Marfan en Europa

marfan_portugalLa actividad de los grupos Marfan no toma descanso. Este mes, y ahora desde Europa, dos encuentros importantes han tenido lugar. La Red Europea de Apoyo Marfan (EMSN) y la IFMSO (Federación Internacional de Organizaciones de Síndrome de Marfan ), tuvieron un encuentro recientemente en Suiza.

La EMSN es una coalición de organizaciones de apoyo se ocupan de las personas afectadas por el síndrome de Marfan o trastornos relacionados y fue fundada en 1991 con el objetivo de formar una red para apoyar y alentar a los demás a través del  intercambio de información y de trabajo en beneficio de las personas con síndrome de Marfan o trastornos relacionados, y sus familias.

La IFMSO  fue fundada oficialmente en 1992 en el Segundo Simposio Internacional sobre el Síndrome de Marfan, en San Francisco, California (USA), y sus finalidades son:

• Compartir información actualizada y precisa sobre el síndrome de Marfan en todo el mundo y facilitar la comunicación internacional entre los profesionales médicos y el público en general.
• Establecer normas para el diagnóstico y tratamiento del síndrome de Marfan.
• Apoyar y fomentar la investigación en todo el mundo y facilitar la comunicación con los centros de investigación e investigadores de todo el mundo.

El próximo encuentro está pautado para septiembre de 2014 en París y reunirá no sólo participantes de Europa sino también de los Estados Unidos.

La otra actividad que se llevó a cabo fue la primera asamblea de los amigos de Marfan Portugal, en la cual firmaron el acta para la formación de su asociación. ¡Enhorabuena!

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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