Viviendo con Síndrome de Marfan (I)

GloriaBueno el cuento empieza complicado. Recuerdo cuando la doctora me recitó de memoria:

– Es una enfermedad rara, una condición autosómica dominante que se caracteriza por alteraciones del tejido conectivo.

– ¡Aja! ¿y eso, con qué se come?, pregunté.

Y la doctora siguió con su perorata, diciendo palabras complicadas, de las que yo conocía  básicamente: columna, articulaciones, aorta, corazón,  pulmones, ojos… Y yo pensaba: ¡carajo! ¿será que tendré algo sano?

De cualquier modo eso fue hace casi 20 años, y aun estoy aquí para echar el cuento. Debo reconocer, sin embargo, que encontrar un nombre para aquel montón de síntomas hasta entonces aislados, fue una bendición; finalmente podía empezar a armar el rompecabeza, y bueno, muchas cosas empezaron a tener sentido.

Primero no era adoptada, y no es que eso sea malo, pero entendí por qué era tan laaaarga y delgada; y eso es quizás lo más obvio de quienes tenemos Síndrome de Marfan. Nuestras extremidades son muy largas, así por ejemplo nuestros brazos llegan casi a las rodillas, y la brazada (distancia entre las puntas de los dedos con los brazos extendidos) es mayor que la altura. Así de largos son nuestros brazos, por eso nuestros abrazos son mejores 😉

Nuestras manos y pies son grandes, con dedos muy largos, delgados y curvados;  eso se llama aracnodactilia, que es un nombre horrible para designar que, ciertamente, nuestras manos parecen patas de araña. De cualquier modo, Rachmaninov aprovechó el tamaño desmesurado de sus manos y la extrema agilidad y flexibilidad de sus dedos para componer piezas que prácticamente solo él podía tocar.  Una particularidad de nuestras articulaciones es su elasticidad; característica que aprovechó Paganini para realizar sus extraordinarias interpretaciones con el violín. Se dice que sus manos abiertas median 45 cm cada una; las mías, humildemente, miden 24…

Así nos vemos, largos, estilizados, ¡elegantes pues!  Así somos por fuera, pero también la doctora habló de la aorta, el corazón, los ojos… de cómo somos por dentro, y de cómo esas características ponen en riesgo nuestras vidas. Poco a poco les iré contando, en las próximas entregas del blog, sobre el Síndrome de Marfan.

Acerca de Gloria Pino Ramírez

Venezolana. Psicóloga con Especialización en Metodología de la Investigación, Maestría en Psicología Clínica y Doctorado en Psicología. Viviendo con Síndrome de Marfan y trabajando por las EE.RR en Iberoamérica.
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11 respuestas a Viviendo con Síndrome de Marfan (I)

  1. Marie dijo:

    Interesante leer los testimonios y sus vivencias, pero especialmente el ánimo contenido en todos ellos¡¡¡ Ejemplo para seguir¡¡¡
    Suerte.

  2. Eglys Bruzual dijo:

    Soy madre de un joven con sindrome de marfan,él tiene 17 años hace 2 años le diagnosticaron el sindrome.actualmente con desafios con la enfermedad como todos ustedes.hemos podido vivir como familia esta condicion.al igual que gloria cuando llevamos a jesus david algun medico siempre consiguen algo diferente.hace 3 meses le detectaron.apnea central y respiracion de cheyne stoken.pedida de la vision del ojo izquierdo en un 78 % (ambliopia severa). mi esposo y yo nos preguntamos tendra algo sano????pero la actitud que que tomemos con esta enfermedad es crucial mi hijo le dijo al Oftalmologo, que no se preocupe porque le quedaba el otro ojo.él tiene para completar el combo, retardo psicomotor,al momento de nacer presento paro cardiorespiratorio y trajo como consecuencia hipoxia al nacer y por supuesto retardo.los medicos decian que no hiba a caminar ni hablar y yo siempre les decia ustedes no son Dios.mi hijo caminó a 4 años y comenzó hablar a los 3 años actualmente tiene dislexia,esta en control con terapia del lenguaje.y asistencia personalizada con una psicopedagoga que es un angel porque nos ha ayudado a que él pueda conocer el abecedario y escribir no muy bien pero esta haciendo su mejor esfuerzo.es un chico maravilloso.con un animo increible y es una bendicion tenerlo.estamos aprendiendo mucho de él

  3. Gloria dijo:

    Eglys, gracias por compartir tu historia y la de tu hijo.
    A mi no me queda más que quitarme el sombrero ante el empuje, la fortaleza y la perseverancia que muestran madres que como tu, sacan adelante a sus muchachos, buscando siempre lo mejor para ellos.
    La tuya es una historia de lucha, pero también de esperanza.
    Un abrazo amiga!

  4. hola me llamo isaac ochoa gamon y soy de mexico y esta es una parte de mi historia http://www.isaac8a.co.cc

    me considero un milagro de mi padre Dios y hijo de toda esa gente bonita que me ayudo mañana les contare mi historia completa tengo 26 años tengo una hija y estoy operado la la valvula del corazon de la raiz de la aorta y de las venas carotidas

  5. Pingback: Viviendo con Síndrome de Marfan (II) | Mundo Marfan Latino

  6. guadalupe gonzalez dijo:

    hola mi hijo tiene sindrome de marfan se lo diagnosticaron a los 2 años hoy tiene 11 años y siempre nos encontram con nuevos obstaculos pero tratamos de seguir adelante gracias x contar tu expsriencia

    • Gloria Pino Ramírez dijo:

      Hola Guadalupe, pues bienvenida a Mundo Marfan Latino, un sitio que desde ya es tuyo para plantear tus propias experiencias y compartir tus preocupaciones, y un beso grande para ese caballerito espigado y elegante que es tu hijo!

  7. Pingback: Los números de 2010 | Mundo Marfan Latino

  8. Pingback: Un año con vosotros | Mundo Marfan Latino

  9. maria rojas dijo:

    que les puede decir a todos pedir mucho a dios y seguir adelante mi hijo tiene 9años padece del sindrome todo a sido tardido caminar hablar de hecho habla poco pero tuve fortaleza y fe en dios para que lo lograra tiene 7cirugias cada dia sale algo nuevo que le impide mejorar pero igual sigo luchando es muy duro para buscar los recursos pero lo e conseguido cada paso de el me llena de alegria ahora debo operarle los pies a veces pregunto cuando se dentendra pero no consigo respuesta solo dios sabra seguire luchando pienso que debemos unirnos y crear una asociacion para ayudar y orientar a todos aquellos que sienten que su mundo se termina y no lo es ahora es cuando debemos luchar maria rojas

    • María, sabemos que es muy duro para los padres acompañarnos en esta travesía. Tu hijo es un chico afortunado al tener de madre una luchadora como tu. Dino de que país eres para ponerte en contacto con personas que pudieran orientarte.

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