Filmografía Marfan

Hace unas semanas hablábamos de la desafortunada aparición del síndrome de Marfan en forma de chiste en la película Los becarios, ¿recuerdas #GoogleaMarfan?

Afortunadamente también hay películas y documentales que hablan sobre el marfan desde otra perspectiva, desde la de las vivencias de personas afectadas. Es el caso de una película y dos documentales de los que os hablaremos hoy “Mo” (2007), “In My Hands” (2010) y “Jabe Babe – A Heightened Life” (2005).

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Asamblea anual Marfan México 2013

marfan-mexPor Selene Mendoza

Después de haber pasado unos días con mucha tristeza por la muerte de mi querido amigo Kevin López de Guatemala, nos llega una noticia que nos hace levantar nuestra atención hacia la capital de mi país México Distrito Federal. La noticia de la Asamblea General de la asociación de Marfan de México nos causó revuelo. La cita fue el sábado 27 de Julio del 2013, en el Hospital de Cardiología Ignacio Chávez. ¡Y mi hija y yo, en el estado de Querétaro, a sólo 3 horas del D.F.!

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Impresiones: Sobrevivencias

mini_banner_sobrevivenciasUna semana después de la publicación definitiva del libro Sobrevivencias, hemos recibido impresiones muy alentadoras sobre nuestro trabajo y sobre los artículos que están recogidos en el libro. En este artículo os informamos de ello, y os animamos a que sigáis difundiendo el conocimiento de este material, pues, como veréis, emplear varios caminos distintos (web, PDF, etc) es la mejor manera de llegar a cuanta más gente mejor.

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