Archivo del Autor: mundomarfan

La historia de Wara Celeste

Nuestra querida María Julia Spiritelli nos hace llegar la historia Wara Celeste, contada por su madre, Juana. Su historia es una denuncia, una solicitud ayuda, compañía y consuelo, una advertencia de lo que no debe repetirse. Por Juana Condorí Tambo … Seguir leyendo

Publicado en Vivencias | Etiquetado , , , , | Deja un comentario

Tarjeta de emergencias

Hace tiempo que desde MML venimos pensando en sacar una tarjeta para Emergencias. La idea la recogimos del carnet de socios de SIMA, y por fin ya la tenemos a vuestra disposición. A través de este QR code podrás acceder … Seguir leyendo

Publicado en Recursos | Etiquetado , , , , , , , , | 2 comentarios

Una historia real que todo es mentira

  “A reinar, fortuna, vamos;  no me despiertes, si duermo,  y si es verdad, no me duermas.” ― Pedro Calderón de la Barca, La vida es sueño 

Publicado en Vivencias | Etiquetado , , , , | Deja un comentario

Carmen Alicia nos necesita

He mirado con tristeza algunas de las últimas entradas de este blog. Básicamente se trata de dolorosas despedidas de guerreros y solicitudes de ayuda para afectados por Síndrome de Marfan que viven en Venezuela, lo que hace más complicada la experiencia … Seguir leyendo

Publicado en Comunidad | Etiquetado , , , , , , | 5 comentarios

Ayuda para Jesús David

Publicado en Comunidad | Etiquetado , , , , | Deja un comentario

Un nuevo espacio de encuentro

Hola amig@s, soy Lourde Celeni Guerrero, y vivo en una isla del Caribe llamada República Dominicana. Tengo 29 años y desde mi nacimiento los médicos que me atendían notaban había algo anormal en mi tamaño y mi formación esquelética. Sólo encontraron un … Seguir leyendo

Publicado en Comunidad | Etiquetado , , , , , | 2 comentarios

El lado bueno de las cosas

Así como en nuestra entrada anterior les comentábamos que algunos medios insistían, sin mayores pruebas, en mostrar a Phelps como un afectado del Síndrome de Marfan, hoy les traemos una noticia que fue publicada hace ocho años (si, ocho) en … Seguir leyendo

Publicado en Noticias | Etiquetado , , , , , , , | Deja un comentario