2013: año español de las enfermedades raras

El anuncio bomba lo hizo Ana Mato, Ministra de Sanidad española, en el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras, auspiciado por FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, y que se celebró en Totana (Murcia) del 26 al 28 de octubre.

La nota de prensa del ministerio de sanidad, servicios sociales e igualdad habla de la iniciativa aprobada por el Consejo de Ministros que asegura que habrá nuevos centros de referencia para tratar dolencias raras y que pondrá en marcha una estrategia con tres ejes de actuación: sanitario, científico y social.

Incluimos aquí parte del contenido de la nota de prensa convenientemente extractado por su interés como noticia.

La declaración de Año Español, junto con la adhesión a la declaración del año 2016 como Año Internacional de la Investigación en Enfermedades Raras (Nota: propuesta a la ministra por Isabel Gemio, conocida locutora de radio y activista por las distrofias musculares, como se indica en la propia nota de prensa), son dos de las medidas que ha adoptado el Gobierno para afrontar el “reto” que suponen estas patologías.

El objetivo es acercar a los ciudadanos al conocimiento de las patologías consideradas como poco frecuentes, para “establecer lazos de ayuda mutua más intensos” y, además, “despertar el interés de nuevos investigadores, profesionales sanitarios y de la industria, y así continuar avanzando en el conocimiento y tratamiento de estas dolencias”

Mato ha señalado que, desde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, “queremos proporcionar respuestas individualizadas para cada situación”, y ofrecer “una atención con enfoque multidisciplinar y sociosanitario”, en la que se consideren las necesidades de los pacientes “no sólo desde el punto de vista físico, sino también desde el ámbito asistencial, psicológico, económico y social”.

En concreto, desde el Ministerio se va a desarrollar una estrategia coordinada para la atención integral de las necesidades de las personas que las sufren con tres ejes de actuación:

  1. * Perspectiva sanitaria: se impulsará la puesta en funcionamiento de la Estrategia en Enfermedades Raras, que en la actualidad está en evaluación, en coordinación con las CC AA, para promover la prevención y la detección precoz, así como la mejora de la atención sanitaria y sociosanitaria, así como la aplicación de terapias avanzadas.
  2. * Perspectiva científica: se fomentarán las líneas de investigación sobre enfermedades raras y la creación de grupos de trabajo constituidos por expertos.
  3. * Perspectiva social: se pretende mejorar el conocimiento acerca de las enfermedades raras a través de campañas de información y sensibilización dirigidas al público en general y también a la formación de los profesionales sanitarios.

Para lograr este objetivo, la ministra ha manifestado su “compromiso claro y decidido” para “movilizar todos los medios disponibles para fomentar el desarrollo de nuevos tratamientos orientados a alcanzar soluciones o, al menos, a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares”. Una de las próximas medidas es el tratamiento de enfermedades raras en nuevos centros, servicios y unidades de referencia (CSUR). En concreto, de los 34 nuevos centros de referencia pendientes de designación, al menos cinco patologías de baja prevalencia están entre las candidatas para ser tratadas en ellos.

Los CSUR, financiados a través del Fondo de Cohesión Sanitaria, garantizarán la mejor asistencia posible y el mayor nivel de especialización en cada patología. Asimismo, asegurará la igualdad en el acceso de todos los ciudadanos, con independencia de la Comunidad Autónoma en la que vivan.

Además, el Ministerio apoyará las buenas prácticas desarrolladas por las Comunidades Autónomas (Nota: aquí sin duda habría que hacer especial mención a Extremadura por su acertada gestión en lo que a EE.RR. se refiere) y también a nivel internacional. Estas medidas contribuirán a tener un mejor conocimiento y diagnóstico y “servirán para potenciar los procesos de prevención y detección precoz, así como la atención en el centro o unidad de referencia con mayor experiencia y capacidad”. El fomento de la investigación multidisciplinar para desarrollar nuevos fármacos y pruebas completa las medidas en relación a estas patologías poco frecuentes.

Mato cerró su intervención en el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras dirigiéndose a los niños, que representan un alto porcentaje de los pacientes con enfermedades raras. “Quiero que sepáis que sois la razón principal de mi presencia hoy aquí y una prioridad en mi trabajo de todos los días”, les ha asegurado.

Hasta aquí la más destacado de la nota de prensa.

Con el panorama económico en España, con cierres de hospitales y centros de salud, recortes en investigación médica, en ayuda a la dependencia y servicios sociales, sólo queda esperar que esta medida se ponga en marcha y cumpla lo que promete…

Actualización 2012-11-15: Hoy hemos conocido que FEDER ha presentado al ministerio una tanda de 13 acertadas propuestas.

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5 respuestas a 2013: año español de las enfermedades raras

  1. María Julia dijo:

    Ojalá asi sea y veamos en la práctica prontamente todas las promesas de este texto. Ya que además del escaso conocimiento por parte de los médicos, hay que concientizar a los que están en contacto con los niños, maestros y profesores, para que puedan integrarlos en la medida de sus posibilidades activamente en sus clases.Gracias a las comunicaciones de esta era la información es más vertiginosa, esperemos que sea eficiente y logre mejorar el nivel de calidad de vida de todos, especialmente a los afectados de enfermedades poco frecuentes pero de variada intensidad y ayude a sus familias a sobrellevar el acompañamiento apoyados desde otros ámbitos:grupales, legales, sanitarios, educativos.Bienvenida la concientización de las enfermedades raras,y su difusión para que dejen de ser desconocidas, Que pronto sea una motivación para todos el mundo

  2. Katherine dijo:

    Hola, necesito saber como puedo entregar mi testimonio… el marfan a tocado mi vida sin padecerlo, espero respuesta expedita, cariños.

  3. Katherine dijo:

    muchas gracias

  4. Pingback: Propuestas para el 2014 | Mundo Marfan Latino

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