La cita fue el sábado 27 de Julio del 2013, en el Hospital de Cardiología Ignacio Chávez. ¡Y mi hija y yo, en el estado de Querétaro, a sólo 3 horas del D.F.!
Esta semana pasé revisión en la unidad de Marfan del Hospital 12 de Octubre, que como sabéis está en Madrid, y que dirige el Dr. Alberto Forteza (PDF).
El Dr. Forteza es un exitoso cirujano, como ya hemos comentado en otras ocasiones, con experiencia en operar casos de disección de aorta en afectados por síndrome de Marfan, y es también el jefe de la Unidad Marfan en Madrid. Es pues un referente de esta técnica en España y en Europa.
“Era un reloj de sol mal encarado” A una naríz, Francisco de Quevedo.
Este es el relato de las peripecias acaecidas en mi muy reciente operación de tabique nasal. Como conté en algún relato anterior, de niño sufrí una tremenda caída que me fracturó el tabique nasal, lo que me ha impedido respirar bien durante casi toda mi vida. Ahora que todo parece ir un poco mejor en cuanto a salud se refiere, decidí que había llegado el momento de operarme para mejorar mi calidad de vida, pues una buena oxigenación sin duda ayuda a mi corazón.
Las cosas no podían ser fáciles esta vez. Por suerte los problemas no han sido de salud, pero hasta pasada la intervención, las aventuras sanitarias son dignas de ser contadas.
«Hoy me despertaron diciéndome que anoche llamó la mamá de Óscar y luego vino la noticia «Óscar murió anoche». Nunca hubiera querido decir estas palabras. Pero si quiero expresar mi indignación porque recién ahora vieron en el hospital de Buenos Aires donde le volvieron a operar ayer, que la infección ya estaba en el estudio de control del pasado mes diciembre, y le dijeron que estaba todo bien.»
Así conocí el pasado martes la desgraciada pérdida por mediación de María Julia. El domingo pasado teníamos nuestras esperanzas puestas en la operación de este lunes, pero no salió bien.
Llevaba siete días de operada del remplazo de aorta ascendente y la plastia de válvula mitral, cuando mi cirujano me comunicó que habían estado esperando que mi corazón latiera por si mismo, pero que su respuesta era muy baja, apenas 17 latidos por minuto. A consecuencia de la cirugía había hecho un bloqueo AV completo y habían esperado una semana a ver si revertía solo, pero no fue así.
Para estas fiestas MML quiere regalarles una compilación de las entradas del blog las cuales hemos hilado en el libro Sobrevivencias, experiencias de familiares y afectados del Síndrome de Marfan. Sigue leyendo
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