El médico ignorante

Traemos hoy un post de María Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado “El médico ignorante”, parafraseando aquel texto de Jaques Ranciere “El maestro ignorante”. En él María Julia da cuenta de las consecuencias que, para su hijo Mariano han tenido los médicos que no quisieron o no pudieron ayudarlo. Sigue leyendo

Carta por Pascua de Resurrección

feliz-pascua-de-resurreccionHoy os traemos el escrito de María Julia Spiritelli, incansable luchadora argentina por los afectados de Marfan y mamá de nuestro desaparecido amigo Mariano.

En estas fechas, resurge el deseo de levantar la que fuera la asociación de Marfan Argentina AMAR, y en la siguiente carta a sus compatriotas nos deja su deseo y anelhos de futuro para la comunidad de La Argentina. Estas son sus palabras:

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Por lo más delgado

Cuerda mas delgado“La cuerda revienta por lo más delgado” reza un refrán popular aplicándose, entre muchas otras cosas, a lo que Darwin señaló como la sobrevivencia del más apto. Ha llovido algo desde los días de Darwin y en ese tiempo los Estados han creado importantes sistemas y mecanismos para la protección y defensa de quienes no gozamos de las mismas ventajas físicas, mentales, sociales o económicas que los más fuertes. Sigue leyendo

Seis Virtudes: Justicia

Justicia

La justicia tiene como meta determinar, de forma objetiva, los derechos y responsabilidades éticas y morales hacia los demás. Esta virtud está constituida por tres fortalezas. La primera es el Civismo y la Responsabilidad Social: Las personas con esta fortaleza son individuos que se orientan hacia la comunidad tanto o más que hacia su propio interés. El civismo conlleva a la participación con la comunidad, la búsqueda de igualdad y cooperación, la cohesión social y el optimismo, siendo leal a los proyectos compartidos y apuntando a la igualdad de todos los miembros. Sigue leyendo

Asamblea anual Marfan México 2013

marfan-mexPor Selene Mendoza

Después de haber pasado unos días con mucha tristeza por la muerte de mi querido amigo Kevin López de Guatemala, nos llega una noticia que nos hace levantar nuestra atención hacia la capital de mi país México Distrito Federal. La noticia de la Asamblea General de la asociación de Marfan de México nos causó revuelo. La cita fue el sábado 27 de Julio del 2013, en el Hospital de Cardiología Ignacio Chávez. ¡Y mi hija y yo, en el estado de Querétaro, a sólo 3 horas del D.F.!

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Maesse Nicolau

IMG_0021.JPGA su sobrina Andrea, a su hermana Lola y a su compañera Elvira.

 “Nico” ha fallecido en Caleao (Asturias) el pasado domingo 9 de junio. Nos lo arrebató un paro cardíaco. Su salud era precaria, y por cómo se expresaba, ya sabía que su tiempo con nosotros se estaba agotando. Pero él estaba listo. Antes, a modo de preaviso, el 29 de abril, sufrió un infarto cerebral que le produjo una ataxia de la que se estaba recuperando con rehabilitación. Este ha sido el terrenal fin de Nicolás Beltrán Sogorb, Presidente y fundador de la Asociación Síndrome de Marfan SIMA, alguien que, pese a sus logros, para su despedida no quería ninguna ceremonia, sólo una fiesta con todos sus amigos, que no son pocos, una fiesta llena de risas y recuerdos felices.

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Un paso más

marfan_venezuela_logoHace un poco más de ocho años salía de una clínica con mi implante de aorta ascendente, una plastia de la válvula mitral, un marcapaso y una vida por delante que no sabía cómo se desenvolvería. Creo que lo único que tenía claro en ese momento es que tanto dolor físico y emocional, tanta angustia, tanta incomodidad solo tendrían sentido si le servían a alguien más.

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Voluntarios y fundaciones

cooperativismoPor Badamán Cortés. Cuando nació Mundo Marfan Latino, teníamos una serie de condicionantes importantes:

  1. Como afectados, tenemos necesidades que cubrir.
  2. No somos médicos ni expertos en nuestra afección.
  3. Estamos todos a mucha distancia unos de otros.

Esto facilitó la elección, y decidimos que nuestro papel sería eminentemente voluntario, sin obligaciones, sin compromisos. Tan sólo queríamos estar unidos, y tenernos los unos a los otros, aportando lo poco o mucho que cada uno pudiera. La idea sigue viva, y si me permitís el comentario ególatra, creo que algo estamos aportando a la comunidad.

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