Asamblea anual Marfan México 2013

marfan-mexPor Selene Mendoza

Después de haber pasado unos días con mucha tristeza por la muerte de mi querido amigo Kevin López de Guatemala, nos llega una noticia que nos hace levantar nuestra atención hacia la capital de mi país México Distrito Federal. La noticia de la Asamblea General de la asociación de Marfan de México nos causó revuelo. La cita fue el sábado 27 de Julio del 2013, en el Hospital de Cardiología Ignacio Chávez. ¡Y mi hija y yo, en el estado de Querétaro, a sólo 3 horas del D.F.!

Muy contentas, tomamos nuestro autobús con destino terminal de autobuses del Tasqueña. Llegamos muy pero muy temprano, y con la tensión a flor de piel, pues el no saber con qué nos encontraríamos, por ser la primera Asamblea a la que acudíamos, nos causaba cierta ansiedad. Ya en el Hospital enorme, y preguntando Viridiana y yo (Selene) nerviosas, ansiosas y emocionadas. Por fin las 9a.m., la hora de empezar a registrarnos y el comienzo del encuentro tan esperado.

Los miembros de Marfan México llegaron, y Geraldin, la presidenta, y su asistente nos reciben. Entramos a un pequeño auditorio. Los ojos mios estaban puestos en todo. Geraldin da la bienvenida y realiza una dinámica antes de empezar las conferencias, uno por uno, los asistentes se fueron presentando, dando su nombre, lugar de origen y quien era el afectado.

Ver a una familia completa, (los abuelos, tíos, y padres del joven afectado) me conmovió mucho. Ellos acudieron uniformados con una playera que decía “MARFAN”. Venían de Veracruz. Otro joven de Guadalajara, otros del D.F., de Los Cabos, Baja California, de Chiuhaua… Todos por un motivo: el Sindrome de Marfan.

Los panelistas dieron conferencias interesantes. Primero pudimos conocer a la Dra. Ma. Elena Soto; una cardióloga comprometida con la Institución, y aparte, apasionada con el tema, investigadora del hospital. Después se habló de un tema muy pero muy interesante y al que la mayoría teníamos mucho miedo y dudas: el tratamiento quirúrgico de la aorta en todas sus dimensiones, que expuso el especialista en cardio-tórax Dr. Humberto Martínez Hernández. Muy atinada su presencia, y nosotras muy motivadas con cuanta pregunta brotaba en nuestra mente por esa extensa e intensa conferencia en la que se habló sobre los limites a los que no debemos dejar llegar a nuestra aorta para obtener una tratamiento exitoso con bajos porcentajes de mortandad. Fue inevitable no recordar a Kevin López, ya que en la sala había un sobreviviente que por alguna razón su dilatación aórtica llegó a 90. Era un choque de emociones hablar o escuchar sobre problemas en el corazón y vasos sanguíneos. Antes me daba miedo, pero en compañía de tantos hermanos que viven día a día esta condición me sentí menos sola.

Conferencia sobre tratamiento médico y cirugía.

Conferencia sobre tratamiento médico y cirugía.

Una nutricionista nos habló de cómo podemos mejorar los hábitos alimentarios, y fue muy interesante el tema de la vitamina K que se encuentra en verduras de color verde como coles, brocoli y en frutas como el kiwi, las moras y arándanos. Poco a poco se fue rompiendo el hielo entre la concurrencia. Me atrevía a abordarlos, me urgía tocarlos y saber como era su vivir, si era papá o mamá de un hijo afectado y saber sólo un poquito más de su historia personal. Me emocionaba hasta las lágrimas, no podía evitarlo, tengo que declararme una llorona. En un receso, aprovechamos para presentarnos y sacarnos fotos con todos. Conocí a una mamá de nombre Martha y la empatía fue instantánea. Ella también llevaba a su hija Ana. Nuestros miedos, nuestra necesidad de saber como afrontar una emergencia, era la misma.

Otro tema muy interesante sobre el que se habló, en el cual me vi proyectada, reflejando mi debilidad y mi sobre protección como madre para con mi hija, fue el síndrome de Marfan problemas y manejos dentro de la escuela. Se habló de cómo manejar la presión psicológica, qué decir a los compañeros, maestros y personal de la escuela. Nos dividieron a todos. A los jóvenes se los llevaron a otro salón con un psicólogo que quería tener una sesión con ellos, mientras nosotros los padres volcamos nuevamente nuestras inquietudes reprimidas, por lo menos para mi parte, durante 9 años. Yo no quería que pasara el tiempo, quería mas información. Era necesario llevarme todo registrado en mi memoria para poder promover el conocimiento del síndrome. Pero lo más importante fue conocer a Geraldin Duran, Fernando Alvares, Marcos Duran, Karlita, Alejandro, Eduardo, Ana, Martha, Erik Navarra… No tiene precio el saber de sus historias y que son guerreros que viven, que trabajan, y que transmiten una alegría por vivir que hace que ninguna desventaja por el síndrome de Marfan los detenga, y no dejan de luchar por tener la mejor calidad de vida a base de información y cultura por cuidarse.

Este es el tesoro que me llevo de esta asamblea maravillosa, nuevas amistades, conocimiento y un deseo de regresar para julio de 2014. Viridiana regresa con un semblante mejorado, y yo como afectada y mamá de una chica con Marfan, regreso a mi Quétaro algo cambiada, ya no dolida, ni enojada, ni con ese sentido de competencia que tenía antes. Fue increíble el encuentro con tanta gente en proceso de aprender a hacer su vida mejor. Bendiciones para todos.

Jóvenes participantes de todo el país en la Asamblea.

Jóvenes participantes de todo el país en la Asamblea.

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6 respuestas a Asamblea anual Marfan México 2013

  1. Selene, de verdad una de las experiencias más importantes que nos dejó nuestra reunión anual fue el intercambio de vivencias y la oportunidad de conocer a personas como tu y Viri, que son quienes dan vda a este hemoso proyecto: el conocimiento de nuestra condición y el apoyo mutuo. Esperamos contar con ustedes en esta labor. Saludos y muchas gracias por venir.

  2. graciela dijo:

    Hola, mi nombre es Graciela, soy hace dos años fui diagnosticada con este sindrome, es muy motivante el saber que en Mexico hay este tipo de eventos, y estoy agradecida porque compartan este tipo de experiencias, espero que pueda asistir a la siguiente asamblea, ya que de esta ultima no tenia conocimiento, gracias

  3. monica Polat dijo:

    Les cuento que yo tengo el sindrome de Marfan Mi nombre es Monica Polat soy abuela y vivo en la Argentina.Me gusto mucho los comentarios de ustedes.Lamentablemente en la argentina no es tan conocido este sindrome y hay un solo lugar donde saben mucho es en la FUNDACION FAVALORO dep. Marfan.Dirig. por la cardiologa Dra Monica Segura.
    Un cariño muy grande

  4. Bárbara Padilla dijo:

    Necesito saber si en GDL puedo encontrar alguien que me ayude a diagnosticar este síndrome en mi sobrino, me altera mucho saber que no estamos haciendo algo por el antes de que le pueda suceder algo, ayuda por favor y gracias!!

    • Selene Mendoza Hernandez dijo:

      Barbara Padilla un genetista seria el medico indicado para que pueda diagnosticar al tu sobrino, junto con un cardiologo,oftalmologo ellos podran ayudarte!! Estos medicos deben de existir en Guadalajara

  5. alicia hernandez lópez dijo:

    Hola, estoy angustiada porque mi sobrino tiene el sindrome marfán y hasta la fecha no encuentro como contactar a la asociación y donde me puedo comunicar para acercarnos y nos puedan orientar más. Les agradeceria alguien pudiera responder mi pregunta. gracias.

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