Archivo del Autor: mundomarfan

El síndrome de Marfan 1994

Tenemos disponible, para su consulta en línea, el libro de 1994 pionero sobre Marfan del doctor Reed E. Pyeritz y la enfermera Cheryll Gasner titulado “El síndrome de Marfan“. Fue traducido del inglés en 2002 por Adriana Ahedo para Marfan … Seguir leyendo

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La historia de Wara Celeste

Nuestra querida María Julia Spiritelli nos hace llegar la historia Wara Celeste, contada por su madre, Juana. Su historia es una denuncia, una solicitud ayuda, compañía y consuelo, una advertencia de lo que no debe repetirse. Por Juana Condorí Tambo … Seguir leyendo

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Tarjeta de emergencias

Hace tiempo que desde MML venimos pensando en sacar una tarjeta para Emergencias. La idea la recogimos del carnet de socios de SIMA, y por fin ya la tenemos a vuestra disposición. A través de este QR code podrás acceder … Seguir leyendo

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Una historia real que todo es mentira

  “A reinar, fortuna, vamos;  no me despiertes, si duermo,  y si es verdad, no me duermas.” ― Pedro Calderón de la Barca, La vida es sueño 

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Carmen Alicia nos necesita

He mirado con tristeza algunas de las últimas entradas de este blog. Básicamente se trata de dolorosas despedidas de guerreros y solicitudes de ayuda para afectados por Síndrome de Marfan que viven en Venezuela, lo que hace más complicada la experiencia … Seguir leyendo

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Ayuda para Jesús David

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Un nuevo espacio de encuentro

Hola amig@s, soy Lourde Celeni Guerrero, y vivo en una isla del Caribe llamada República Dominicana. Tengo 29 años y desde mi nacimiento los médicos que me atendían notaban había algo anormal en mi tamaño y mi formación esquelética. Sólo encontraron un … Seguir leyendo

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