Viviendo con Síndrome de Marfan (II)

Después del impacto de saberme con Síndrome de Marfan las cosas no cambiaron sustancialmente; comenzaba a tener explicación para muchas de mis dudas, como por ejemplo, por qué mi estura había disminuido con el transcurrir de los años desde el 1,79 que medía a los 18 años al 1,71 que mido hoy en día. Las desviaciones de columna, pies planos, el tórax hundido o por el contrario, muy prominente y los problemas articulares como artrosis y artritis, son otras manifestaciones de Marfan. Sin embargo los problemas cardiovasculares son los que ponen en riesgo nuestras vidas.

Desde que puedo recordar experimenté taquicardias, y me quedaba sin aliento cuando jugaba baloncesto; también recuerdo haber quedado sin fuerzas mientras pujaba en el parto de mi hijo. La ausencia de diagnóstico temprano puso mi vida en riesgo tantas veces que mi pobre ángel de la guarda debe estar exhausto.

La estrella olímpica del voleibol Flo Hyman, Ronalda Pierce jugadora de baloncesto de Florida, y Jonathan Larson, creador del famoso musical Rent, no corrieron con mi misma suerte y murieron jóvenes por ruptura de su aorta. El Síndrome de Marfan cursa con aneurisma de aorta y problemas en las válvulas cardíacas. Hoy día, gracias a Dios, a los adelantos de la medicina, y a un grupo de extraordinarios médicos venezolanos, ando por la vida con una prótesis de aorta, una plastia de válvula mitral, una válvula aórtica mecánica, un marcapaso, hago una vida normal, y estoy pensando cambiar el cardiólogo por el mecánico.

Otras manifestaciones del Síndrome de Marfan son oculares. Hay quienes tienen miopía severa, problemas de desplazamiento del cristalino, glaucoma, o desprendimiento de retina. A Dios gracias, hasta ahora, yo lo que tengo es presbicia que termina siendo una bendición porque significa que me estoy poniendo vieja.

Ver también: Viviendo con Síndrome de Marfan (I)