Si se quiere se puede

ManuelManuel Correro Sánchez, es un español afectado de Síndrome de Marfan cuyos familiares y amigos han logrado mover cielo y tierra con la intención de reunir entre 150.000 y 200.000 € para que Manuel pueda ser operado de aorta en la ciudad de Houston, Texas (EEUU). Quienes coordinan la recaudación han logrado el apoyo y la movilización de muchas personas para la causa de Manuel, haciendo que cada quien aporte su granito de arena y de poquito en poquito lograr alcanzar la meta trazada. Sigue leyendo

Día Mundial de las EERR 2015: participa

Este fin de semana celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. hemos hablado ya sobre este día en otras ocasiones, y recientemente lo hicimos en este artículo explicando la utilidad de un día como este.

Ahora toca saber qué hacer, y para ello haremos un repaso por los principales recursos y formas de ayudar.

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Gracias María Julia

Maria Julia y MarianoEl 30 de octubre pasado Mariano, el hijo de María Julia Spiritelli, se sometió a una nueva cirugía, esta vez de corazón abierto. Falleció horas después de la operación; su cuerpo tan grande como frágil, no soportó esta nueva prueba. Su madre compartió esa tarde su experiencia, que copiamos acá: Sigue leyendo

Noticias de la Familia Marfan de Puerto Rico

Puerto_Rico_2014

Miembros presentes en la reunión del 31 de agosto de 2014: nuestra razón de ser.

Informa: Melixa Mangomé, Puerto Rico. Hace poco más de un año The National Marfan Foundation (actual The Marfan Foundation) inició dos grupos en la Isla del Encanto: el de Rincón y el de San Juan. El pasado 31 de agosto del corriente, el hermoso grupo de San Juan, liderado por Omayra Rivera, se reunió con motivo de celebrar el primer aniversario de estar compartiendo como una gran familia.

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Miguelón

Miguelon ValdesUn chico simpático, bien parecido, enamorado de los sabores y la cocina, de la que aprendió su arte en el Instituto Gastronómico de Coahuila (foto), emprendedor y lleno de energía. En su corta vida, de apenas 24 años, enfrentó los retos que nos tocan a quienes vivimos con Síndrome de Marfan, incluyendo el fallecimiento de su padre de quien heredó la enfermedad. Sigue leyendo

Encuentro de Líderes Latinoamericanos de afectados por Enfermedades Raras

AficheRecibimos la invitación de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) y la  red Colombiana de Orientación y Referencia de Enfermedades Raras (RECORRER), para asistir al Encuentro de Líderes Latinoamericanos de afectados por Enfermedades Raras, que se llevará a cabo en la ciudad de Cartagena de Indias, Colombia, del 16 al 18 de Junio del presente año. Allí nos reuniremos 13 personas en representación de 7 países de Latinoamérica, para cumplir con los siguientes propósitos:

  • Aumentar el conocimiento relativo a los movimientos asociativos en Enfermedades Raras en Latinoamérica y fortalecer el liderazgo y la confianza entre actores sociales que trabajan con estas enfermedades;

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Criticando

publicar_escribirPor badaman. Creo que mi estado natural es de queja. No es que no aprecie lo bueno de la vida ni las oportunidades, es simplemente costumbre. Por eso a veces debo hacer un esfuerzo por comprender las cosas desde otra perspectiva. Mas como dije aquí, “las dificultades asociadas a las enfermedades poco frecuentes no sólo limitan nuestra actividad física, también minan nuestra confianza, y sin ella, hay muchas cosas que nos cuesta enfrentar”, por eso, en cierto modo, no tener frene a veces tiene su utilidad si de defender los derechos de uno y de otros afectados se trata.

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Seis Virtudes: Justicia

Justicia

La justicia tiene como meta determinar, de forma objetiva, los derechos y responsabilidades éticas y morales hacia los demás. Esta virtud está constituida por tres fortalezas. La primera es el Civismo y la Responsabilidad Social: Las personas con esta fortaleza son individuos que se orientan hacia la comunidad tanto o más que hacia su propio interés. El civismo conlleva a la participación con la comunidad, la búsqueda de igualdad y cooperación, la cohesión social y el optimismo, siendo leal a los proyectos compartidos y apuntando a la igualdad de todos los miembros. Sigue leyendo

Surfeando la ola

olas-rompiendose-surfEsta semana tuve la oportunidad de ver el reality show de Katie Piper, una chica a quien le desfiguraron el rostro con ácido sulfúrico, razón por la cual ha tenido que someterse a 80 cirugías reconstructivas. El dolor físico y psicológico que Katie ha vivido le ha servido de motor fundamental para dedicar su vida a ayudar a personas desfiguradas. Sigue leyendo