Hoy os traemos el escrito de María Julia Spiritelli, incansable luchadora argentina por los afectados de Marfan y mamá de nuestro desaparecido amigo Mariano.
En estas fechas, resurge el deseo de levantar la que fuera la asociación de Marfan Argentina AMAR, y en la siguiente carta a sus compatriotas nos deja su deseo y anelhos de futuro para la comunidad de La Argentina. Estas son sus palabras:
«Hoy me despertaron diciéndome que anoche llamó la mamá de Óscar y luego vino la noticia «Óscar murió anoche». Nunca hubiera querido decir estas palabras. Pero si quiero expresar mi indignación porque recién ahora vieron en el hospital de Buenos Aires donde le volvieron a operar ayer, que la infección ya estaba en el estudio de control del pasado mes diciembre, y le dijeron que estaba todo bien.»
Así conocí el pasado martes la desgraciada pérdida por mediación de María Julia. El domingo pasado teníamos nuestras esperanzas puestas en la operación de este lunes, pero no salió bien.
Mario del Frade, Silvia Graziano y Juan Bautista saben bien lo que significa la palabra Marfan. Mario nos cuenta que una noche en 1999, muy tarde, mientras estudiaba y hacía comentarios a Juan Bautista, -su hijo de casi 9 años-, sobre los avances de las investigaciones que efectuaba acerca del Síndrome de Marfan, para posteriormente volcarlas en la, novísima entonces, página web de Marfan Argentina (creada en 1997), este le preguntó cómo podría él participar en la creación del sitio en Internet y pensó escribir una carta a otro niño desconocido, anónimo, que al igual que él se enfrentara con el diagnóstico de Marfan, y que quizá pudiera apreciar la experiencia personal que como niño afectado, le estaba tocando atravesar. Entonces «Juano», como le llama Silvia, su madre, fue dictando a su padre lo que pensaba sobre su experiencia vital.
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