Archivo de la etiqueta: solidaridad

Cuando me amé para seguir aprendiendo

Algunos ya me conocen, debido a un testimonio de mi vida que se difundió hace ya poco más de un año, otros quizá no lo han leído, no importa en realidad si leen lo siguiente.

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Si se quiere se puede

Manuel Correro Sánchez, es un español afectado de Síndrome de Marfan cuyos familiares y amigos han logrado mover cielo y tierra con la intención de reunir entre 150.000 y 200.000 € para que Manuel pueda ser operado de aorta en … Seguir leyendo

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Día Mundial de las EERR 2015: participa

Este fin de semana celebramos el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco Frecuentes. hemos hablado ya sobre este día en otras ocasiones, y recientemente lo hicimos en este artículo explicando la utilidad de un día como este. Ahora … Seguir leyendo

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Gracias María Julia

El 30 de octubre pasado Mariano, el hijo de María Julia Spiritelli, se sometió a una nueva cirugía, esta vez de corazón abierto. Falleció horas después de la operación; su cuerpo tan grande como frágil, no soportó esta nueva prueba. … Seguir leyendo

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Noticias de la Familia Marfan de Puerto Rico

Informa: Melixa Mangomé, Puerto Rico. Hace poco más de un año The National Marfan Foundation (actual The Marfan Foundation) inició dos grupos en la Isla del Encanto: el de Rincón y el de San Juan. El pasado 31 de agosto … Seguir leyendo

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Miguelón

Un chico simpático, bien parecido, enamorado de los sabores y la cocina, de la que aprendió su arte en el Instituto Gastronómico de Coahuila (foto), emprendedor y lleno de energía. En su corta vida, de apenas 24 años, enfrentó los … Seguir leyendo

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Encuentro de Líderes Latinoamericanos de afectados por Enfermedades Raras

Recibimos la invitación de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) y la  red Colombiana de Orientación y Referencia de Enfermedades Raras (RECORRER), para asistir al Encuentro de Líderes Latinoamericanos de afectados por Enfermedades Raras, que se llevará a cabo … Seguir leyendo

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