Barraquer, 1973 (I)

Estas últimas semanas, en torno a MML hemos conocido y vivido situaciones en las que nuestros más jóvenes amigos son protagonistas. Es el caso de Mily, la hija de Lily, y su reciente operación (te debo una hamburguesa campeona), es también el caso de Arturo, el hijo de Félix de Paraguay que pronto tendrá que ser intervenido quirúrgicamente…  Hemos reflejado además en este blog las historias de algunos jóvenes, como la de la carta de Juan Bautista, el hijo de Mario y Silvia, la afección de Rocío, la hija de Rosa Arias, el cuento que Laura Rosales dedicó a su hijo Dante, o la vivencia de Melixa con su hijo Luis Omar. Incluso hemos hablado de un recurso para facilitar el aprendizaje a los estudiantes con Síndrome de Marfan: las pizarras digitales. Por si esto fuese poco, Josefa, encargada de la comunidad latina en la NMF, me habló de los jóvenes seguidores que tenemos en Chicago… Así que me puse a pensar en mis vivencias sobre Marfan de niño, y como resultado de ello nació este artículo.

El corolario de problemas debidos directa o indirectamente a haber nacido con el Síndrome de Marfan antes de los 5 años es intenso en mi. Gastroenteritis aguda, hernia inguinal, episodios de convulsiones febriles… Jugaba tan tranquilo y de pronto me subía la fiebre, me quedaba mirando al techo y salían espumarajos por mi boca (¿posible amigdalitis?). No había sábado o domingo que mi madre no tuviera que llevarnos a urgencias; a mi afectado de la garganta o a mi hermano con sus subidas de acetona. Los pesados zapatos que usaba y mi poca desarrollada habilidad motora me dejaron también como recuerdo un tabique nasal desviado por una tremenda caída de bruces, -y eso que nunca soporté el calzado ortopédico y no lo usaba-. Todo aquello afortunadamente pasó pronto, pero lo más significativo de aquella etapa de mi vida fue sin duda mi doble operación en los ojos.

Me acercaba a la televisión porque no veía nada con claridad. Todo era borroso, y mi padre, ayudado por el Dr. Torres Sánchez-Pallasar, afamado oftalmólogo de Badajoz en aquellas fechas, consiguió que me atendiese el Dr. Joaquín Barraquer, toda una eminencia nacional, formador de muchos estudiantes que han pasado por su renombrada clínica Barraquer de Barcelona y referente internacional de algunas técnicas pioneras en el tratamiento de las afecciones oculares. Estábamos en 1973 y esto del Marfan no sólo era un síndrome poco frecuente, sino «raro» en toda la extensión de la palabra. Había que buscar al mejor y por suerte para mi, mi padre era obstinado. Aún conservo las correctísima y blasonada correspondencia que intercambiaron la gerencia de la clínica y él a efectos de acordar la primera cita y las posteriores gestiones que habrían de sucederse a mi favor. En una época en que tener teléfono en casa era un lujo al alcance de muy pocos, la escritura era el medio habitual de tratar con las instituciones.

El veredicto fue luxación de ambos cristalinos. La técnica a emplear, la aspiración de estos. Me operó el mismo Barraquer padre (Joaquín). La operación me ha dejado de por vida con unas gafas (lentes) con cristales muy muy gruesos a las cuales agradezco, más o menos irónicamente, tanto las cosas bellas que he visto como las crueles burlas que he sufrido a lo largo de mi vida. Afortunadamente, mi visión es muy elevada de entre el 80-85% y no ha empeorado con los años, por lo que puede decirse que ambas operaciones fueron un clamoroso éxito para la época. Tanto es así que, según parece, las operaciones fueron filmadas para ser usadas en la formación de nuevos especialistas médicos.

Las dos intervenciones se sucedieron una tras otra en apenas 15 días, y yo realmente estaba disfrutando.  Era mi primer vuelo en un DC-9 de Iberia, escuché gente hablando en otras lenguas, vi doctores con batas entalladas de diseño, -quien ha visitado la clínica sabe de lo que hablo: chaquetas cruzadas con cuello esmoquin…- Una ciudad nueva, edificios inmensos, larguísimos pasillos ostentosamente decorados, una escalera de caracol central… Años más tarde he pasado por esos lugares y esas salas y aunque nada ha cambiado en esencia, me parecen mucho más pequeñas. Entonces todo era una sorpresa tras otra. No era consciente de la importancia de las intervenciones. Se me había dicho que me iban a arreglar la vista, y no había duda en mi que me hiciera sospechar el peligro que corría o que algo pudiera salir mal.

Daba toda la guerra y el castigo que podía, como buen Marfan. De esta forma “animaba” la vida de mi madre que pasaba las interminables horas de mi convalecencia haciendo labores, ganchillo, punto de cruz… Comía yo cuando debía estar en ayunas. Antes de mi primera cirugía de la vista me resistía a la anestesia. Hacía esfuerzos por no dormirme, y traía loco al anestesista. Esto retrasó el final de la primera cirugía, e hizo desesperar a mis padres que aguardaban en la segunda planta la resolución de la operación. Para la segunda cirugía seguramente me anestesiaron duro, porque no recuerdo nada. 15 días con ambos ojos tapados a esa edad es una tortura, y yo me escapaba cuando me retiraban el parche de uno de los dos ojos por aquellos pasillos en un descuido de mi madre y, esquivando el puesto de enfermeras, entraba en otras habitaciones. Eran cuartos unipersonales y muy espaciosos. Así hice mi primera amistad allí, una chica de 9 ó 10 años, recién operada, que estaba con ambos ojos tapados y que bebía zumos con pajitas (cañitas) de papel. Creo que era de Valencia y que se llamaba Ana, Alicia… o algo similar. No volví a saber nada de ella en la vida, pero me acuerdo de eso como parte de mis descubrimientos y andanzas de aquellos días. Cuando me quitaron definitivamente las gasas de los ojos, repetía machaconamente «yo no veo, yo no veo, yo no veo», y los médicos replicaban e insistían en que todo estaba bien. Efecivamente, hube de adaptarme, aprender a ver de nuevo.

Continúa en: Barraquer, 1973 (y II)

 

Estas últimas semanas, en torno a MML hemos conocido y vivido situaciones en las que nuestros más jóvenes amigos son protagonistas. Es el caso de Mily, la hija de Lily, y su reciente operación (te debo una hamburguesa campeona), es también el caso de Arturo, el hijo de Félix de Paraguay que pronto tendrá que ser intervenido quirúrgicamente… Hemos reflejado además en este blog las historias de algunos jóvenes, como la de la carta de Juan Bautista, el hijo de Mario y Silvia, la afección de Rocío, la hija de Rosa Arias, el cuento que Laura Rosales dedicó a su hijo Dante, o la vivencia de Melixa con su hijo Luis Omar. Incluso hemos hablado de un recurso para facilitar el aprendizaje a los estudiantes con Síndrome de Marfan: las pizarras digitales. Por si esto fuese poco, Josefa, encargada de la comunidad latina en la NMF, me habló de los jóvenes seguidores que tenemos en Chicago… Así que me puse a pensar en mis vivencias sobre Marfan de niño, y como resultado de ello nació este artículo.

 

El corolario de problemas debidos directa o indirectamente a haber nacido con Marfan antes de los 5 años es intenso en mi. Gastroenteritis aguda, hernia inguinal, episodios de convulsiones febriles… Jugaba tan tranquilo y de pronto me subía la fiebre, me quedaba mirando al techo y salían espumarajos por mi boca. No había sábado o domingo que mi madre no hubiera de llevarnos a urgencias; a mi afectado de la garganta o a mi hermano con sus subidas de acetona. El pesado calzado y mi poca desarrollada habilidad motora me dejaron también como recuerdo un tabique nasal desviado por una tremenda caída de bruces, -y eso que nunca soporté el calzado ortopédico y no lo usaba-, pero lo más significativo de aquellos años de mi vida fue sin duda mi doble operación en los ojos.

 

Me acercaba a la televisión porque no veía nada con claridad. Todo era borroso, y mi padre, ayudado por el Dr. Torres Sánchez Pallasar, afamado oftalmólogo de Badajoz en aquellas fechas, consiguió que me atendiese el Dr. Joaquín Barraquer, toda una eminencia nacional, formador de muchos estudiantes que han pasado por su renombrada clínica de Barcelona y referente internacional de algunas técnicas pioneras en el tratamiento de las afecciones oculares. Estábamos en 1973 y esto del Marfan no sólo era una afección poco frecuente, sino rara en toda la extensión de la palabra. Había que buscar al mejor y por suerte para mi, mi padre era obstinado. Aún conservo las correctísima y blasonada correspondencia que intercambiaron mi padre y la gerencia de la clínica a efectos de acordar la primera cita y las posteriores gestiones que habrían de sucederse a mi favor. Para una época en que tener teléfono en casa era un lujo al alcance de muy pocos, la escritura era el medio habitual de tratar con las instituciones.

 

El veredicto fue luxación de ambos cristalinos. La técnica a emplear, la aspiración de estos. Me operó el mismo Barraquer padre (Joaquín). La operación me ha dejado de por vida con unas gafas (lentes) con cristales muy muy gruesos a las cuales agradezco, más o menos irónicamente, tanto las cosas bellas que he visto como las crueles burlas que he sufrido a lo largo de mi vida. Afortunadamente mi visión es muy elevada de entre el 80-85% y no ha empeorado con los años, por lo que puede decirse que ambas operaciones fueron un clamoroso éxito para la época. Tan es así que, según parece, las operaciones fueron filmadas para ser usadas en la formación de nuevos especialistas médicos.

 

Las dos intervenciones se sucedieron una tras otra en apenas 15 días, y yo realmente estaba disfrutando. Era mi primer vuelo en un DC-9 de Iberia, vi gente hablando en otras lenguas, doctores con batas entalladas de diseño, quien ha visitado la clínica sabe de lo que hablo: chaquetas cruzadas con cuello esmoquin… Una ciudad nueva, edificios inmensos, larguísimos pasillos opulentamente decorados, una escalera de caracol central… Años más tarde he pasado por esos lugares y esas salas y aunque nada ha cambiado en esencia, me parecen mucho más pequeños. Entonces todo era una sorpresa tras otra. No era consciente de la importancia de las intervenciones. Se me había dicho que me iban a arreglar la vista, y no había duda en mi que me hiciera sospechar el peligro que corría o que algo pudiera salir mal.

 

Daba toda la guerra y el castigo que podía, como buen Marfan. De esta forma “animaba” la vida de mi madre que pasaba las interminables horas de mi convalecencia haciendo labores, ganchillo, punto de cruz… Comía yo cuando debía estar en ayunas. Antes de mi primera cirugía de la vista me resistía a la anestesia. Hacía esfuerzos por no dormirme, y traía loco al anestesista. Esto retrasó el final de la cirugía, e hizo desesperar a mis padres que aguardaban en la segunda planta la resolución de la operación. 15 días con ambos ojos tapados a esa edad es una tortura, y yo me escapaba cuando me retiraban el parche de uno de los dos ojos por aquellos pasillos en un descuido de mi madre y, esquivando el puesto de enfermeras, entraba en otras habitaciones. Eran cuartos unipersonales y muy espaciosos. Así hice mi primera amistad allí, una chica de 9 ó 10 años, recién operada, que estaba con ambos ojos tapados y que bebía zumos con pajitas (cañitas) de papel. Creo que era de Valencia y que se llamaba Ana, Alicia… o algo similar. No volví a saber nada de ella en la vida, pero me acuerdo de eso como parte de mis descubrimientos y andanzas de aquellos días. Cuando me quitaron definitivamente las gasas de los ojos, insistía en que yo no veía. «Yo no veo, yo no veo, yo no veo» y los médicos insistían en que todo estaba bien, pero hube de adaptarme, aprender a ver de nuevo.

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19 respuestas a Barraquer, 1973 (I)

  1. cristina diaz cerri dijo:

    Badaman, al leer tu articulo revivi los tiempos en que agustin era chiquito, fui pasando una a otra de tus experiencias como si el las contara y yo siguiera siendo la misma persona que fui. Nuevamente senti ese apuro en mi estomago, esa flojedad en las piernas cada vez que la camilla se lo llevaba para otra intervencion. Tambien el se resistia a la anestesia y como gritaba.. y luego con un parche en el ojo corria como si nada. Tu entrega, tu confianza en que nosotros los papas y los medicos sabiamos lo que haciamos, fue identica. y lo que vino despues en el colegio, supongo que tambien, las cargadas de los chicos ante las cuales se defendia a piñas.. mientras yo discutia con directoras, maestras, madres.. que nunca terminaron de comprender.
    Te agradezco profundamente este articulo, tu infancia con SdM, porque me hace ver que tanta lagrima y punto cruz y corridas los domingos sirvieron para que hoy sean la buena gente que son, solidarios ante los otros y cuidadosos de ustedes mismos.
    Un abrazo Badaman

    • badaman dijo:

      Cris, es muy emocionante saber que contar todo esto ayuda. Por las cosas que me dices, mi madre debió pasar por idénticas angustias y sinsabores. Estoy aprendiendo eso a través de tus palabras. Gracias Cris por leer y por comentar. Espero que la segunda parte te guste igual. Abrazos.

  2. Siento una mezcla de ternura, tristeza y alivio. Lo primero por cómo se pueden ver estas situaciones desde los ojos de la inocencia; lo segundo porque me parte el alma que un enano tenga que pasar por todas estas cosas y lo tercero además viene acompañado con la gratitud de haberte encontrado en este camino de vivir con SM.
    Soy mejor persona desde que llegaste a mi vida Javier; gracias por compartirnos tu vivencia, y por tu sabia y dulce compañía.
    Gloria

  3. silvia dijo:

    Mi mas emotivo y fuerte abrazo,Javier.No te imaginas lo q me identifico con tu madreEs como revivir lo q pasamos todos.Cariños.

    • badaman dijo:

      Le voy a decir a mi madre acerca de vuestros comentarios. Nunca agradecemos lo suficiente esas cosas. Espero que no las tengas que vivir más… Abrazos.

  4. judith dijo:

    sabes?, yo tengo una foto del doctor barraquer firmada en mi dormitorio, a mi me opero con 5 años, igual que a ti, luxacion de cristalino en ambos ojos,me devovio la vision, aunque con esas horribles gafas jajajaja, no importa, yo uso lentillas,sabes lo que yo recuerdo? escuchaba hablar en muchos idiomas en la clinica y la gente contaba historias,para mi fue como un cuento con final feliz

    • badaman dijo:

      Qué bueno. Yo ahora también uso lentillas, pero durante mucho tiempo me dio miedo por si podía causarme problemas. Afortunadamente no es así en mi caso, pero no se ve igual con lentes de contacto que con gafas (lentes). Qué recuerdos y que aventura. Era como viajar al extranjero…

  5. Rocio Valencia dijo:

    A mi tambien me llevaron a Barraquer de pequeña en dos o tres ocasiones pero realmente no me acuerdo de la clinica. A mi me dijeron que de operar nada de nada hasta qe no fuera mayor. Al final con 19 años me operaron en el hospital la Fe de Valencia y mi vida cambio de color. Aun no me explico como llegué a la universidad sin nunca haber leido lo que los profes escribian en la pizarra. Uff me emociono solo de recordar….Ahora mi vision es de un 95%!!!!!!!!!!!!
    Besos para todos

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  7. Pingback: Un año con vosotros | Mundo Marfan Latino

  8. lorena dijo:

    hola tengo una hija de 14 a;os que tiene subluxacion bilateral en ambos cristalinos y hace dos a;os le diagnosticaron marfan,la verdad que de muy chiquita hemos recorrido muchos oftalmologos y hace poco he encontrado una doctora bastante sensata que me sugirio que la opere en forma urgente el tema es que nosotros somos de mar del plata argentina y en nuestra localidad no damos con un medico como quien dice que se le anime a operarla dado a que su doctora dijo que no cualquiera debe hacerlo,si no alguien con mucha experiencia en el tema.mi pregunta es, despues que le quiten sus cristalinos podra ver normalmente desde ya gracias

    • Hola Lorena! Te sugiero que entres en contacto con la gente de AMAR, la asociación Argentina de Síndrome de Marfan; ellos tienen una página en facebook. También en FB puedes localizar a María Julia Spiritelli y a la Dra. Mónica Segura de la Fundación Favarolo; alguna de ellas podrá orientarte. De cualquier modo, le dejaré un mensaje a María Julia, para que revise el blog.
      Con respecto a tu pregunta, ella podrá ver bastante bien con ayuda de anteojos o lentes de contacto; en algunos casos colocan lentes intraoculares (no estoy segura que esto último sea recomendable en Marfan). El problema es que si no le sacan los cristalinos estos, como están fuera de su lugar, pueden causar daños a otras partes del ojo, y pudiera perder parte o toda la visión. Como ves es muy importante que la operen.
      Badaman, quien lleva conmigo el blog, fue operado a los 3 años, y hoy a los 40 y tantos tiene un 80% de su visión, lo que no ha cambiado desde que se operó. Su experiencia la cuenta aquí https://mundomarfan.wordpress.com/?s=barraquer
      Un abrazo Lorena!

  9. María Julia dijo:

    Gloria cada día agradezco tenerte en un segundo aportando tu ´cálida informacion certera, abundante, breve, concisa, oportuna, efica, pertinente y todas esas cosas que necesitamos cuando estamos desorientados. Una luz que no ayude a encontrar el camino. Gracias por alumbrarnos.Un abrazo fuerte a ver si me contagio aunque sea un poquito. Besos

    • Mary un abrazote laaaaaargo y cálido. Has pasado por días difíciles desde Diciembre, pero aquí estás presta a buscar información para ayudar a otra mamá. Yo agradezco contar con personas como tu. Descansa, seguro mañana alguien responde a tu mensaje y así podrás orientar a Lorena.

  10. María Julia dijo:

    Asi fue nomás Gloria , muchas respuestas, qué increible lo que se puede hacer gracias a la tecnología y a la solidaridad de las personas. Un abrazo para tí. MJulia

  11. muñe dijo:

    al leer todo estos comentarios me dan mucha esperanza !!!!graciass graciasss !!!

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