APSIM: Asociación Peruana del Síndrome de Marfan

Dedicamos la entrada esta semana a APSIM, una joven asociación creada en 2005 con la finalidad de promover el conocimiento de la enfermedad en el Perú, brindar apoyo a los afectados en el área de salud y fomentar la investigación en lo relacionado a Marfan.

La web de APSIM tiene varias secciones, entre las cuales podemos encontrar información sobre dónde funciona y cómo ponerse en contacto con ella; los objetivos y metas de la asociación, una reseña de las actividades realizadas, información sobre Marfan y otros temas de interés, así como los contactos con los diferentes profesionales de salud que les atienden.

También encontramos, en la sección de testimonios, la inspiradora historia de Cecilia, esa querida amiga que es el motorcito de Marfan Perú en Facebook. La suya es una historia aleccionadora que nos permite conocer sus vivencias, sus pérdidas familiares y su espíritu indomable.

Justamente por Cecilia supimos que los amigos de APSIM han despedido a dos de sus allegados este año. La más reciente fue Juanita, quien en una ocasión tuvo unas lindas palabras para con nosotros: “Mi nombre es Juana Leiva soy afectada del Síndrome de Marfan, tengo 52 años  y siempre vivía esperanzada en personas o  grupos de ellas que se preocupen por nosotros y de esa manera sentirnos mejor…”  En medio de lo difícil que son estas despedidas es bueno saber que sus sueños se entretejieron con los de muchos otros para formar APSIM, y que el granito de arena que aportó continúa floreciendo y dando frutos para nuestros amigos del Perú.

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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39 respuestas a APSIM: Asociación Peruana del Síndrome de Marfan

  1. Gracias Gloria por considerar a APSIM como una entrada del dia, gracias por publicar el contacto con Juanita Leyva, quien se nos fue el viernes pasado, gracias por todo tu apoyo y a todos los amigos de facebook. Empezamos a trabajar desde el 2003 pero desde el 2005 fuimos legales, asi que desde ese entonces no paramos y estamos a disposicion de todo aquel que necesite apoyo. cariños y estemos en contacto. Cecilia

    • Gracias a ti Cecilia, y a todos los que han dado su contribución para que APSIM brinde apoyo a sus miembros

    • jose emilio millones ñiquen dijo:

      un gusto saludarlos doctora soy un padre de familia tengo a mi hijo q tiene sindrome de marfan e visto las caracteristicas quiero q me apoyen con mi hijo q tiene 5 añitos y es un niño alegre pero me preocupa las dificultades q tiene con sus manitos espero q lea mi mensaje por q necesito q me apoyen gracias x su comprencion

  2. alice dijo:

    me pueden decir que hospitales o centros son especializados aca en lima para que traten el sindrome de marfan y si hay alguna ong´s que los ayude porfavor

  3. alex dijo:

    hola soy una persona con esta enfermedad. estoy preocupado nose q hacer,, ya no puedo dormir pensando en esto me gustaria q me ayuden… no cuento con nadie vivo solo…. DIOS los bendiga gracias por existir

    • Hola Alex, si lees las experiencias que los afectados han compartido en el blog te darás cuenta que para nadie ha sido fácil, pero que todos hemos puesto de nuestra parte para llevar la mejor vida posible. Te sugiero que te comuniques con otras personas de tu país que pasan por experiencias similares, y veas cómo han sido sus experiencias. Mientras tanto un día a la vez, dando gracias por cada amanecer!

  4. Carina Caro Cabello dijo:

    Hola Soy Carina Caro de Morelia, Michoacán MEXICO, una sobrina acaba de ser diagnosticada con este Síndrome,¿saben si en México existe alguna asociación sobre este Síndrome? y otra pregunta concreta, se vive de manera normal, se llega a la vejez? o uno se va deteriorando?

    • badaman dijo:

      Hola Carina. Sí, México tiene hace mucho tiempo una asociación, Marfan México http://www.marfan.org.mx/ Ponte en contacto con ellos y te podrán informar de esta y otras dudas. También hay un lugar en Facebook para afectados de Marfan https://www.facebook.com/groups/156688587686252/?fref=ts . Mira nuestra sección de enlaces para otros grupos y páginas de interés.
      Respecto a tu segunda pregunta, todo depende del grado de afección de la persona que padece Marfan, pero aunque es un sídrome degenerativo, con la prevención y los cuidados adecuados, es posible tener una vida normal.

  5. francisco cruz ballon dijo:

    Hola a todos, estoy muy preocupado por mi hija quisiera que alguien me pueda orirentar, tengo mi unica hija de 13 años de edad al parecer sufre del sindrome Marfan y no se que hacer, es la unica hija que tengo y me duele por lo que esta pasando.
    Estoy separado de la madre desde hace 8 años, la mama ya se caso y tiene una hija de 8 meses, actualmente mi hija vive con su mama yo wolo la veo los fines de semana (sabado a Domingo) no se que hacer hay algun citio donde me puedan orientar sobre este sindrome y como tratarlo, mi correo es fcruzballon@hotmail.com., soy de Lima Peru, porfavor ayudenme, Dios los bendiga y siempre los aconpañe

    • Hola Francisco!
      En Perú hay una asociación de afectados de Marfan (APSIM). Si tienes cuenta en facebook, puedes contactarlos pues allí tienen una página llamada Marfan Perú, también está Cecilia Delgada, a quien voy a enviar tu correo para que te contacte.

  6. jose dijo:

    como hago para quitarme esta enfermedad no la quiero mas

  7. Pingback: Panorama 2013 | Mundo Marfan Latino

  8. Maykol dijo:

    Hola, que tal, tengo 19 años, una consulta, creo que yo y mi hermano menor padecemos de está enfermedad, yo tengo el pecho un poquito salido esquinado perr no se nota y tengo los dedos flexibles pero no tengo cara larga ni soy tan alto, soy ancho y bueno si tengo problemas de vista.
    Mi hermano tiene 16 años el tiene mi tamaño 1.69 el tiene el pecho denominado de paloma y no es tan alto y tiene problemas de vista.
    Por favor le ruego que me responda si se trata de esta enfermedad.muchas gracias

    • mundomarfan dijo:

      Estimado Mykol. Nosotros no podemos diagnosticar el síndrome, porque no somos médicos y porque no contamos con los datos necesarios para ello. Es importante que pidáis cita cuanto antes a un especialista cardiológico que revise el estado de vuestra aorta y que os derive a otros especialista (genetista, traumatólogo, oftalmólogo… ) para así poder realizar un diagnóstico preciso. Os mandamos muchos ánimos.

  9. Pingback: Convenciones sobre Marfan en 2013 | Mundo Marfan Latino

  10. Alejandra dijo:

    Es de muy buena ayuda, la presencia de APSIM en nuestor pais. pero creo que deberiamos hacer algo para que la atencion a los afectados sea mas rapida tanto en hospitales del estado como en essalud, la mayoria de los afectados no tienen las posibilidades para atenderse en clinicas y la verdad que esperar a obtener una cita es terrible. a mi niña le detectaron Marfan por sus caracteristicas fisicas hace una año y aun no terminan de realizar los examenes que confirmen si lo tiene o no los tiene.

  11. Mily dijo:

    Hola necesito saber como o con quien contactar en Perú para poder realizar el diagnóstico a mi hijo de 15 años, aparentemente tiene muchos de los síntomas y necesito hacerlo con urgencia. Mide 1.89, pesa 65, tiene miopía y una pequeña desviación en la columna.

  12. manuel gomez escobar dijo:

    BUENAS NOCHES ME LLAMO MANUEL GOMEZ ESCOBAR TENGO MI HIJO DE 5 AÑOS Y TIENE EL SINDROME DE MARFAN EL TIENE PROBLEMA DE LOS CRISTALINOS EN LOS DOS OJOS
    CON QUIEN PUEDO HABLAR O CONTACTAR PARA QUE ME PUEDAN AYUDAR A DARLE MEJOR CALIDAD DE VIDA A MI HIJO
    ESTARE MUY AGRADECIDO.

  13. JORGE ZUÑIGA URIARTE dijo:

    ME GUSTA ESTA PAGINA,SINCERAMENTE SOY UN PADRE DESESPERADO POR LO QUE ESTOY PASANDO CON MI FAMILIA,TANTO MI ESPOSA Y MI HIJO QUE NACIO CON EL SINDROME DE MARFAN,NO SOY EL PRIMERO NI EL ULTIMO,PERO DESEARÍA QUE ME APOYARAN CON MI CASO POR FAVOR,MI BEBE TIENE 1 MES DE NACIDO Y SIGUE EN EL HOSPITAL ALMENARA DE LIMA,ESTA EN INCUBADORA,Y LOS DOCTORES ME DICEN QUE SUFRE BASTANTE DEL CORAZÓN,QUE ES UNA CARDIOPATIA CONGÉNITA,ESPERO LA AYUDA NECESARIA PARA MI HIJO,ESTARE ETERNAMENTE AGRADECIDO. LIMA-PERU

    • Jorge puedes comunicarte con APSIM a través de su pagina de facebook. Si quieres puedes escribirnos un correo contándonos el caso de tu esposa e hijo para ver de que manera podemos orientarte.

      • JORGE ZUÑIGA URIARTE dijo:

        EL QUE TIENE EL SÍNDROME DE MARFAN ES MI HIJO IKER DE UN MES DE NACIDO Y SIGUE HOSPITALIZADO ,ESTA EN INCUBADORA,YA VAMOS A CUMPLIR DOS MESES CASI,Y ME DICEN QUE SUFRE BASTANTE DEL CORAZÓN, CARDIOPATIA CONGÉNITA,YO DESEARIA QUE AYUDEN,CON UNA ENTIDAD PRIVADA QUE ES LO QUE SE PUDE HACER,POR QUE TANTO YO Y MI ESPOSA QUEREMOS QUE ESTE YA EN LA CASA NUESTRO HIJO,POR FAVOR LES AGRADECERÍA BASTANTE,SON PRUEBAS DEL SEÑOR,PERO QUIERO DE TODO CORAZÓN QUE MI HIJO SALGA BIEN ,POR FAVOR AYÚDENME,GRACIAS,BENDIONES

      • Jorge, envié tu solicitud a Cecilia, de APSIM, y le di tu correo.

  14. jose dijo:

    ayudenme por favor saqueenme de duda yo tengo el sindrome de marfan y soy extremadamente delgado me siento muy mal ser delgado es bacan pero al extremo que estoy yo es horrendo se me notan todos los huesos no paresco un ser humano he visto fotos de personas con sinfrome de marfan en esta pagina y su cuerpo se ve normal mi corazon en la actualidad esta muy bien pero quiero saber si puedo engordar como muy bien toda mi comida y no subo de peso mido 1.80 y peso 63kg la nutricionista me dijo que diberia estar pesando por lo menos unos 78 kg diganme si se puede porque ya estoy cansado de estar solo en mi casa sin salir a la calle he dejado a varios de mis amigos por la verguensa de seguir viendome asi solo quiero engordar y poder hacer mis actividades normales

  15. Gabyta dijo:

    Hola a todos! quisiera saber si alguien aquí conoce un genetísta endócrinologo pediátrico, ya que mi hijo según la fisíoterapista podría sufrir de Marfan y debo hacerle los análisis correspondientes….GRACIAS

    • mundomarfan dijo:

      Saludos,

      ¿De qué país sois? Es importante que indiquéis este dato para que podamos poneros en contacto con las personas que pueden facilitaros esta información en vuestros lugares de origen.

  16. jose emilio millones ñiquen dijo:

    un gusto saludarlos doctora soy un padre de familia tengo a mi hijo q tiene sindrome de marfan e visto las caracteristicas quiero q me apoyen con mi hijo q tiene 5 añitos y es un niño alegre pero me preocupa las dificultades q tiene con su pechito q es undido y sus manitos espero q lea mi mensaje por q necesito q me apoyen gracias x su comprencion

  17. Lizet sayas gomez dijo:

    Hola mi nombre es lizet ,tengo a mi hermana que tiene síndrome de marfan tiene 14años.La verdad ya quiero que me ayuden en dos ocasiones le dio un infarto a mi hermana e incluso orina sangre pero ningún doctor me dice el porque cuál es la causa. Junto a mi hermana y mi madre hemos andado de hospital en hospital. Hoy una doctora nos dijo que ya no hay nada que ue hacer .suplicamos para que le hagan estudio de cardiología y genética aunque sin éxito. A veces pienso que los doctores son crueles,que por no tener plata nos discrimina. Cada día rogamos a dios que encontremos cita en el hospital almenara, sin importar estar las colas ni las madrugadas. Quisiera que me ayuden en los estudios, exámenes de mi hermana para saber en que grado le afecto el síndrome de marfan. Pido ayuda no por mi sino por una persona que recién esta viviendo. Esperaré su respuesta gracias.

  18. WILMER dijo:

    una consulta en una misma familia puede haber dos hermanas o hermanos con el síndrome de marfan, por favor remitirme información a mi correo wchm2000@hotmail.com ….. Gracias….Wilmer Choñon Moreno

    • Hola Wilmer
      Si uno de los padres está afectado, los hijos tendrán al menos un 50% de probabilidades de heredarlo. En la familia de mi esposo, abuelo y padre estaban afectados y ellos fueron 3 hermanos, todos afectados. Contrariamente en mi caso soy la única en mi familia y mis padres eran sanos.

  19. Sara Sánchez salazar dijo:

    Hola : ayer por primera vez leí sobre esta enfermedad , la verdad me encuentro preocupada porque mi hija de 13 años tiene características que puedo definirlo como marfan, me gustaría que me aconsejen y me pueda informar en qué centro puedo hacerle un estudio completo para descartar ? O para enfrentar esta enfermedad , le estaría muy agradecida vivo en Perú lima lince . Gracias

  20. Lourdes pilco dijo:

    Por favor mi hjo 15años ha sido diagnosticado marfan quisieta ppder contactarme con la asociacion los medicos de su seguro me dan poca orientacoon al respecto por favor agradecere ayuda

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