Nueva tarjeta de Emergencias de Marfan

Cada día, cientos de personas con Marfan en todo el Mundo visitan las urgencias médicas a causa de su enfermedad.

Generalmente, el manejo del dolor, los problemas respiratorios, articulares o disautonómicos no son adecuadamente tratados en las emergencias. En otros casos, lamentablemente, estas emergencias derivan en intervenciones quirúrgicas de alto riesgo o directamente son desatendidas con nefastos desenlaces.

Estas situaciones son intolerables para los afectados, y el principal problema en estos casos es la falta de preparación o el acceso a información necesaria de los equipos de emergencias que nos tratan, pues las Enfermedades Raras son aún unas desconocidas en los sistemas de salud de todo el mundo.

Si bien desde Mundo Marfan Latino apostamos por la prevención, que pasa por un diagnóstico certero y un seguimiento adecuado de la patología, así como un correcto cumplimiento de los tratamientos, cuando llega el momento de ir a una emergencia uno no sabe con qué se va a encontrar.

Tarjeta de emergencias

Ve a nuestra página de emergencias donde tendrás información sobre otros recursos.

Para intentar remediar esto en lo posible, Conectiva ha elaborado unas tarjetas de emergencia de Ehlers-Danlos, Elhlers-Danlos Vascular, Marfan y Loeys-Dietz que puedes descargar, rellenar fácilmente y llevar contigo siempre.

Estas tarjetas, que han sido revisadas por médicos especialistas que nos asesoran, cuentan con información básica necesaria así como enlaces a otras fuentes de información de emergencias, y por supuesto, tus datos básicos personales y de salud.

Si llevas tu tarjeta de emergencias contigo estarás facilitando al equipo de urgencias información valiosa de por dónde empezar y cómo tratarte adecuadamente.

Conoce más sobre el proyecto aquí

Modo de uso

Ver el video en YouTube

Nota: El video muestra la tarjeta de emergencias de Ehlers-Danlos, pero la dinámica es la misma.

Cada uno de los miembros de Conectiva ha personalizado la tarjeta de emergencias para sus asociados, que podrán descargarla, imprimirla y rellenarla, y luego llevarla siempre consigo en la cartera o en un lugar accesible.

Hemos optado por una tarjeta impresa en papel porque, aunque existen otros sistemas de aviso de emergencias como pulseras, o chips identificativos, este sistema es universalmente accesible si dispones de una impresora (mejor si es a color) o puedes pedir que te la impriman en una copistería a un coste muy bajo.

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Hazte una foto con tu tarjeta y difúndela en tus redes, para que otros puedan verla. Con todas ellas Conectiva hará un collage.

Advertencias

  • Esta tarjeta de emergencias no es oficial, y no sustituye a su identificación sanitaria.
  • El uso de esta tarjeta por parte de los sistemas de salud o los servicios de emergencia NO está garantizado, y se emite sólo para facilitar información.
  • Si tiene dudas sobre sus datos relativos al diagnóstico, los medicamentos que toma, o las alergias que padece, consulte a su médico antes de incluir la información.

Conferencia: Vivo con síndrome de Marfan: ¿Qué debo saber sobre mi aorta? — Conectiva

Ver el video en YouTube

VIDEO: El domingo 2 de agosto de 2020 emitimos la conferencia mensual de Conectiva impartida por el Dr. Óscar Mercado Astorga, cirujano cardiotorácico con especialización en cirugía de reparación de válvula mitral, de raíz aórtica con reconstrucción y preservación valvular, y de ablación quirúrgica de fibrilación auricular. que fue moderada por la Dra. Gloria Pino Ramírez de Mundo Marfan Latino.

Conferencia: Vivo con síndrome de Marfan: ¿Qué debo saber sobre mi aorta? — Conectiva

Nace Conectiva, la red de los THTC de Latinoamérica

Nuestro proyecto Conectiva ve la luz.

Conectiva

La red Conectiva se enfoca en el cuidado de las personas

Conectiva es la red de apoyo de las asociaciones, grupos de pacientes y pacientes empoderados en torno a los Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo (THTC) de Latinoamérica, que son un conjunto de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes.

La necesidad de dar servicio a los afectados, velar por sus derechos y darles la capacitación que requieren para tratar con su enfermedad, ha llevado a sus miembros en Latinoamérica a unir fuerzas a través de la red de apoyo.

Está formada por asociaciones, grupos de pacientes y pacientes empoderados de Argentina, Bolivia, Chile, Colombia, El Salvador, México, Panamá, Perú, República Dominicana, y Venezuela, que atienden, actualmente, el síndrome de Marfan, el síndrome de Loeys-Dietz y el síndrome de Ehlers-Danlos.

17

Miembros

10

Países

6

Proyectos

Sus miembros buscan mayor visibilidad en la sociedad para las patologías y las comunidades de…

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Abierto el plazo de inscripción para los grupos de ayuda emocional para adolescentes con THTC

Conectiva, la Red de Trastornos Hereditarios del Tejido Conectivo de Latinoamérica (https://conectivaorg.wordpress.com), que engloba a 17 miembros, entre asociaciones, grupos y pacientes empoderados, entre sus proyectos, ha puesto en marcha una serie de grupos de apoyo que inicialmente estarán dirigidos a adolescentes con Enfermedades del Tejido Conectivo.

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Día Europeo del síndrome de Marfan

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Fotografía: SIMA

El 3 de diciembre se conmemora el día europeo del síndrome de Marfan, designado con la finalidad de concienciar acerca de esta enfermedad para que se investigue y se inviertan los recursos necesarios para un mejor conocimiento y tratamiento de cara a mejorar la calidad de vida de los afectados. Sigue leyendo

SIMA estrena Junta Directiva

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Foto de la Asociación Síndrome de Marfan (SIMA)

En el XVIII Encuentro estatal de la Asociación  Síndrome de Marfan (SIMA), fue recientemente realizada en l’Espluga de Francolí, Tarragona. Con una asistencia de 90 personas, las actividades iniciaron con una charla sobre la afectación que puede causar el Síndrome de Marfan en la columna vertebral, impartida el doctor Juan Bagó del Hospital General Universitario de la Vall d’Hebron. Sigue leyendo

Carmen Alicia nos necesita

2016-carmen-aliciaHe mirado con tristeza algunas de las últimas entradas de este blog. Básicamente se trata de dolorosas despedidas de guerreros y solicitudes de ayuda para afectados por Síndrome de Marfan que viven en Venezuela, lo que hace más complicada la experiencia de vivir con esta, o cualquier otra, enfermedad. Hoy les compartimos la historia de Carmen Alicia, escrita por su madre Haiddy Olivares. Hoy, al inicio de Diciembre, les pedimos un poquito de solidaridad para Carmen Alicia y su familia. Sigue leyendo

Un nuevo espacio de encuentro

celeni-guerrero-rdHola amig@s, soy Lourde Celeni Guerrero, y vivo en una isla del Caribe llamada República Dominicana. Tengo 29 años y desde mi nacimiento los médicos que me atendían notaban había algo anormal en mi tamaño y mi formación esquelética. Sólo encontraron un soplo en mi corazón hasta que decidieron realizarme otros estudios y concluyeron que padecía de Síndrome de Marfan. Esto era algo totalmente desconocido para toda mi familia pues nunca antes habían escuchado este término. Llenos de temores y preguntas comenzamos esta carrera ahora con un nombre: Síndrome de Marfan. Sigue leyendo