El médico ignorante

Traemos hoy un post de María Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado “El médico ignorante”, parafraseando aquel texto de Jaques Ranciere “El maestro ignorante”. En él María Julia da cuenta de las consecuencias que, para su hijo Mariano han tenido los médicos que no quisieron o no pudieron ayudarlo. Sigue leyendo

Gracias María Julia

Maria Julia y MarianoEl 30 de octubre pasado Mariano, el hijo de María Julia Spiritelli, se sometió a una nueva cirugía, esta vez de corazón abierto. Falleció horas después de la operación; su cuerpo tan grande como frágil, no soportó esta nueva prueba. Su madre compartió esa tarde su experiencia, que copiamos acá: Sigue leyendo

Un extra dentro de una fundación

doris_y_latidos1Una de las tareas que nos proponemos con este blog es dar a conocer las novedades que se producen en torno al Marfan en los países iberoamericanos, ya sean estos eventos grandes o pequeños. Hoy queremos compartir con vosotros la experiencia y el empuje de una mamá panameña: Doris Rodríguez, que en el amor por su hija no duda en salir a difundir sobre la enfermedad a quien quiera escucharla. Una historia auténtica que esperamos inspire a otros papás a ver las oportunidades y no los problemas. Os dejamos con su relato.

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Nueva Ley del Aborto en España

abortoEl pasado viernes 20 de diciembre de 2013, el Consejo de Ministros de España aprobó el proyecto de la reforma de la ley del aborto que se llamará “Ley de Protección de la Vida del Concebido y de los Derechos de la Mujer Embarazada”. Sin entrar en consideraciones acerca del tremendo drama que supone para la mujer (y para la pareja) la decisión de abortar y lo que esta reforma significará para los ciudadanos, en este artículo voy a centrarme en explicar cómo afectará esto a las mujeres que padecen una enfermedad poco frecuente, para quienes el embarazo puede traer complicaciones físicas importantes, y en aquellos casos en que se detecten defectos congénitos y estructurales del feto.
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Asamblea anual Marfan México 2013

marfan-mexPor Selene Mendoza

Después de haber pasado unos días con mucha tristeza por la muerte de mi querido amigo Kevin López de Guatemala, nos llega una noticia que nos hace levantar nuestra atención hacia la capital de mi país México Distrito Federal. La noticia de la Asamblea General de la asociación de Marfan de México nos causó revuelo. La cita fue el sábado 27 de Julio del 2013, en el Hospital de Cardiología Ignacio Chávez. ¡Y mi hija y yo, en el estado de Querétaro, a sólo 3 horas del D.F.!

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De dolor y silencio

velas-encendidasHan sido días difíciles para la familia Marfan. En lo que va de año nos hemos despedido algunos afectados conocidos: Isaac Ochoa, Oscar Cervantes y Nathan Blake Hensley; este último un chico de los Estados Unidos, quien fuera uno de mis primeros contactos relacionados al Marfan en Facebook, luego de Josie Villarrubia. Sigue leyendo

Óscar de Catamarca

Oscar-Catamarca«Hoy me despertaron diciéndome que anoche llamó la mamá de Óscar y luego vino la noticia “Óscar murió anoche”. Nunca hubiera querido decir estas palabras. Pero si quiero expresar mi indignación porque recién ahora vieron en el hospital de Buenos Aires donde le volvieron a operar ayer, que la infección ya estaba en el estudio de control del pasado mes diciembre, y le dijeron que estaba todo bien.»

Así conocí el pasado martes la desgraciada pérdida por mediación de María Julia. El domingo pasado teníamos nuestras esperanzas puestas en la operación de este lunes, pero no salió bien.

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Reingreso

habitaciónCuando uno tiene la sensación de que las cosas se van encauzando Marfan, o más bien sus consecuencias, se ocupan de devolvernos a la realidad y darnos una lección de temple.

Estos días son varios los casos en los que amigos nuestros están volviendo al hospital por problemas tras sus cirugías. Mariano, Óscar, Mary Jimènez… y ahora también le ha tocado a Gloria Pino, que ha vuelto al hospital con un fuerte dolor en la pierna.

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Un camino accidentado

mama-e-hijo-caminandoEsta vez una nueva lectora nos contacta desde México. Una mamá, cuyo hijo de 12 años debe ser sometido a una cirugía para corregir su Pectus excavatum, con la finalidad de aliviar la presión que los huesos del tórax ejercen sobre su corazón y sus pulmones. Su camino, como el de muchos, no ha sido fácil, tropezándose con médicos nada diestros en la labor del Asesoramiento Genético, que suman más angustia y desasosiego al difícil proceso de afrontar este diagnóstico. Sigue leyendo

Mis días malos

JosieLas personas que me rodean piensan que en mi vida he logrado grandes éxitos. Ante sus ojos le he hecho la vida más simple a muchas personas que viven con Marfan, a través de la información que puedo proveerles y de mi historia personal.

Hace algunos años logré establecer el primer grupo de apoyo hispanohablante de la National Marfan Foundation en Estados Unidos y he logrado conectar a personas alrededor del mundo con otras en sus países o en otros países que también luchan con don Marfan día a día. Aun así siento que el fulano Marfan este que llegó a mi casa triplicado me va ganando la batalla.

Mi cuerpo a sus 34 años de servicio va sintiendo los estragos que este señor Marfan le va causando, desde ligamentos dislocados, tendones desgarrados, glaucoma y demás, hasta los efectos psicológicos y sociales que nos afectan a los que tenemos Marfan y más aún a los que somos padres de chicas/os Marfan. Resulta no solo agotador sino agobiante tener que lidiar con el dolor físico y además tener que lidiar con los dolores de cabeza que nos causan la burocracia de la seguridad de salud pública. Sigue leyendo