Un paso más

marfan_venezuela_logoHace un poco más de ocho años salía de una clínica con mi implante de aorta ascendente, una plastia de la válvula mitral, un marcapaso y una vida por delante que no sabía cómo se desenvolvería. Creo que lo único que tenía claro en ese momento es que tanto dolor físico y emocional, tanta angustia, tanta incomodidad solo tendrían sentido si le servían a alguien más.

Cinco años después apareció un hombre que cambiaría mi vida de muchas maneras… Entre las cosas más hermosas que me ha brindado es la posibilidad de ayudar a través de una idea que él tenía: Mundo Marfan Latino. MML me proporcionó un espacio no sólo para entrar en contacto con otros familiares y afectados, sino también para aprender. Durante estos tres años he sentido que MML era aquello que tanto quería cuando salí de mi primera cirugía, sin embargo en la medida que el tiempo pasa, hay otras inquietudes que no se resuelven.

Consigo un mensaje en mi Facebook. Me contacta una afectada venezolana; me cuenta que su ecograma de aorta abdominal parece indicar que ha crecido, sin embargo en el informe del examen no hay medidas. Busca una cita en un hospital público y se la dan para agosto; le recomiendo que vaya a mi cardiólogo para que vea sus exámenes y ver luego qué podemos hacer; él pide nuevos exámenes. Esa noche recibo la grata llamada de los padres de otro afectado, el chico ha estado teniendo problemas con los niveles de su anticoagulante. Hablamos largo y sabroso, son parte de esta nueva familia; aún saboreo el rico café con leche que me tomé en su casa hace un par de años. Hablamos de su hijo y también les comentó el problema de aorta de la otra chica. Ellos me dicen que quien operó a su hijo también es jefe de cirugía en un hospital público; acordamos que si el nuevo ecograma indica que la aorta debe ser operada ellos hablarán con el médico para que la atiendan en el hospital lo antes posible. A Dios gracias no es necesario, la aorta tiene sólo un milímetro de diferencia con la medición del año anterior y aún está dentro de límites aceptables.

Una mamá me pasa un mensaje, su hijo tiene una arritmia importante; lo hospitalizan. Puedo sentir su angustia, trato de calmarla diciéndole que dadas las circunstancias donde mejor puede estar ahora es en la clínica. Gracias a Dios todo pasa rápido, el chico sale de su crisis y vuelve a casa con medicación.

Recibo un mensaje en mi FB, es otra mamá. A su hijo hay que operarlo con urgencia, la cirugía es muy costosa. Trato de ponerla en contacto con gente que pueda ayudarle, hay que tocar todas las puertas le digo; algunas ya se están abriendo. Me impresiona su fuerza, su empuje, esa mujer movería el mundo a pulso por ayudar a su hijo. La admiro muchísimo.

Suena mi teléfono, del otro lado un señor con voz muy seria se presenta. Es uno de los mejores cirujanos cardiovasculares de Venezuela. Me dice que varias personas le han hablado de mí, y que está a mis está a mis órdenes para lo que necesite. Terminó la breve conversación y pensé en estos años que han pasado y el camino recorrido; vamos bien.

Todas estas conversaciones han ocurrido en los últimos dos meses. Estas personas me conocen gracias a MML, y aunque MML ha cumplido su función de diseminar información de la enfermedad, su alcance es poco cuando se trata de resolver casos concretos como estos. Badaman nos hablaba la semana pasada de la función de las Asociaciones y cada día que pasa más me convenzo de que es obligante que nos tracemos esa meta y que trabajemos juntos para concretarla. Necesitamos dar a luz a la Asociación Marfan de Venezuela.

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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9 respuestas a Un paso más

  1. María Julia dijo:

    Queridisima Gloria, tus palabras guardan mucho parecido con las preguntas existenciales que algunos nos hacemos, sobre todo cuando hemos sobrevivido a una gran tormenta. Chaparrón más aguacero menos, hemos encontrado una punta del ovillo. Casi sin saber muy bien para donde, seguimos para adelante y nos llegan pedidos de auxilio que sentimos la responsabilidad de atender, orientar. No son gratuitos tantos desvelos, pero no seríamos nosotros si no los escucháramos y por todos los medios y más allá de nuestras fuerzas intentemos alcanzarles el salvavidas. Algunas veces lo logramos y otras, ya sabes. Me conmueve profundamente tu calidad humana, tu sabia y ardiente defensa del respeto y la ética, y me alegra como nunca podrás imaginar que tú y ese maravilloso hombre se hayan encontrado. No sólo cambio tu vida sino que tiene un talento admirable para conducir los barcos hacia el mejor puerto. Tú has entrado en el más profundo que es su corazón. Que sigan latiendo cada vez más juntos por todos los que los necesitamos.Tienen un camino recorrido que nos ahorra muchos desvios. Gracias por haber dado con la más sublime de las tareas humanas, la solidaridad.

  2. Marisa-Canarias dijo:

    Gracias por las semillas que vas plantando…, cada contacto es un flor que crece, y gracias por este gran ramo de flores que compartes gracias a iniciativas como MML. Abrazos enormes desde la otra orilla.

  3. Francisca tornero Martí dijo:

    Cuanta lucidez tienes en esa cabeza, te admiro muchísimo . Un abrazo .

  4. Cecilia dijo:

    Gloria me haces acordar a mi experiencia antes de que se formara Marfanperu, y ahora creo, aun mas, que fue la mejor idea que se nos pudo ocurrir aquel 02 de Marzo del 2004 en un consultorio del Hospital Guilermo Almenara de EsSalud de Lima, de formar la Asociacion Peruana del Sindrome de Marfan, con 5 miembros fundadores que a lo largo de estos años esta cada vez mas firme y feliz de poder recibir llamadas y ayudar a gente afectada con el Sindrome de Marfan. Adelante con tu genial idea y suerte para la Asociacion Venezolana.!!!!!!

  5. Hola Daniela! Gracias por tu disposición! Escríbeme al correo del blog para intercambiar teléfonos. Blog.mundomarfan (a) gmail.com

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