Maesse Nicolau

IMG_0021.JPGA su sobrina Andrea, a su hermana Lola y a su compañera Elvira.

 “Nico” ha fallecido en Caleao (Asturias) el pasado domingo 9 de junio. Nos lo arrebató un paro cardíaco. Su salud era precaria, y por cómo se expresaba, ya sabía que su tiempo con nosotros se estaba agotando. Pero él estaba listo. Antes, a modo de preaviso, el 29 de abril, sufrió un infarto cerebral que le produjo una ataxia de la que se estaba recuperando con rehabilitación. Este ha sido el terrenal fin de Nicolás Beltrán Sogorb, Presidente y fundador de la Asociación Síndrome de Marfan SIMA, alguien que, pese a sus logros, para su despedida no quería ninguna ceremonia, sólo una fiesta con todos sus amigos, que no son pocos, una fiesta llena de risas y recuerdos felices.

Tenía que ser hoy, en el día del padre en muchos países de Latinoamérica, que os hable de Nicolás a aquellos que no lo conocíais. Es un día apropiado porque él fue para nosotros una figura paternal. Los que lo trataban saben, como yo, que acudíamos a él en busca de comprensión y amparo cuando la realidad de esta enfermedad se hacía presente, pues Nicolás era un buen referente donde mirarse, de quien adquirir una disposición y estado de ánimo positivos hacia los problemas que se nos presentan, y tras una charla telefónica, volvíamos a nuestras vidas convencidos de que sí podíamos, y seguíamos adelante. Ahí estaba cuando salíamos de quirófano, con su voz profunda, sosegada y afectuosa, al teléfono, acompañando a nuestros familiares y dándonos consejos e información. Ahí estaba, ejerciendo su patria potestad, en los encuentros de SIMA una vez al año. Ahí también ganando para nosotros las peleas de despacho con las que consiguió una mejor vida para los afectados en España.

Cuando conocí la desesperanzada noticia, apenas reaccioné. No me parecía posible. Estos primeros momentos no fueron para él, porque a mi mente vino el recuerdo de María José, amiga de Nico, la delegada de FEDER que puso a andar su proyecto en Extremadura, mi tierra, y quien decía que “nuestra meta es la utopía”. Una mujer que, como Nicolás, era especial y auténtica, y alguien que también mantuvo su compromiso con los afectados por las enfermedades poco frecuentes hasta el momento de su muerte. Ahora era yo huérfano de madre y padre, y ahí fue cuando se me rompió el alma de dolor por su pérdida, porque si el amor es una forma de necesidad, a ambos los echaré en falta mientras tenga conciencia.

Ni los sentidos versos de Miguel Hernández en su Elegía, ni Jorge Manrique con sus coplas consiguen expresar aún lo que siento. Sólo recuerdo las palabras de Marco Antonio (Paul Newman) en la película Julio César (1953), quien, en las escalinatas del Senado de Roma, blandía frente al los ciudadanos allí congregados, y contra sus enemigos, el generoso testamento de su amigo recién asesinado por Bruto, proclamando al pueblo: ¡Éste sí que era un César! ¿Cuando tendréis otro como él? Así estoy yo aquí, ahora, clamando venganza ante su asesina enfermedad.

De profundo convencimiento de izquierdas, pero de una izquierda de verdad, de la que mira a los hombres y mujeres a los ojos, vivió su vida pensando en los demás. Era una persona de trato amable y paciente. Era también cultivado y hacía gala de un fino y proporcionado sentido del humor y de su don especial para la gente. Siempre tras sus gafas oscuras, resultaba a la vez atractivo y enigmático, como los sabios rockeros. La música era su pasión, y bajo el nombre artístico de Maesse Nicolau, lo mismo te acompañaba al karaoke en una tarde de amigos que se marcaba un sólo a capella o componía la música y letras de una obra teatral, otra de sus aficiones de juventud.

La meta de Nicolás era terminar con el Marfan. Creía posible que, algún día, no hicieran falta asociaciones como SIMA, porque se habría erradicado el síndrome completamente. Mientras tanto nos educaba con el ejemplo, y conseguía lo que se proponía: cuidar que las personas no perdieran su autoestima, transmitiendo esperanza, comprensión y cariño. Era un férreo defensor del autocontrol del anticoagulado y del empoderamiento de -dicho con sus propias palabras- las personas que “en esa lotería de la vida, les ha tocado vivir con el síndrome de Marfan”. Entre sus logros sonará por siempre el poner las bases para que nacieran las unidades de referencia Marfan en Madrid y Barcelona de las que muchos nos hemos beneficiado.

Nicolás decía que “cada vida es un hecho particular e irrepetible, pero la experiencia y los testimonios de los demás son, sin duda, una fuente de inspiración a la hora de elaborar todo un catálogo de recursos propios que nos ayudan a afrontar todas aquellas barreras que encontramos en nuestra vida condicionada por ser personas afectadas por el síndrome de Marfan.” Ojalá su recuerdo sea capaz de mantener unida a esta gran familia Marfan para que podamos seguir ayudándonos unos a otros.

Muchos han sido los mensajes de despedida y agradecimiento que él ha recibido esta semana. Cierro este adiós con las palabras de Gloria Pino, quien, en la distancia,al igual que nosotros, ha sentido un gran dolor: “Nicolás, dejas una estela, un camino hecho que nuestros pies recorren ahora con mas comodidad. Te has ido físicamente, pero nos dejas tanto, tanto que el dolor es muy grande. Desde mi corazón te doy las gracias por haber dedicado tu vida a la labor asociativa para que quienes como tú, vivimos con síndrome de Marfan, tuviéramos mejores atenciones y oportunidades. Tu luz brillará por siempre. ¡Grande Nicolás!

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11 respuestas a Maesse Nicolau

  1. Marie dijo:

    Mi solidaridad en momentos tan tristes.
    Continuar su obra… Excelente manera de recordar y reconocerlo.

  2. Marisa-Canarias dijo:

    Muchas gracias por describir tan lindas palabras con todo lo que sentimos. Un gran abrazo!!!

  3. Vicenç dijo:

    Los sentimientos hacia Nico eran, son y serán siempre muy profundos. Lo llegué a considerar mi hermano mayor. Alguien al que le pides consejo y sin dudarlo te encuentra una salida. Las palabras dejadas (que han sido muchas), no podrán expresar el gran cariño y afecto que todos y cada uno de nosotros hemos recibido de él.
    Allí, dónde quieras que estes recibe un Marfanabrazo de tu hermano pequeño.

    Te quiero.

  4. Myrna Contreras Layana dijo:

    Sintiendo mucho la gran pérdida un fuerte abrazo a la distancia para la familia
    Muy lindas palabras la mejor manera de tenerlo siempre presente es seguir con su gran labor
    Besitos para Milín, Andrea y Ana

  5. Luis dijo:

    Como afectado Solo el a sido capaz de conseguir un logro inmenso en la lucha contra marfan. Como amigo Nos ha animado. Nos a aconsejado. Y nos ha unido. A todos. Y como persona. Nos ha enseñado a luchar a no ceder y a ponernos en pie frente a las adversidades. Y eso solo lo consiguen unos pocos.
    QUE GRANDE ERES NICOLAS. SIEMPRE ESTARAS CON NOSOTROS

  6. Edu. GR. dijo:

    Descanse en paz, el fundador de Sima y pater de la familia Marfan, que ha quedado huerfana, pero que con su herencia y logros conseguidos, intentaremos seguir sus pasos en su memoria y teniéndolo siempre como referente. Es cierto era un ser “unico”.
    Jamas podremos agredecerle lo que ha hecho por nosotros, muchos le debemos hasta la vida.
    Hasta siempre, digo hasta el XIV Encuentro Estatal Sindrome de Marfan, 2014.

    El mejor marfafantastico, sin duda. No te olvidaremos. TE QUEREMOS.

    Un fuerte abrazo a sus familiares y miembros de SIMA.¡GRACIAS POR EXISTIR!

  7. Izarzuri dijo:

    Nadie se va, en realidad dejan su esencia y esa nos ayuda a ser más fuertes y nunca dejar de hacer algo más por todos. Que gran ejemplo tan hermoso, los amo a todos!

  8. Conocí a Nico cuando estuvo en Onda Cero Sagunto y puedo dar fe de que nadie era más optimista que él. Había asumido lo malo de su enfermedad y había sabido sacarle todo lo bueno, iniciando una nueva etapa en su vida y disfrutando de lo que tenía en vez de llorar por lo que había perdido. Su recuerdo siempre será un ejemplo para todos los que tuvimos la suerte de conecerle

  9. Pingback: Convenciones sobre Marfan en 2013 | Mundo Marfan Latino

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