Archivo del Autor: mundomarfan

Tarjeta de emergencias

Hace tiempo que desde MML venimos pensando en sacar una tarjeta para Emergencias. La idea la recogimos del carnet de socios de SIMA, y por fin ya la tenemos a vuestra disposición. A través de este QR code podrás acceder … Seguir leyendo

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Una historia real que todo es mentira

  “A reinar, fortuna, vamos;  no me despiertes, si duermo,  y si es verdad, no me duermas.” ― Pedro Calderón de la Barca, La vida es sueño 

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Carmen Alicia nos necesita

He mirado con tristeza algunas de las últimas entradas de este blog. Básicamente se trata de dolorosas despedidas de guerreros y solicitudes de ayuda para afectados por Síndrome de Marfan que viven en Venezuela, lo que hace más complicada la experiencia … Seguir leyendo

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Ayuda para Jesús David

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Un nuevo espacio de encuentro

Hola amig@s, soy Lourde Celeni Guerrero, y vivo en una isla del Caribe llamada República Dominicana. Tengo 29 años y desde mi nacimiento los médicos que me atendían notaban había algo anormal en mi tamaño y mi formación esquelética. Sólo encontraron un … Seguir leyendo

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El lado bueno de las cosas

Así como en nuestra entrada anterior les comentábamos que algunos medios insistían, sin mayores pruebas, en mostrar a Phelps como un afectado del Síndrome de Marfan, hoy les traemos una noticia que fue publicada hace ocho años (si, ocho) en … Seguir leyendo

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Cuando me amé para seguir aprendiendo

Algunos ya me conocen, debido a un testimonio de mi vida que se difundió hace ya poco más de un año, otros quizá no lo han leído, no importa en realidad si leen lo siguiente.

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