Conferencia: Vivo con síndrome de Marfan: ¿Qué debo saber sobre mi aorta? — Conectiva

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VIDEO: El domingo 2 de agosto de 2020 emitimos la conferencia mensual de Conectiva impartida por el Dr. Óscar Mercado Astorga, cirujano cardiotorácico con especialización en cirugía de reparación de válvula mitral, de raíz aórtica con reconstrucción y preservación valvular, y de ablación quirúrgica de fibrilación auricular. que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez de Mundo Marfan Latino.

Conferencia: Vivo con síndrome de Marfan: ¿Qué debo saber sobre mi aorta? — Conectiva

Nace Conectiva, la red de los THTC de Latinoamérica

Nuestro proyecto Conectiva ve la luz.

Conectiva

La red Conectiva se enfoca en el cuidado de las personas

Conectiva es la red de apoyo de las asociaciones, grupos de pacientes y pacientes empoderados en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que son un conjunto de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes.

La necesidad de dar servicio a los afectados, velar por sus derechos y darles la capacitación que requieren para tratar con su enfermedad, ha llevado a sus miembros en Latinoamérica a unir fuerzas a través de la red de apoyo.

Está formada por asociaciones, grupos de pacientes y pacientes empoderados de Argentina, Bolivia, Chile, Colombia, El Salvador, México, Panamá, Perú, República Dominicana, y Venezuela, que atienden, actualmente, el síndrome de Marfan, el síndrome de Loeys-Dietz y el síndrome de Ehlers-Danlos.

17

Miembros

10

Países

6

Proyectos

Sus miembros buscan mayor visibilidad en la sociedad para las patologías y las comunidades de…

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Abierto el plazo de inscripción para los grupos de ayuda emocional para adolescentes con THTC

Conectiva, la Red de Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de Latinoamérica (https://conectivaorg.wordpress.com), que engloba a 17 miembros, entre asociaciones, grupos y pacientes empoderados, entre sus proyectos, ha puesto en marcha una serie de grupos de apoyo que inicialmente estarán dirigidos a adolescentes con Enfermedades del Tejido Conectivo.

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Día Europeo del síndrome de Marfan

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Fotografía: SIMA

El 3 de diciembre se conmemora el día europeo del síndrome de Marfan, designado con la finalidad de concienciar acerca de esta enfermedad para que se investigue y se inviertan los recursos necesarios para un mejor conocimiento y tratamiento de cara a mejorar la calidad de vida de los afectados. Sigue leyendo

SIMA estrena Junta Directiva

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Foto de la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA)

En el XVIII Encuentro estatal de la Asociación  Síndrome de Marfan (SIMA), fue recientemente realizada en l’Espluga de Francolí, Tarragona. Con una asistencia de 90 personas, las actividades iniciaron con una charla sobre la afectación que puede causar el Síndrome de Marfan en la columna vertebral, impartida el doctor Juan Bagó del Hospital General Universitario de la Vall d’Hebron. Sigue leyendo

Carmen Alicia nos necesita

2016-carmen-aliciaHe mirado con tristeza algunas de las últimas entradas de este blog. Básicamente se trata de dolorosas despedidas de guerreros y solicitudes de ayuda para afectados por Síndrome de Marfan que viven en Venezuela, lo que hace más complicada la experiencia de vivir con esta, o cualquier otra, enfermedad. Hoy les compartimos la historia de Carmen Alicia, escrita por su madre Haiddy Olivares. Hoy, al inicio de Diciembre, les pedimos un poquito de solidaridad para Carmen Alicia y su familia. Sigue leyendo

Un nuevo espacio de encuentro

celeni-guerrero-rdHola amig@s, soy Lourde Celeni Guerrero, y vivo en una isla del Caribe llamada República Dominicana. Tengo 29 años y desde mi nacimiento los médicos que me atendían notaban había algo anormal en mi tamaño y mi formación esquelética. Sólo encontraron un soplo en mi corazón hasta que decidieron realizarme otros estudios y concluyeron que padecía de Síndrome de Marfan. Esto era algo totalmente desconocido para toda mi familia pues nunca antes habían escuchado este término. Llenos de temores y preguntas comenzamos esta carrera ahora con un nombre: Síndrome de Marfan. Sigue leyendo

La Asociación Marfan México celebró su Asamblea General 2016

Fotografía de Karla Herrera

Fotografía de Karla Herrera

Esta sábado 23 de julio en el Instituto Nacional de Cardiología “Ignacio Chávez”  la Asociación Síndrome de Marfan de México, A. C. llevo a cabo su Asamblea General 2016. Nuestro querido amigo Fernando Marcos Álvarez nos envió el programa de la actividad que constó de dos partes, la primera dedicada a charlas de temas médicos y la segunda en la que se desarrollaron talleres dirigidos a los afectados. Sigue leyendo