Archivo de la categoría: Comunidad

Carmen Alicia nos necesita

He mirado con tristeza algunas de las últimas entradas de este blog. Básicamente se trata de dolorosas despedidas de guerreros y solicitudes de ayuda para afectados por Síndrome de Marfan que viven en Venezuela, lo que hace más complicada la experiencia … Seguir leyendo

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Ayuda para Jesús David

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Un nuevo espacio de encuentro

Hola amig@s, soy Lourde Celeni Guerrero, y vivo en una isla del Caribe llamada República Dominicana. Tengo 29 años y desde mi nacimiento los médicos que me atendían notaban había algo anormal en mi tamaño y mi formación esquelética. Sólo encontraron un … Seguir leyendo

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La Asociación Marfan México celebró su Asamblea General 2016

Esta sábado 23 de julio en el Instituto Nacional de Cardiología “Ignacio Chávez”  la Asociación Síndrome de Marfan de México, A. C. llevo a cabo su Asamblea General 2016. Nuestro querido amigo Fernando Marcos Álvarez nos envió el programa de la … Seguir leyendo

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The Marfan Foundation, Asamblea anual 2015

Por Josie Villarubia, Chicago. El pasado 6 a 9 de agosto, la ciudad de Chicago, Illinois, sirvió como anfitriona de la trigésimo primera conferencia anual de la Fundación Marfan (The Marfan Foundation). La misma contó con dos días de evaluaciones … Seguir leyendo

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México, Asamblea anual 2015

Nuestros amigos mexicanos volvieron a reunirse este año y, en premio a la constancia del trabajo de Marfan de México, los frutos son palpables: Unos días llenos de nuevos conocimientos, mayor participación por parte de los afectados y, sobre todo, … Seguir leyendo

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