Viviendo con Síndrome de Marfan (III)

GloriaMis escritos previos, además de contarles qué es Marfan, también trataron de evidenciar que se puede llevar una vida normal en mi condición; sin embargo hay días que distan de la normalidad cotidiana, como cuando le hacen evaluaciones a mi hijo para ver si presenta signos de Marfan, o cuando espero en la consulta para fijar fecha de una cirugía, o cuando me he despedido de mi familia antes de entrar a un quirófano; o ahora mismo, cuando debo lidiar con los problemas articulares y el dolor físico.

¿Cómo afrontarlo? Pues bien, con eso que los psicólogos han descubierto últimamente, la Psicología Positiva: espiritualidad, buen humor, y mucho compromiso, entre otras cosas. Creer en alguien o algo, nos ayuda a soportar la carga cuando los retos que se nos presentan sobrepasan nuestra fortaleza y nuestras habilidades para lidiar con ellos. La risa, los chistes, el buen humor tienen una capacidad extraordinaria para disipar la tensión emocional y mantenernos saludables; todos hemos experimentado alguna vez esos recursos pues están allí, disponibles dentro de nosotros mismos. El compromiso también es nuestro, somos los principales responsables de nuestra salud, para ello no hay que tener un síndrome, o una enfermedad grave. La salud la construimos cada día, con lo que comemos, las horas que dormimos, la actividad física que realizamos, siguiendo las recomendaciones médicas, o con el tiempo que compartimos con quienes amamos. La responsabilidad por nuestra calidad de vida es intransferible, así que ríase, tenga fe y cultive el amor de su familia y amigos, cuide lo que coma, muévase y hágale caso al médico. ¡Recuerde que está construyendo la calidad de su vejez!

Nadie me prometió un jardín de rosas, pero yo me he procurado uno de sonrisas.

Ver también Viviendo con Síndrome de Marfan II

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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8 respuestas a Viviendo con Síndrome de Marfan (III)

  1. ROXANA dijo:

    MUY INTERESANTE, ALENTADOR Y REALES, TUS ESCRITOS,GRACIAS POR COMPARTIR TU EXPERIENCIA, QUE SEGURAMENTE ES MUY SIMILAR A LA DE MUCHOS..(PORSUPUESTO “YO” ME INCLUYO)CARIÑOS A TODOS!!

  2. Gloria Pino Ramírez dijo:

    Gracias Roxana!

  3. Fernando M. Alvarez Díaz dijo:

    Hola, Soy Fernando Alvarez, soy mexicano, soy marfan, colaboro con la Asociación Marfan de México, A.C. y mi labor es la difusión del síndrome. Me encantaría compartir con ustedes experiencias que hemos tenido en mi experiencia personal y en nuestra labor como Asociación y hacer una labor conjunta de difusión de nuestra condición por este medio. Espero muy pronto tener la oportunidad de conocerlos y tener comunicación con ustedes. Hasta entonces.

  4. Gloria Pino Ramírez dijo:

    ¡Hola Fernando!
    ¡Bienvenido a Mundo Marfan Latino!
    Que bueno estar en contacto con nuestros amigos de México; para nosotros será un placer aunar esfuerzos con ustedes en pro de la difusión de información sobre Síndrome de Marfan y compartir experiencias mutuas. Les felicito por la página de la Asociación Marfan de México, A.C., tienen material muy bueno y los afiches son sencillamente extraordinarios.
    Un abrazo Fernando,
    Gloria

  5. Maite Álvarez dijo:

    Me encantaron tus escritos Glorias, me quedo sobretodo con lo que dices de la psicologia positiva (yo creo que eso la uso cada dia, jejejje) y con la última frase sobre el jardín, felicidades por tu gran vida!!!

    • Gloria Pino Ramírez dijo:

      Gracias Maite!
      Creo que esa frase resume muchas cosas de mi vida, no ha sido fácil y los años venideros tampoco lo serán pero mi familia y mis amigos siempre han estado allí brindado su apoyo y cariño, eso ha marcado la diferencia!
      Un abrazote!

  6. Felix Piriyu dijo:

    Gloria, felicitaciones por los 3 articulos sobre el Marfan, estan excelentes.
    De verdad un gusto leerte.
    Saludos desde Asuncion del Paraguay

    • Gloria Pino Ramírez dijo:

      Gracias Félix!!!
      Desde acá padres y afectados compartimos nuestras experiencias, cosa que ha sido muy enriquecedora.
      Bienvenido, este espacio que también es tuyo!

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