El médico ignorante

Traemos hoy un post de María Julia Spiritelli publicado en su muro de Facebook titulado “El médico ignorante”, parafraseando aquel texto de Jaques Ranciere “El maestro ignorante”. En él María Julia da cuenta de las consecuencias que, para su hijo Mariano han tenido los médicos que no quisieron o no pudieron ayudarlo. Sigue leyendo

Cuitas

flor-marchitaCuita es una palabra en desuso. Viene a significar pena, tristeza, congoja, aflicción, preocupación, inquietud, angustia, zozobra, pesadumbre, desventura, desgracia, infortunio…

Marfan se acompaña de todos estos términos con demasiada frecuencia. Hablamos de ello con más frecuencia de la que queremos en este blog, cuando rememoramos a un amigo desaparecido, cuando enfrentamos una nueva operación de uno de nuestros guerreros… y no hay mayor cuita que la de los padres, en especial la de las madres.

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Criticando

publicar_escribirPor badaman. Creo que mi estado natural es de queja. No es que no aprecie lo bueno de la vida ni las oportunidades, es simplemente costumbre. Por eso a veces debo hacer un esfuerzo por comprender las cosas desde otra perspectiva. Mas como dije aquí, “las dificultades asociadas a las enfermedades poco frecuentes no sólo limitan nuestra actividad física, también minan nuestra confianza, y sin ella, hay muchas cosas que nos cuesta enfrentar”, por eso, en cierto modo, no tener frene a veces tiene su utilidad si de defender los derechos de uno y de otros afectados se trata.

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Liliana Vega

Liliana VegaLiliana Vega era una muchacha traviesa y extrovertida de Colombia que luchaba contra su síndrome mientras buscaba la felicidad. Había pasado por una complicada operación de columna hace un año de la que, tras largos meses, logró recuperarse casi milagrosamente.

La vida, por su parte, no conoce de pesares, esfuerzos o sueños. Cuando llega el momento de partir nos deja ir, a veces, sin aviso previo. Resulta algo frustrante que, tras todo lo que pasó nuestra amiga Liliana, su partida, esta semana, fuese por un accidente fortuíto. Así es mejor. Si había de ser, que fuera sin sufrir al menos.

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Primer contacto con Marfan

manualesDescubrir que se padece algo como el síndrome de Marfan o cualquier otra EPF es distinto según se tenga o no un diagnóstico temprano. El diagnóstico es fundamental no sólo para prevenir las complicaciones que pueden aparecer a raíz de las distintas patologías, también es útil para tener tiempo de prepararse para un futuro modo de vida distinto y acomodarnos.

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De dolor y silencio

velas-encendidasHan sido días difíciles para la familia Marfan. En lo que va de año nos hemos despedido algunos afectados conocidos: Isaac Ochoa, Oscar Cervantes y Nathan Blake Hensley; este último un chico de los Estados Unidos, quien fuera uno de mis primeros contactos relacionados al Marfan en Facebook, luego de Josie Villarrubia. Sigue leyendo

Óscar de Catamarca

Oscar-Catamarca«Hoy me despertaron diciéndome que anoche llamó la mamá de Óscar y luego vino la noticia “Óscar murió anoche”. Nunca hubiera querido decir estas palabras. Pero si quiero expresar mi indignación porque recién ahora vieron en el hospital de Buenos Aires donde le volvieron a operar ayer, que la infección ya estaba en el estudio de control del pasado mes diciembre, y le dijeron que estaba todo bien.»

Así conocí el pasado martes la desgraciada pérdida por mediación de María Julia. El domingo pasado teníamos nuestras esperanzas puestas en la operación de este lunes, pero no salió bien.

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El penúltimo escalón

escalera_marHoy presentamos un escrito de Vicenç Guillén Núñez, un compañero y amigo afectado que, en los rarísimos momentos en los que no está dando ánimos a los demás o viviendo a tope, reflexiona sobre la vida como sólo lo hace quien la ama intensamente. Os dejo con la introducción de sus propias palabras.

“Esto es algo que escribí en un momento de desfallecimiento. La verdad es que estaba muy bajo de moral y muy mal de salud. Las cosas han cambiado respecto a la moral pero no a la salud, jejejeje… Me tomo la vida de otra manera porque no me queda otro remedio. El escrito es una fábula, un cuento de un momento de mi vida pero que puede ser realidad.”

Esperamos que os guste. A nosotros nos ha conmovido.

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Mis días malos

JosieLas personas que me rodean piensan que en mi vida he logrado grandes éxitos. Ante sus ojos le he hecho la vida más simple a muchas personas que viven con Marfan, a través de la información que puedo proveerles y de mi historia personal.

Hace algunos años logré establecer el primer grupo de apoyo hispanohablante de la National Marfan Foundation en Estados Unidos y he logrado conectar a personas alrededor del mundo con otras en sus países o en otros países que también luchan con don Marfan día a día. Aun así siento que el fulano Marfan este que llegó a mi casa triplicado me va ganando la batalla.

Mi cuerpo a sus 34 años de servicio va sintiendo los estragos que este señor Marfan le va causando, desde ligamentos dislocados, tendones desgarrados, glaucoma y demás, hasta los efectos psicológicos y sociales que nos afectan a los que tenemos Marfan y más aún a los que somos padres de chicas/os Marfan. Resulta no solo agotador sino agobiante tener que lidiar con el dolor físico y además tener que lidiar con los dolores de cabeza que nos causan la burocracia de la seguridad de salud pública. Sigue leyendo

Las 10 reglas ‘Hero’

Descubrir que uno tiene Marfan no es cosa agradable. Es algo que nos afecta a nosotros y también a nuestros familiares y/o cuidadores, y como ya expusimos en un artículo anterior, tenemos una responsabilidad con nosotros mismos. Con frecuencia vemos en los foros gente muy desorientada acerca de cómo conducir su vida y cómo salir adelante con lo que le ha tocado en suerte. Este artículo propone unas reglas básicas, de sentido común, basadas en la experiencia, y sin muchas explicaciones, para ponernos en el buen camino.

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